Neuropathische pijn

Prik – auw! Je wrijft even en het zakt alweer. In een paar tellen hebben enkele tientallen, of misschien wel honderden kabeltjes je hersenen geïnformeerd: “die prik is niet goed”. “Terugtrekken die arm”. “Dat lijkt te helpen, maar er is meer nodig”. “Wrijven met de andere hand”. “Há, dat gaat de goede kant op – crisis opgelost”. Met dank aan de kabeltjes. Gelukkig deden ze het allemaal. Maar wat als er eentje teveel aan het kletsen is?

De pijnklachten van Carolien hebben vandaag een naam gekregen: neuropathische pijn. In gewoon Nederlands: zenuwpijn. De kans dat het iets anders is, is tenminste klein en daarom richt de behandeling zich nu op het bestrijden van die pijn. Het is goed een naam te kennen. Maar daar houdt het dan ook mee op, want de kans is reëel dat Carolien er nooit helemaal van af komt.

Laat ik daar maar even mee beginnen. Dit laatste – dat het iets is waar Carolien blijvend mee te stellen lijkt te krijgen – dat is wat vandaag erg bepalend bleek. Ze hield haar reactie voor zich, tot we samen weer in de auto zaten. En daar kwam het verdriet naar buiten – hoewel toch ook daar maar gedeeltelijk. Carolien ervaart dit nieuws als één van de mogelijk slechte berichten, die ze zich vooraf had voorgesteld. Een bericht die haar het uitzicht ontneemt om nog echt weer iemand te kunnen zijn.

Ze voelde zich vandaag al niet erg lekker. Misschien door de spanning, maar zeker ook omdat het een ‘tweede dag’ was, waarop de medicijnen niet meer zo sterk werken als op de dagen daartussen. Aan het begin van de middag meldden we ons samen bij de polikliniek van Isala in Kampen: vanuit Nijmegen is Carolien hier naar doorverwezen – omdat Nijmegen zelf nogal ver rijden is voor ons en Carolien waarschijnlijk met enige regelmaat in de kliniek moet komen. We wisten niet precies wat ons te wachten stond: alleen een intake? Met één persoon, of gelijk met het hele team dat zich met de verschillende facetten van pijnbestrijding bezig houdt?

Het werd een gesprek met een anesthesioloog: hij bestrijdt pijn op basis van medicijnen. Hij werkt allesbehalve alleen. De pijnbestrijding wordt breder ingezet, omdat ook psychische en fysiologische aspecten een rol kunnen spelen. Men zal zich nog breder verdiepen in Carolien. De arts van vandaag kon al snel vaststellen dat de klachten, die Carolien als in de vorige publicatie aan hem voorlegde, toch alles te maken lijken te hebben met zenuwen die vanwege de chemobehandelingen in 2010 en 2011 extra gevoelig zijn geworden en daardoor valse meldingen aan de hersenen sturen: pijn die diep van binnen lijkt te zitten, ook al is het dat niet echt.

Op de lijst van medicijnen die Carolien nu al dagelijks slikt, staat ook een pil die zenuwpijn bestrijdt: Gabapentine. Aanvankelijk werkte die heel goed, maar na een poosje ineens (blijkbaar) niet meer. Dat was het moment waarop er aanvullend Fentanyl werd voorgeschreven: een morfinepleister. De arts van vandaag had het daar niet zo op – trouwens, Carolien zelf ook niet, maar voortdurende pijn wil je al helemaal niet. Fentanyl vlakt de pijn af, maar kent nadelen. Je hebt er na verloop van tijd steeds meer van nodig en wordt er suf van. Morfine is een opiaat, ofwel een drug. Dus gaan ze proberen Carolien daar van af te helpen. Niet van vandaag op morgen, maar later pas en dan geleidelijk. Ze beginnen met een medicijn die wel echt op de zenuwen werkt.

Daarmee werd de aanpak ook duidelijk gemaakt: bij elk bezoek verandert men één ding en kijken dat samen met Carolien een poosje aan. Daarna veranderen ze mogelijk weer één ding. En zo komen we hopelijk met trial-and-error op een situatie uit die voor Carolien hanteerbaar heet. “Hanteerbaar” … dat is het woord waar je met zenuwpijn aan moet denken. Wat daar wel en niet onder valt weten we nu nog niet.

Dat is dus het verdrietige van deze dag.

Er zijn nog twee dingen die ik wil zeggen: ten eerste dat zenuwen alweer van die wonderlijke dingen in je lichaam zijn, die nadrukkelijk laten zien hoe alles moet samenwerken om je lijf lekker te laten functioneren. Misschien ben jij wel zo’n mens waarin dat alles op rolletjes loopt. Hoe wonderlijk! Degene die zenuwen bedacht heeft (echt, wij vinden het te ingewikkeld om te beweren dat dit spontaan is ontploft), is ook Degene bij wie we het verdriet van deze dag neerleggen: onze God, onze Vader. Wij bidden om een andere aanpak van Hem en geloven dat Hij dat ook echt kan. En we geloven dat ons verdriet bij Hem ook op de beste plek is neergelegd. Hij zal wel voor iets zorgen, maar wat en in welke mate?

We wachten het af.

Het andere is dat ik me persoonlijk zorgen maak over allerlei kwakzalverij die zich op het vlak van pijnbestrijding openbaart. Pijn tast het dagelijks welzijn van een mens zódanig aan, dat deze in staat is om allerlei dingen te doen die je als pijnvrij mens voor onmogelijk houdt. En dus zien anderen het als een kans om veel te verdienen. Googelend op ‘neuropathische pijn’ kom je daarom al snel op een site die hèt middel heeft (of een boel middelen) die deze pijn wel even voor je op zal lossen, compleet met video’s van zogenaamd verloste mensen. Bovendien zijn ze gecertificeerd, jawel … je bedenkt dat certificaat gewoon zelf. Ja, ik maak me daar zorgen om: voor anderen en voor Carolien.

Een site die weliswaar géén makkelijke oplossing, maar wel wat uitleg geeft, lijkt me die van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

Als je wilt: bid maar met ons mee dat niet alleen oplossing, maar ook de weg daar naartoe voor Carolien kort en duidelijk mag zijn.