De behandeling tegen leukemie en AML in het bijzonder, heeft de afgelopen jaren veel veranderingen ondergaan. Misschien is ook de situatie die hier beschreven wordt inmiddels achterhaald. Verder wordt per persoon soms een andere aanpak gekozen, omdat je binnen AML ook varianten hebt: voor sommigen volstaat een aantal chemokuren, anderen moeten een beenmergtransplantatie ondergaan. Bij dat laatste ben je afhankelijk van een geschikte stamceldonor.
- Bij Carolien is sprake van een tweetal chemokuren en een beenmergtransplantatie. Bij de transplantatie worden een lichte chemobehandeling en een bestraling toegediend. De twee voorafgaande chemokuren zijn intensieve kuren, waarbij ze ook na de kuur nog een poos in het ziekenhuis moest blijven.
Bloedtransfusie
Vooronderzoek
Voorbereiding
Kuur 1
Thuis, tussen kuur 1 en 2
Kuur 2
Thuis, voorafgaand aan transplantatie
Stamceldonor
Beenmergtransplantatie
Nabehandeling
Bloedtransfusie
Tijdens de behandeling krijg je via een infuus regelmatig een bloedtransfusie (rode bloedlichaampjes) en worden er bloedplaatjes toegediend. De witte bloedlichaampjes, die voor weerstand zorgen, kan men niet via transfusie toedienen. Dat is de reden dat je tijdens de behandeling beschermd moet blijven in het ziekenhuis. Men bestrijdt dan deels uit voorzorg eventuele ziekten met antibiotica.
Behandelperiode
De behandelperiode kost maanden, samen met de nabehandeling ben je zeker een jaar verder. Daarna geldt nog dat je onder controle moet blijven en soms komt in die periode de ziekte terug. Voor de chemokuren geldt dat het toedienen van de kuur ongeveer een week kost en dat je daarna nog 3-5 weken nodig hebt om weer enigszins te herstellen. Tussen twee kuren mag je soms even naar huis: een paar dagen maar.
- Het duurde in december vrij lang voor we wisten hoe lang de behandeling zou gaan nemen. Veel artsen hadden het over ‘een poos’ en een enkeling zei dat we niet moesten verwachten dat Carolien met kerst alweer thuis zou zijn. Na alle initële onderzoeken kregen we van de verpleegkundigen een indruk van de periode en schatten toen de behandeltijd voor Carolien op ca. 5 maanden. Een periode die je dan nog helemaal niet kunt overzien trouwens; het is beter en bevalt ons goed om de zaken per dag – soms per uur te bekijken. Een goede dag is goed.
Vooronderzoeken
Definitief vaststellen of er daadwerkelijk sprake is van leukemie doet men met behulp van de beenmergpunctie. Snel daarna staat het dan ook vast. Of het AML of een andere vorm is weet men ongeveer een dag later en de subvorm is pas (soms veel) later bekend. De beenmergpunctie houdt in dat men onder plaatselijke verdoving met een soort appelboor een stukje beenmerg uit een plat bot bij je billen haalt.
Behalve de beenmergpunctie, onderga je in korte tijd talloze vooronderzoeken die erop gericht zijn eventuele ontstekingen op te lossen of te voorkomen. Een ontsteking tijdens de behandeling kan fataal zijn. Er worden veel foto’s, scans en echo’s gemaakt, je komt bij de KNO arts, de tandarts, allemaal zien ze je.
- Carolien heeft nagenoeg geen last gehad van de beenmergpunctie zelf; naderhand wel een beurs gevoel dat ongeveer een week aanhield. De vooronderzoeken doorstond ze ook met glans. Alleen de KNO arts viel tegen: het gefriemel in haar KNO holten kon ze niet waarderen.
Voorbereiding
In een Universitair Medisch Centrum wordt bijna altijd gevraagd of je mee wil doen aan verder onderzoek, soms aan een nieuwe behandeling die wat afwijkt van wat men in het betreffende ziekenhuis als standaard hanteert. De chemo wordt via een infuus toegediend. Teneinde dat makkelijk te maken voor langere tijd, brengt men daarom een zogenaamde ‘lange lijn’ in, in een serieus bloedvat. Je loopt dus niet met een infuus aan je arm. Via de lange lijn neemt men ook dagelijks bloed af.
- Carolien kreeg de lange lijn onder haar sleutelbeen, aan de rechterzijde. Het ging bij de eerste kuur heel voorspoedig. Dat zou bij de volgende kuur wel anders zijn. De lijn heeft zich rustig gehouden en Carolien heeft het als een uitkomst ervaren, tegenover een infuus in haar arm.
Kuur 1
De eerste twee chemokuren zijn er allebei op gericht om je beenmerg te resetten: de chemo zet je bloedfabriek uit en je lichaam zet die daarna weer aan. Het doel is dat daarna het aantal foute bloedcellen (de leukemie-cellen) verminderd of helemaal nul is. Als dat laatste het geval is, noemt men dat volledige remissie en dat is gunstig voor het vooruitzicht. Wanneer de chemo helemaal is toegediend, werkt die nog na en brengt je in ‘de dip’: een situatie waarin je geen eigen bloedcellen aanmaakt. Door regelmatig rood bloed en bloedplaatjes te geven, houdt men je in leven. De dip duurt gemiddeld 2 weken, waarna de bloedwaarden weer behoren te gaan stijgen als teken dat je eigen lichaam de bloedfabriek weer opstart.
- Het toedienen van de kuur begon voor Carolien op 25 december 2010, Eerste Kerstdag dus om 9:30 uur. 7 Dagen kreeg ze chemo via infuus met de eerste 3 dagen ’s morgens een zak oranje. Van die oranje werd ze niet lekker en bestreed dat door zich zo rustig als mogelijk neer te geven. Een uur na het inlopen via het infuus kikkerde ze weer op. De eerste dagen merkte ze vrij weinig, daarna kreeg ze verschijnselen van verbranding op de huid, jeuk, haaruitval en wat misselijkheid soms. Gelukkig viel dat laatste mee. Uiteindelijk heeft ze er 4 weken over gedaan om weer naar huis te kunnen: best snel.
Thuis, tussen de chemokuren in
Sommige artsen willen liever direct door, maar de patiënt is dan wel aan een paar dagen weer lekker thuis zijn toe. De bloedwaarden moeten dit uiteraard toestaan en hoe dan ook geldt dat in een (korte) periode thuis toch nog voorzichtig moet worden gehandeld. Je mag geen groepen mensen opzoeken, thuis mag alleen zijn wat er bij wijze van spreken elke dag al was: vreemd bezoek moet beperkt blijven.
- Thuis zijn was heerlijk! Gewone dingen doen en samen in bed liggen, nadat eind december er zoveel ingrijpende dingen waren gebeurd. We zijn voorzichtig geweest: geen bezoek, bekenden die verkouden waren kwamen ook niet binnen en Carolien ging beperkt naar buiten. Het was veel te snel weer om: uiteindelijk is ze 5 dagen thuis geweest, als je de reisdagen ook meerekent.
Kuur 2
De tweede kuur wordt voorafgegaan door een beenmergpunctie, overigens een minder ingrijpende als die bij het vooronderzoek. Uit de punctie beoordeelt men het effect van de eerste kuur en stemt de tweede daarop af. De kuur zelf is vergelijkbaar met de eerste wat betreft de tijden, maar kan wel andere chemostoffen kennen. Je reactie kan dus heel anders zijn dan op de eerste. Kort na je tweede opname voert men de beenmergpunctie uit en brengt de lange lijn in.
- De beenmergpunctie verliep prima; het inbrengen van de lange lijn echter niet. Bij die actie heeft men het longvlies geraakt: iets verder en Carolien had een klaplong gehad. Maar ook nu was het uitermate pijnlijk. Bij een herhaalde poging om de lijn goed te krijgen, raakte men vervolgens een zenuw die naar haar arm loopt. Pas bij de derde poging zat de lijn goed, al waren er veel foto’s voor nodig om dat definitief vast te stellen. De pijn die dit alles veroorzaakte, maakte dat Carolien meer dan een week vertraging opliep – daarvoor is ze zelfs weer een paar dagen naar huis gegaan, zij het dat die veel minder prettig waren dan de vorige periode thuis.
- Uit het beenmergonderzoek bleek dat Carolien na de eerste chemokuur volledige remissie had. Uit de diverse onderzoeken om te beoordelen of de lijn uiteindelijk wel goed zat viel op dat Carolien een schimmel op de long had. Als ze daarmee de kuur in zou gaan, zou ze er heel erg ziek van geworden zijn. Nu ging men de schimmel eerst behandelen: uiteindelijk heeft het fout prikken met de lange lijn dus ook een goede kant gehad!
- De tweede kuur duurde 6 dagen en viel zwaarder dan de eerste. Dat kan komen omdat Carolien al veel te stellen had gehad met de pijn als gevolg van de lange lijn. De laatste 3 dagen kreeg ze een chemo waar ze erg misselijk van werd en hoofdpijn van kreeg. Na de kuur knapte ze aanvankelijk op, maar kreeg longontsteking vanwege een geïnfiltreerde schimmel: veel hoesten, hoge koorts en nare onderzoeken waren het gevolg. Dat heeft haar herstel flink parten gespeeld. Deze kuur duurde al met al 8 weken: veel langer dan verwacht en gehoopt.
Thuis, voorafgaand aan tranpslantatie
De transplantatiedatum wordt ruim vantevoren vastgesteld en is zeer afhankelijk van wie als donor kan optreden. Wanneer dat een familielid kan zijn, zal dit vrij snel na de tweede kuur kunnen plaatsvinden. Is het een onbekende donor, dan kunnen er 3 tot 4 maanden wachttijd optreden. In dat geval zal een derde kuur nodig zijn om de leukemiecellen in bedwang te houden. De tijd tussen de kuren en de transplantatie kan thuis worden doorgebracht, mits de leuco’s voldoende zijn.
- Evenals bij de eerste kuur, was thuis zijn heerlijk. Carolien knapte er duidelijk van op; door velen werd vastgesteld dat ze er goed uitzag. Gedurende deze periode thuis waren er veel controles in het ziekenhuis gepland. Bijna om de dag moest ze in Groningen zijn, waar haar bloedwaarden werden gecontroleerd, ze eventueel aanvullende transfusies kreeg en ondertussen de voorbereidende handelingen op de beenmergtransplantatie werden uitgevoerd, zoals het ondergaan van een CT scan, beenmergpunctie en maken van een hartfilmpje en thoraxfoto (foto van je borstkas).
Stamceldonor
De “gouden combinatie” in de leukemie behandeling is met chemo’s de (verkeerde) werking van je eigen beenmerg uitzetten en die vervangen door gezond beenmerg. Dat is te vergelijken met het vervangen van een hart door een donorhart: de beenmergtransplantatie is een echte transplantatie, al is er geen ingewikkelde operatie voor nodig. Het betekent wel dat de cellen van de donor en van de patiënt op elkaar moeten lijken. Soms is dat het geval bij een familielid (gekeken wordt naar broers en zussen van dezelfde ouders, bij elk van hen heb je 25% kans op eem match). Als een familielid niet mogelijk is, zoekt men in de donorbank over geheel Europa. De kans dat men daar iemand vindt is 90%.
- Carolien heeft één broer die in aanmerking komt: Willem. Ook zijn verhaal is op deze website te vinden, geschreven door zijn vrouw Margreet. Hij is ook meer dan bereid Carolien verder te helpen. Dat biedt een unieke kans: het betekent dat Carolien sneller kan worden geholpen dan iemand die op een Europese donor wacht en bovendien ontstaat een bijzondere band tussen broer en zus. Zaken waar we erg blij mee zijn.
Beenmergtransplantatie
De beenmergtransplantatie vindt plaats in het ziekenhuis. De opname is, als alles goed gaat, in te delen als volgt:
- 3 dagen chemo, via pillen, een lichtere vorm dan de andere kuren
- 1 dag bestraling van alle beenmerg
- de beenmergtransplantatie (op T-Day)
- observatie, als alles goed gaat 1 dag
- en dan weer naar huis
Als alles voorspoedig gaat duurt deze opname dus een week. Doorgaans is de opname op vrijdag; soms wil men een langere voorbereidingstijd in het ziekenhuis en roept men de patiënt eerder op.
De transplantatie kent risico’s. Er kan een onmiddellijke heftige afweerreactie komen op de vreemde cellen. Dit is levensbedreigend en treedt op bij 1 op de 5 personen. Dan bestaat de kans dat de vreemde cellen niets gaan doen: je bent dan weer terug bij de situatie na de vorige chemokuur. Dit treedt ook op bij 1 op de 5 personen. In de andere gevallen ontstaat een reactie van je eigen cellen op de vreemde cellen die juist goed is. Men noemt dit de graft-versus-host ziekte, die in gecontroleerde vorm toekomstige leukemiecellen te lijf gaan. Graft-versus-host heeft onvoorspelbare bijwerkingen: in feite verruil je de leukemie voor een andere ziekte, soms heb je daar last van maar het kan net zo goed zijn dat dat prima met medicijnen opgevangen kan worden.
Nabehandeling
Tot twee weken na de transplantatie zijn erg kritisch. De donorcellen zijn dan nog niet actief. De eerste 3 maanden na de transplantatie zal frequent ziekenhuisbezoek nodig zijn: gemiddeld 2x per week aan de poli. In deze periode worden medicijnen ingeregeld die de graft-versus-host reactie op een gewenst peil brengen en houden. Bij teveel dalende bloedwaarden kan men weer transfusies geven. De eerste 3 maanden zijn kritisch; een patiënt mag dan niet in grote groepen komen en bijvoorbeeld ook niet in de zon zitten.
De 4e tot 12e maand zal het aantal bezoeken aan het ziekenhuis kunnen afnemen. Wanneer na de 12e maand de leukemie niet is teruggekeerd, spreekt men van een succesvolle behandeling. Ooit kan de leukemie dan alsnog wel terugkeren: dat risico bestaat altijd. Maar dan is een grote stap gezet. Een stap die bij 70 tot 80% van de AML goed verloopt.