Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Slokdarm onderzoek
13 augustus 2014

Onderzoek levert monchougebak op

“Wilt u een roesje?” “Nee hoor, ik heb dit al zo vaak meegemaakt, ik heb geen roesje nodig”. “Maar daar wordt u wel rustiger van”. “O, maar ik kan me heel rustig houden hoor, ik heb oefening genoeg gehad”. “Maar de meesten nemen wel een roesje”. “Ik niet”. “Nou, als u het zeker weet – dan kunt u aanstaande vrijdag hier al terecht voor het onderzoek”. “Oké”. “Hier heeft u een brochure, die uitlegt wat u verwachten kunt bij een slokdarm- en maagonderzoek en dan vul ik nog even een formulier in. Wilt u écht niet een roesje?”

Kennelijk maken ze het in Nijmegen niet vaak mee dat iemand echt bij zijn eigen onderzoek aanwezig wil zijn en wilden ze maar wat graag een roesje aan Carolien kwijt. Ze moest van binnen bekeken worden, omdat ze een paar maanden geleden problemen kreeg met slikken. Vooral de pillen wilden niet meer spontaan naar binnen, terwijl Carolien zich tot dan toe tot één van de betere menselijke pillenslikkers had gerekend. Ze bleven nu hangen boven in de slokdarm; voor haar gevoel soms uren.

Haar hematoloog besloot dat het tijd werd voor een atypische hematalogische actie: waar men het vooral heel vaak ‘in de gaten houdt’, werd het nu ‘we moeten eens wat verder kijken’. Hij vindt de klachten van Carolien niet normaal. Behalve het slikken heeft ze ook veel pijn in benen en armen. Voor het slikprobleem werd ze aangemeld bij het Endoscopie centrum van het Radboud UMC.

Graft versus Host, de ziekte die Carolien voor haar leukemie in de plaats kreeg, kan zich onder andere manifesteren in het vormen van een soort netje in de slokdarm. Dat verhindert dan een makkelijke doorstroming van voedsel en is natuurlijk wel iets om op tijd bij te zijn. De hematoloog hield het voor mogelijk dat dit speelde bij Carolien. En dus zou een collega-arts met een slang haar slokdarm in om eens een kijkje te nemen hoe het er van binnen uitziet.

Carolien heeft hier wel ervaring mee. Al verschillende keren heeft ze een dergelijk onderzoek moeten doorstaan. Het is niet fijn, maar zij redt het – kanjer als ze is – zónder roesje. Gewoon rustig neerleggen, zoals ze al zo vaak deed bij de beenmergpuncties, de coloscopie en het longonderzoek. Dat longonderzoek – met een kijker naar binnen! – is er trouwens één die ze liever nooit meer wil meemaken, maar de slokdarm en haar maag … vooruit maar.

De vrijdag kwam sneller dan ze zelf had gedacht. Ze was rustig en legde zich inderdaad ook zo neer. Radboud UMC deed nog één keer een poging: “geen roesje?”. “Nee”. Als straf kreeg ze een leerling-arts die weliswaar begeleid door een deskundige op haar ging oefenen.

Na afloop mocht ze een half uur niets hebben. Daardoor hadden we mooi de gelegenheid naar een favoriet restaurant in de buurt te toeren, voor onvervalst monchougebak. Het was overheerlijk! Het lastige onderzoek werd zo toch een beetje een dagje uit.

Een paar weken later kreeg ze de uitslag: er was niets te zien. En het gevoel? Aan één kant wel opgelucht natuurlijk, maar aan de andere kant: die pillen glijden er niet gemakkelijker van naar binnen. Dus eigenlijk had Carolien wel een beetje gehoopt dat er iets gevonden was. Voordien zei ze dat de slang in haar keel waarschijnlijk het netje wel kapot zou maken. Maar zo eenvoudig moesten we dat niet zien, vertelde de arts.

Eigenlijk weten we niet veel meer dan vóór het onderzoek. Aan het hele avontuur hebben we eigenlijk alleen monchougebak overgehouden. Ik teken daarvoor, maar toch bidden we om méér: duidelijkheid bij Carolien.