Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Been eraf
16 augustus 2014

Plop, been eraf!

Plop, het been van de pop is eraf! Je kent dat misschien nog wel; zeker de dames onder ons kunnen zich het gevoel dat je daarbij krijgt wel voorstellen. Trouwens, ook menig vader of grote broer weet hoe lastig het is om een been weer aan een pop te krijgen.

Ik heb de laatste tijd vaak het verlangen om een lijf als zo’n pop te hebben. Dan zou ik juist mijn armen en benen verwijderen; even niet hoeven voelen wat ik voel. Tenminste één van de twee dagen. Ik leef de laatste maanden met dag 1 en dag 2: op dag 1 zit de pleister er net op en aan het einde van dag 2 mag ik die pleister pas weer vervangen door een nieuwe. De morfinepleister bedoel ik dan.

Gelukkig mag ik volgende week naar de pijnpoli.

De pijn in mijn armen en benen is niet goed meer te verdragen. Vanaf december vorig jaar gebruik ik daarom die morfinepleisters. Ik moest eerst om de drie dagen een pleister plakken. Ondertussen plak ik om de dag en ook nu is het de tweede dag beslist niet leuk meer. Ik ben dan alleen maar bezig met die pijn. Op zo’n dag plan ik niet of nauwelijks iets.

Mensen vragen mij: “hoe voelt het?”

Ik kan het alleen beschrijven door een heleboel punten op te noemen. Dat vind ik tegelijk heel erg moeilijk, omdat het op een klaagzang kan lijken (en dat wil ik niet) en ook omdat sommige mensen vinden ‘dat het maar weer klaar moet zijn’. Maar omdat ik in dit proces open ben geweest en omdat het anderen, die hetzelfde hebben, kan helpen, maak ik het toch toch maar bekend. Zoals ik het hieronder verwoord heb ik het ook uitgelegd aan mijn arts.

  • Het voelt constant alsof mijn benen en armen wakker worden uit een slaapbeen of -arm.
  • Met regelmatig stekende pijnen. Maar tussendoor ook aanhoudende zeurende pijn.
  • Het voelt als handen en voeten in de winter die zeer koud zijn geweest en daarna weer opwarmen. Dan heb je daarna zo’n heet pijnlijk gevoel in de ledematen. Zo voelt het bij mij.
  • Het voelt alsof ik in een vuur sta en de vlammen slaan omhoog langs mijn benen.

Wat doet dat met mij?

  • Het maakt moe, ik wordt er ´s nachts wakker van. En daardoor raak ik overdag sneller geïrriteerd (sorry als je dat ook merkt, ik doe mijn best het te voorkomen).
  • Het beperkt me in wat in kan doen: Ik kan niet lang stilstaan (even de tijd nemen voor een praatje, koken, strijken, zingen op koor … de pijn begint direct te jengelen). Ik moet rekening houden met welke (pleister-plak) dag het is. De eerste dag gaat het aardig goed, als tenminste ook de pleister goed werkt. Zeker de tweede helft van de tweede dag voel ik me niet goed. Dan doe ik niet veel meer dan alleen maar thuis zijn.
  • Ik kan wel een poosje achtereen lopen, maar dat geeft nadien weer pijn. Te snel lopen kan direct een oplaaiende pijn veroorzaken.

Wanneer voel ik het?

  • Het wordt erger wanneer ik stil sta. Wanneer ik wiebel of mijn onderbeen even optil, gaat de scherpte van de pijn er iets af en zakt het wat, maar niet voor lang. Meestal is het na een tiental seconden weer terug en moet ik lopen of zitten om het te af te remmen.
  • Wanneer ik intensief heb bewogen (flink doorstappen of traplopen): dan ontstaat er een enorm branderig gevoel (als een oplaaiend vuur). Dit gevoel krijg ik ook wanneer ik met blote voeten op koude plavuizen of vloer loop.
  • Bij kou aan mijn ledematen: wanneer ik te weinig kleding aan heb – ook al is het een warme dag; wanneer ik mijn voet verplaats naar een koud gedeelte in bed en ga maar door.
  • Tijdens autorijden ervaar ik het trillen als onaangenaam en dit wordt uiteindelijk pijnlijk.
  • Ik heb meer last van mijn benen dan van mijn armen. Behalve ´s morgens wanneer ik wakker word: dan voelen mijn handen erg vervelend. Ze voelen dik (zijn ze niet) en zijn stijf en pijnlijk.Een gevoel alsof ze uit elkaar kunnen knallen. Ik kan mijn vingers op die momenten ook moeilijk buigen. Om het op te lossen steek ik mijn armen in de lucht, waardoor het gevoel van gezwollenheid vermindert. Het laait ook op wanneer ik met mijn handen de diepvriezer in moet. Daarna voel ik nog een hele poos die branderige kou in mijn armen.
  • Aan het einde van de dag wordt de pijn in mijn ledematen erger.

Dat is een flink verhaal hé?! Tja, ik vertel het meestal niet in zijn volledige omvang, maar nu moest het er even uit.

Daarom ga ik dus volgende week naar de pijnpoli. Waar deskundigen op het gebied van pijn de oorzaak proberen te achterhalen. Is het Graft versus Host? Of is het iets waar ik niet aan wil denken? Of zullen ze het met een paar handelingen vergemakkelijken en verdwijnt het over een poosje?

Ik moet mezelf beschermen dat ik niet ga hopen dat de pijn na het eerste bezoekje gelijk weg is. Zoiets overkwam me eerder eens, toen ik onder de jeukende uitslag zat: toen moest ik het weekend nog “afwachten” en kon maandags op de poli terecht. Ik telde de uren en de minuten weg totdat ik aan de beurt was … want daarna zou het over zijn. Maar dat was natuurlijk niet zo; die vervelende jeuk moest ik daarna nog enkele dagen verdragen. Als het in dit geval al bij dagen zou blijven, teken ik ervoor.

Mijn moeder zei jaren geleden: “jeuk is erger dan pijn”. Ik denk dat ze gelijk heeft… die jeuk tijdens de chemo en bij het nierfalen waren vreselijk. Maar lieve mam, constante pijn is ook niet fijn.

Mijn moeder … afgelopen mei is ze overleden. Ze werd bijna 86 jaar en gelukkig heb ik haar overleefd. Maar ik mis haar. Ik mis haar hand in de mijne. Ze had de laatste jaren continu verzorging nodig en woonde in een begeleid-wonen huis. Wanneer ik daar bij haar op bezoek kwam, riep ze altijd trots naar anderen: “Dát is mijn dochter!”. Het maakte mij elke keer weer blij en vrolijk.

Mijn moeder heeft een druk, werkzaam leven achter de rug; stilzitten kon zij niet en stond ze ons ook niet toe, je moest altijd wat doen. Dat idee leeft nog steeds bij mij, maar … met dit lijf kan dat niet meer goed. Dat botst en is best moeilijk. Eelco zegt dan wel “ga maar even zitten, doe maar een dagje alleen waar je zin in hebt”. Dat is makkelijk praten – er is altijd wel iets te doen .. een was die opgevouwen moet worden of een vaatwasser die ineens weer vol of leeg moet, de kamer en dan nog wat ik graag wil gaan doen met mijn leven.

Ik wil en hoop dat jullie van dit alles niet veel merken als je mij tegenkomt. Maar je mag het wel weten. Ik hoop op en bid voor verlichting. Doen jullie dat laatste samen met mij? Want ik mis mijn oude lijf.