Mijn verhaal over Acute Myeloïde Leukemie

Hieronder staat mijn verhaal over de voorgeschiedenis, diagnose van Acute Myeloïde Leukemie (AML), behandeling en het leven na deze behandelingen. In een iets andere vorm is dit ook gepubliceerd in LeukoNieuws nummer 49, geschreven door Wim Taks.

Blaasontsteking

Het begon in de zomer van 2010. We waren drie weken op een camping en daar kreeg ik nogal last van buikgriep. Niet leuk, denk je dan, zal wel weer over gaan. Dat gebeurde. Maar toen ik weer thuis was, kreeg ik blaasontsteking. De huisarts schreef een antibioticakuur voor die niet hielp. En daarna nog één, in totaal vier kuren achter elkaar. Daarna werd ik op eigen verzoek toch maar doorverwezen naar een uroloog.

Die onderzocht me en vond dat mijn blaas niet mooi rond was. Er bleef wat urine in staan en dat zou kunnen verklaren waarom die ontsteking zo hardnekkig was. Toch nog maar een antibioticakuur doen, vond hij. En toen die weer niet hielp, nog een zesde. Ondertussen had de uroloog wel bloedonderzoek laten doen, waar ik later nog eens naar gevraagd heb. Het bleek dat hij maar een klein deel van het bloedbeeld had laten onderzoeken: alleen het deel van zijn vakgebied. Waarna hij tot de slotsom kwam: “je gaat een jaar lang antibiotica slikken maar wel op een iets lager niveau”.

Ik vertel het nu kort en laconiek. Maar het was een erg vervelende tijd. Ik had veel last van die blaasontsteking en het duurde veel te lang naar mijn zin. En ik was ook moe in die tijd, altijd maar moe. Ik stond twee dagen voor de klas en in de lange middagpauze ging ik naar huis vanwege onze hond. Die zou ik uitgebreid uit moeten laten, maar daar kwam ik niet toe. Ik liet de hond in de tuin plassen, zette mijn kookwekker en viel op de bank in slaap. Op een gegeven moment zei mijn directeur tegen mij: “Het gaat niet meer hé?!” Ik had geen energie meer en meldde me ziek.

‘Ik moest ook overgeven in die tijd. Niet de hele dag, niet elke dag. Maar op rare, onverwachte momenten. Ik voelde me moe en beroerd en maakte een afspraak met de huisarts. Ik was daar een paar maanden niet meer geweest sinds hij me naar de uroloog verwezen had. Ik vertelde wat er aan de hand was. Hij beoordeelde de situatie na een halve zin, pakte de telefoon en zei: “Ik ga naar het ziekenhuis bellen, ze moeten meteen stoppen met die antibiotica. Het is rommel, daar word je zo ziek en moe van”. Toen protesteerde ik en zei tegen hem dat ik zonder die antibiotica misschien weer blaasontsteking zou krijgen. Hij legde hij de telefoon neer en zei: “Nou, dan doen we niks!”. Hij stond op, liep naar de deur en maakte een gebaar dat ik kon vertrekken.

Stomverbaasd en huilend stond ik buiten. Ik wist één ding zeker: hier ga ik nooit meer heen. ‘s Middags heeft mijn man, Eelco, hem nog gebeld. De reden die de arts gaf voor z’n gedrag was dat de hele wachtkamer vol zat en dat ik niet door hem geholpen wilde worden. De volgende dag konden we overstappen naar een andere huisarts maar bij hem durfde ik niet gelijk een afspraak te maken.

De tijd verstreek, het liep al tegen kerstmis; de problemen bleven en verergerden. Ik zag er tegen op om op die manier de feestdagen door te brengen. Met lood in mijn schoenen belde ik op 20 december 2010 de nieuwe huisarts. Ik kon meteen komen. Hij zat helemaal aan de andere kant van Emmeloord. Het slot van de auto was bevroren en dus moest ik op de fiets. Ik weet niet meer hoe ik het gered heb. Als ik naar school fietste, was ik al volslagen uitgeput en dat was een ritje van een paar minuten. Dit was veel verder en ik moest nog opschieten ook.

De nieuwe huisarts nam de tijd. Hij luisterde naar mijn klachten en onderzocht me. Hij vond dat mijn hartslag verontrustend hoog was. Die snelle hartslag hoorde ik ’s avonds ook heel goed stampen in mijn oren. Ik had zelf die weken daarvoor ook al eens aan een hartkwaal gedacht: ik moest meteen maar even naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Met mijn slechte fietsconditie ging ik nog verder fietsen richting het laboratorium.’

Leukemie

‘De volgende ochtend ging de telefoon. De huisarts had de uitslag van het bloedonderzoek en het zag er niet goed uit. Hij dacht aan leukemie en had al gebeld met het ziekenhuis in Sneek. Ik moest me daar de volgende dag vóór half elf melden. Neem maar een pyjama mee, voegde hij eraan toe.

Ik belde Eelco op zijn werk, die kwam meteen naar huis. Samen zijn we naar de fysiotherapeut gegaan bij wie ik, een uur na het telefoontje van de huisarts, een afspraak had. “Ik heb net gehoord dat ik leukemie heb,” zei ik. Lange stilte. Toen hij me verder behandelde, constateerde hij puntbloedingen op mijn been. Dat kan met leukemie samenhangen, wist hij. Ik had het zelf ook al eerder gezien maar het niet verontrustend gevonden.

We zijn nog naar een restaurant gegaan en hebben daar taart gegeten. We wisten niet wat ons boven het hoofd hing dus wilden we nog even genieten. Maar de taart smaakte me niet. ’s Avonds en ook die nacht hebben we veel over het internet gesurft op zoek naar informatie over leukemie. Ik wist nauwelijks wat het was. Lang geleden kwam er bij een schoolvriendin wel eens een neefje op bezoek dat leukemie had. Een kaal, bleek kereltje. Ik heb hem een paar keer gezien voordat hij overleed. Ik ben leukemie (gelukkig) ook nooit in mijn werk op school tegengekomen.’

Via Sneek naar Groningen

‘De volgende ochtend belden ze om half negen vanuit het ziekenhuis in Sneek al om te vragen waar ik bleef want er was spoed bij. In Sneek hebben ze die dag van alles onderzocht. Om half zes ‘s middags kreeg ik te horen dat ik inderdaad leukemie had, maar dat ze me daar niet konden behandelen. Dat zou gebeuren in het Universitair Medisch Centrum Groningen, het UMCG. Wij dus naar Groningen waar ze diezelfde avond en nacht alle onderzoeken nog eens overdeden.

De diagnose: acute myeloïde leukemie, AML. En mijn toestand was ernstig. Ik had bijvoorbeeld zo’n laag trombocytengetal dat ze zeiden: “u had dit Kerstweekend waarschijnlijk niet overleefd, u had een dodelijke bloeding gekregen. Maar we zetten alles op alles om u er bovenop te helpen. De behandeling start meteen”.

Dat betekende dat er eerst nog het een en ander aan voorbereiding gedaan moest worden. Alle onderdelen van het lichaam werden nauwkeurig in kaart gebracht, allerlei specialisten onderzochten me en gaven hun deskundige oordeel. Men legde een subclaviakatheter aan, de zogenaamde “lange lijn” waardoor chemotherapie en andere medicijnen toegediend worden. En er werd een Hovon-behandeltraject uitgestippeld: eerst een aantal chemokuren, vervolgens een stamceltransplantatie. De zoektocht naar een geschikte donor in de familie kon alvast beginnen. Met maar één broer zou dat een lot uit de loterij zijn.

Chemotherapie

05Op eerste kerstdag 2010 begon de eerste chemokuur. Zeven dagen lang druppelden er cytostatica via de lange lijn mijn lichaam in. Ik lag op “E2”, een gesloten hematologische afdeling. Patiënten mogen die afdeling niet af. Bloemen, fruit en zieke mensen worden geweerd. Er gelden strenge hygiënische maatregelen, welke je leven kunnen redden wanneer je zo kwetsbaar bent.

Deze hele eerste ziekenhuisopname duurde vier weken, want na de eigenlijke kuur heb je tijd nodig om met je bloed weer een beetje op peil te komen. Ook voor Eelco was het geen pretje, die reisde elke dag op en neer van zijn werk in Lelystad naar mij in Groningen. Maar alles bij elkaar rolde ik redelijk goed door de eerste kuur heen. Op de afdeling bezorgde ik de post wanneer ik kon en maakte praatjes met iedereen.

Vóór het begin van de tweede kuur zou ik even naar huis mogen, een week of misschien wel twee. Maar toen ik drie dagen thuis was, 23 januari 2011, belde het ziekenhuis me op: of ik meteen maar weer wilde komen. Het was van belang om snel door te gaan. Dat doe je dus. En dan wordt de lange lijn weer aangelegd voor de volgende ronde.

Precies bij het aanleggen van die lange lijn ging er iets mis. Men prikte een long aan, met als gevolg: weken lang vreselijke pijn, medicijnen om de pijn te bestrijden en uitstel van de chemokuur. Het bleek echter een geluk bij een ongeluk. Omdat er in de long geprikt was, moest er een scan gemaakt worden om de schade vast te stellen. Daarbij constateerde men een zeer riskante longschimmel, waar ik medicijnen voor kreeg. Als men die schimmel niet ontdekt had voordat de tweede chemokuur begon, had ik dit waarschijnlijk niet na kunnen vertellen. Na een week in het ziekenhuis mocht ik zelfs nog even naar huis, met lange lijn en specialistische thuiszorg. Ik kon niet veel, maar heb toen enorm genoten van de wolkenluchten en de vogels in de tuin.

Na deze vertragingen ging dan de tweede kuur van start. Die zou me acht weken in het ziekenhuis houden. Het was een zware kuur, het was een ellendige periode. Ik kreeg ondanks de anti-schimmelmedicijnen tóch longontsteking en werd erg ziek. Ze moesten in mijn longen en in mijn darmen kijken met een camera. Beslist geen prettige onderzoeken. Je lijf doet zeer, je huid, al je slijmvliezen. Je verbrandt door de chemo van binnenuit. Daar kwam nog bij dat twee van mijn zaalgenoten ten gevolge van hun behandeling overleden. Ik had het daar erg moeilijk mee.

Transplantatie

187‘De kuren waren effectief geweest, al na de eerste kuur was ik volledig in remissie, wat elke keer weer gemeten wordt met een beenmergpunctie. De voorbereidingen voor een stamceltransplantatie waren intussen in gang gezet. Die transplantatie zou de AML de definitieve genadeslag moeten toebrengen. Mijn broer Willem werd onderzocht en het wonder was daar: hij was een perfecte match en wilde graag mijn donor zijn.

Op 15 april 2011 werd ik opgenomen. Ik kreeg eerst nog een korte chemokuur van vijf dagen en daarna een totale lichaamsbestraling. Op 20 april vond de transplantatie plaats in het bijzijn van Eelco, Willem en Margreet.
Een feestelijke, spannende dag. Zo’n transplantatie is net zo spannend als een harttransplantatie. Zo ziet het er niet uit. Aan de voorzorgsmaatregelen van de artsen tijdens de actie merk je dat het een serieuze zaak is.
Op 22 april mocht ik al naar huis.

Wat ze van tevoren niet zeggen is dat je daarna nog heel lang diep moet gaan. Het is na zo’n transplantatie echt niet in één keer over. Je wordt zorgvuldig in de gaten gehouden. Eigenlijk ben je een ziekenhuispatiënt die thuis in zijn eigen bed slaapt. Drie keer per week moest ik terug naar Groningen voor controles. Een aanslag op de energie. En thuis staat het bed beneden in de kamer en doe je niet veel anders dan wat je in het ziekenhuis ook zou doen.

De eerste honderd dagen na een transplantatie zijn cruciaal. Je eigen beenmerg- en bloedcellen zijn uitgeschakeld, je moet helemaal bij nul beginnen op basis van de beenmergcellen van je donor. Die cellen moeten de eerste weken hun weg nog zoeken naar het bergmerg. Het is op zich allemaal goed gegaan, hoewel ik in juni 2011 nog twee keer kort in het ziekenhuis opgenomen ben vanwege een slechte nierfunctie door de anti-afstotingsmedicatie.

Je blijft wel heel lang heel ziek. Mijn hematoloog zei eens: Je kunt met zo’n transplantatie van je AML af komen maar je krijgt er wel een andere ziekte voor in de plaats: graft-versus-host. De afweercellen van de donor keren zich tegen jouw organen en je lijf. Ik heb gelukkig een milde vorm van die omgekeerde afstoting te verwerken gekregen. Ik heb last van slijmvliesproblemen, rare tintelingen, een branderig magnetrongevoel in armen en benen, concentratie-moeheidsproblemen en iedere dag hevige spierpijn. Ik verlang er echt naar om me weer eens, al is het maar één dag, net zo te voelen als vroeger. Maar de dokters zeggen dat het wel vijf jaar kan duren voordat het zover is.’

En daarna?

Mijn bloedwaarden zijn nu redelijk, de leukocyten zijn nog steeds te laag. Dat betekent dat mijn weerstand gering is. Tot februari 2013 zat ik te laag in de leuco’s. ik begaf mij niet in grote gezelschappen of drukke winkels, dus leefde ik vrij geïsoleerd. Zieke mensen houden we nog steeds buiten de deur en Ik moet nog steeds oppassen voor infecties en dus hanteren we strenge hygiëne regels.

Nu ga ik voor controle/behandeling naar het Radboud in Nijmegen. Ik was heel tevreden over de behandeling in Groningen, ik vond het daar uitstekend. Maar toen mijn hematoloog van Groningen naar Nijmegen ging, mocht ik met hem mee.

Van januari tot april 2012 heb ik meegedaan met een programma van Herstel & Balans. Dat was heel goed, vond ik. Ik heb ervan genoten en ik heb er veel geleerd.
Sindsdien doe ik iedere dag mee aan het T.V-programma: Nederland in Beweging en probeer ik gezond te eten. De chocola is echter nog niet uit dit huis verbannen, die mag blijven!

Fotografie en onderwijs

Voordat ik ziek werd, had ik zeventien jaar in het basisonderwijs gewerkt. De eerste tijd een volledige baan, later parttime.
Mijn baan in het onderwijs ben ik door dit alles kwijt geraakt. Té lang ziek en niet kunnen werken.
Ik heb dat altijd met veel plezier gedaan. Ik heb het hier erg moeilijk mee. Ik wilde zo graag terug voor de klas. Maar mijn leukocyten bleven té laag: al die snotterende kindertjes in de school. Mijn hematoloog noemt kinderen “wandelende dierentuinen” i.v.m. de bacteriën en virussen welke ze bij zich dragen.

‘Jarenlang ging ik mee als assistente van Eelco tijdens fotoshoots. Na verloop van tijd denk je dan: dat vak wil ik zelf ook wel leren. Ik ben naar de fotovakschool gegaan, haalde mijn vakdiploma, begon aan de specialisatie product- en voedselfotografie, en heb samen met Eelco het bedrijf E3 Fotografie opgezet.
Ik zou in februari 2011 klaar zijn met de fotografie-specialisatie, maar toen had ik dus net een paar maanden leukemie. Ik heb mijn specialisatie in oktober 2012 nog afgerond en behaald door het maken van een kookboek. Echt werken gaat moeilijk. Ik ben vergeetachtig, de concentratie is nog niet op niveau. En wat bij fotograferen ook wel nodig is: door de knieën gaan en weer opstaan en dat dan alsmaar achter elkaar. Ook dat gaat nog steeds niet zo soepel.

Eelco en anderen

Ik ben trots op wat hij allemaal gedaan heeft voor mij. Ik had me geen betere man kunnen wensen in deze situatie.
Je leert weer een hele andere kant van elkaar kennen.
Ook héél veel andere mensen leer je goed kennen. Wat een waardevol iets is dat! Ik koester het.

Grenzen

Toen ik leukemie kreeg werd ik ineens stilgezet in het leven. Alles werd stilgelegd, zo voelde het.
Je raakt de grip op je leven kwijt. Je hebt de controle niet meer.
Je ervaart hoe kwetsbaar een mens eigenlijk is en hoe waardevol het leven is.
Nu moet ik leren waar mijn grenzen liggen en daar naar handelen, want ik wordt direct afgestraft wanneer ik over mijn rode lijntje ga. Ik ben dagen uit het lood wanneer ik iets “groots” onderneem.
Ik hoop en bid dat mijn en ons leven weer op de rails komt. De Heer heeft me tot dusver gespaard en Hij is het doel van mijn leven.