Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
29 augustus 2011

Tromgeroffel

Buurman heeft sinds kort een drumstel. Wij wisten niets van zijn ritmische ambities, tot we hem op zijn afgelopen verjaardag vrolijk thuis zagen komen en even later de eerste pokjes de wereld ingestuurd werden. Ik voelde me een gelukkig man zonder drummende buur; nu was het aan hem mijn levensvreugde op dat punt in stand te houden. Inmiddels verdient hij een groot compliment, want de pokjes die de eerste dagen nog poef-poef-pong klonken, kan hij in korte tijd samen laten werken tot een onderhoudend ritme waar je met plezier naar luistert. Ik ben nog steeds gelukkig en vraag me af welke band straks even blij is om hem binnen de gelederen te krijgen.

Vanavond was het tijd voor oefening drie van de circus-roffel: prrrrrrrrrrrrr-tsjing! Dat zou vast vermakelijk zijn geweest, ware het niet dat ik na drie dagen water op de hoogste trede van de steiger stond te bibberen in een sterke koude wind. Ik verdenk buurman ervan dat hij een kijkgaatje mijn kant op had geboord: telkens wanneer ik de kwast ophief om weer een stukje nok te beschilderen, begon hij met een ijzingwekkende prrrrrrrrrr – en moest ik mij weer haastig vastgrijpen aan een leuning om niet weggeblazen te worden, dan klonk er een vrolijke ‘tsjing’. Het heeft me verrast hoeveel verf ik nog op het huis heb weten te krijgen. Ik ben benieuwd of dat morgen een blijde verrassing zal blijken te zijn.

Prrrrrrrr-tsjing
Ik bedacht me al wiebelend dat prrrrrr-tsjing zowel verwachtingsvol klinkt als onheilspellend. In het eerste geval weet je niet wat je te wachten staat, maar je hoopt op iets goeds, iets groots. In het andere geval weet je wel wat er boven je hoofd hangt en je zou er het liefst voor wegrennen. De spanning stijgt zolang prrrrrrrrrrr aan het woord is.

Het leven van Carolien en mij is op een bepaalde manier een aaneenrijging van prrrrrrrr-tsjings geworden. Die prrrrrr’s vragen toch wel wat van je. Ze beginnen langer te duren en roepen daardoor vragen op. Ze laten je voelen dat de afgelopen maanden zwaar waren, terwijl een verlossende tsjing nog geen zekerheid is. Ze laten je verheugende feiten in twijfel trekken, tot je jezelf tot de orde roept. Ze maken dat je je afvraagt of de mensen om je heen, aan wie je zoveel steun hebt, in staat zullen zijn alle prrrrrrrrrr’s tot het eind met je uit te zitten.

Tsjing bij de bloeduitslagen
Alweer een weekje geleden zaten we af te wachten wat de dokter van Caroliens bloedwaarden zou vinden. Je leeft toch een beetje op cijfertjes en hadden al een korte invuloefening voor onszelf gedaan. Misschien om onszelf te beschermen, vertoonde onze eigen lijn een kleine daling. De werkelijkheid pakte echter heel anders uit: haar HB en trombo’s verkeren in gezonde regionen. Alleen de leuco’s blijven wat achter en maken dat Carolien nog altijd voorzichtig moet zijn met contacten.

Het werd een nog luidere, vrolijke tsjing, toen de arts vond dat Carolien pas over vier weken opnieuw voor controle hoefde te komen. Wij horen hierin dat ze op de verwachte lijn zit en het maakt ons blij.

Tussendoor bracht de arts nog nieuws dat de echo van Caroliens nier een cyste aan de dag had gelegd, waarvan de radioloog vond dat er eens een CT scan van gemaakt zou moeten worden. Wanneer was deze echo gemaakt? Dat zal tijdens haar ziekenhuis-opname begin juni zijn geweest. Moeten we de echo van de tsjing nu hard onderdrukken? Volgens de arts niet – een CT scan over een week of wat is volgens hem vroeg genoeg. Meestal gaat het om een vochtophoping. We laten de tsjing dus maar even door-echoën.

Tsjing voor het donorstapje
Een spannende prrrr is nog aan het rollen voor een uitstapje dat we binnenkort gaan maken: het donorfeestje, waar Carolien al over schreef. We hebben er veel zin in. Tegelijk is het spannend, want hoe zal het Carolien bevallen? Ik doe allerlei beschermende en verzorgende voorstellen voor hoe we ons die dagen gaan gedragen, maar Carolien toont dan een geheimzinnige blik die alleen vrouwen kunnen laten zien.

Toch is er een ijkpunt in mijn argumenten die haar wellicht behoedt voor al te enthousiaste acties. Als zij niks doet wat ik niet durf, dan maakt ze in mijn ogen een redelijke kans de dag na het donorstapje weer kwiek de wereld in te kijken. Uiteindelijk zal ze zelf moeten bepalen wat haar grenzen zijn en ik zal mijn controle daarop moeten beperken tot het geven van vriendelijke adviezen. Ik ben benieuwd of dit ons allebei gaan lukken.

Tsjing voor de eerste schooldag
Het is ook afwachten hoe Carolien de eerste schooldag gaat beleven. Natuurlijk kan ze (nog lang niet) aan het werk en mag ze haar neus niet op school laten zien, maar haar kennende gaat die dag haar wel een gevoel geven van “eigenlijk had ik moeten …”. Het is te hopen dat ze van binnen de rust blijft krijgen die nodig is om het zwaarste werk te verzetten waar ze ooit aan begon: herstellen van leukemie.

Prrrrrr tot aan …
Boven alle prrrr-tsjings die we beleven klinkt er nog één. Een lange prrrrrrr is het. Op zich kan je daar blij mee zijn, want stel je voor dat ‘ie kort was geweest. Het is de prrrrrr die moet uitlopen op de tsjing van leven of dood. Zo nu en dan wordt deze roffel in zijn ritme gestoord: de vierde ex-kamergenoot, Bennie overleden, Sonja overleden. Waarom zou de Tsjing van Carolien uitlopen op leven? En wanneer klinkt die dan?

Tsjing uit het verleden
Wij houden ons op momenten dat die vraag opduikt vast aan de allesbeslissende Tsjing in de wereldgeschiedenis: de dag waarop Jezus definitief afrekende met de dood, voor wie daar maar van wil weten. Het betekent dat ook het leven van Carolien niet stopt, als het ophoudt zoals wij dat hier kennen. Want zij is veilig.

Maar wanneer je dan met elkaar toekijkt hoe haar kinderen en andere familieleden Sonjas kist op de schouders nemen om haar lichaam weg te dragen, sneert het dwars door je heen. Je ziet anderen – zo dichtbij – die ook hun allerliefste weg hebben moeten brengen. Ook voor wie volledig vertrouwt op de veilige plek bij Jezus, geldt dat het leven hier goed is en de moeite waard is om te beleven. Niet alleen, maar sámen. En toch … een eindje achter die kist van Sonja zag ik Jezus lopen, ook met tranen, maar niet van wanhoop. Kom, laten we bij Hem inhaken om door Hem gedragen te worden.

3 Responses

  1. Hallo Eelco en Carolien,

    Geweldig hoe je dit weer hebt bedacht!
    Leuk hoe je dat doet met humor,realiteit een beetje fantasie,
    samen wordt het een mooi stukkie wat met veel aandacht en plezier door mij gelezen wordt.
    Bovenal nog steeds met veel bewondering hoe jullie met dit alles om blijven gaan.

    geniet fijn van je bezoek ,Carolien!

    liefs Henny en fam.