Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
CT scan
11 oktober 2011

Monday, monday, CT scan day

CT scanEen bezoekje aan het ziekenhuis in Groningen wordt een groter avontuur, naarmate de tijd die tussen twee daarvan zit, langer wordt. Elke keer gaat er een tas mee, die als opdracht heeft ons overeind te houden en een eventueel langer verblijf dragelijk te maken. Omdat het alweer een tijdje geleden was, hadden we maandagochtend de onverwachte uitdaging na te denken wat er allemaal in die tas mee op reis zou. We hadden een extra handicap: deze dag zouden we langer in het UMCG blijven, omdat na de poli Carolien nog een CT scan moest ondergaan.

Die CT scan was al een poosje geleden aangekondigd. Tijdens een nier-echo ergens in juni, heeft de radioloog een cyste gezien op één van de nieren, die een nader onderzoek vroeg. Meer weten we er niet van. Carolien maakt zich er niet erg druk over – en ik ook niet. Over twee weken, bij ons volgende poli-bezoek, hopen we te horen dat het ook eigenlijk niets voorstelt. Toch is het wel afwachten …

Je zou toch denken dat op een regenachtige maandagochtend niemand zin heeft Groningen in te gaan, maar het tegendeel lijkt waar. Of men vond het zo interessant dat we weer eens kwamen, dat duizenden voor ons in de rij kwamen staan. Het probleem was een beetje dat ze dat letterlijk vóór ons deden, waardoor we nu een nieuw record pepermunten hebben kunnen opeten op weg naar het UMCG.

Eenmaal binnen, was Carolien al snel een toiletbezoek rijker en wat bloed armer. Als iedereen dit tempo zou kunnen volgen, dan zou het nog wel meevallen. De arts deed vakkundig mee en wist er zelfs nog een virtuele stedentrip Seattle aan vast te knopen. Bij dat alles liet hij zijn beeldscherm over vrolijke bloedwaarden zingen, met weliswaar een leuco die nog wat te laag bromt, maar in ieder geval niet vals klinkt. Carolien haar bloeddruk, van Graft versus Host verstoken mond en stabiele gewicht vormden er een prettig achtergrondkoortje bij.

We konden ons daardoor bijtijds in de luie stoelen van De Stee nestelen, werden voorzien van plakken koek, koffie en thee toen … Carolien zich realiseerde dat ze daar inmiddels niets meer van mocht hebben. Arme meid, ze zou de komende 4 uren niets mogen eten of drinken, wilde ze gehoorzaam zijn aan de papieren oproep van de CT afdeling. En geloof me, die is voldoende stellig geformuleerd om wel naar te luisteren. Haar enige en welkome alternatief was om knus in slaap te vallen, wachtend tot we ons bij de dagbehandeling moesten melden die de CT met een vocht-infuus zou inleiden.

“Mevrouw Drieenhuizen, bent u hier?”, riep de vrijwilligster een beetje vreemd opkijkend omdat ik juist aan een tweede plak koek begon. Carolien werd een uur voor ze zich moest melden op de dagbehandeling, daar al gemist. Ze moet dus wel erg populair zijn, of de betreffende afdeling heeft ons een brief met de verkeerde tijd gestuurd. Hoe het ook zij, we moesten op een holletje naar de dagbehandeling, waar een vrolijke bekende verpleegkundige als superprikster direct een infuus Caroliens arm injoeg. Net op tijd om nog twee-en-een-half uur te wachten op de CT en ondertussen 4x naar de WC gestuurd te worden dankzij het inlopende vocht.

Het was tijd voor Carolien haar middagslaap, maar vooralsnog zat dat er niet echt in. Bekenden van de Club van 20, babbeltjes met de verpleging en een man die medogenloos voor haar ogen aan zijn overheerlijke bol met casselerib begon, hielden haar klaarwakker. Toen ze dan eindelijk haar ogen dicht kon krijgen, begonnen her en der opgestelde infuuspompen heel wat minder fraai te zingen dan het koor die ochtend bij de arts. Zodra de slaap leek toe slaan, begonnen ze aan een nieuw couplet en bleek Carolien haar eigen pomp een solo te mogen doen. Zoals ze gewend was drukte ze dan op de bel voor de verpleging, maar deze knop was verkeerd om aangesloten en activeerde het reanimatie-alarm. We hebben genoeg aandacht gekregen; slapen heeft Carolien die middag niet gedaan.

271 Over de CT scan zelf kan ik eigenlijk weinig schrijven, ook al was het daar allemaal om begonnen. Carolien had gestrekt moeten gaan liggen en kreeg twee scanrondes over zich heen: één zonder en één met contrastvloeistof. Van die laatste werd ze warm van binnen, het leverde nog net geen flywhopper op. Toen was het alweer gebeurd.

Aanvankelijk dachten we dat we na de CT scan direct konden vertrekken. Dat bleek echter anders uit te pakken: het vocht-infuus moest na afloop nog eens een kleine drie uur lopen. Carolien moest daarom met paal naar de scan en daarna weer terug naar de dagbehandeling waar ze haar bed voor haar vrij hadden gehouden.

Dan zit je je een paar uur op te houden in het ziekenhuis. Het leek mij dat dat ons een paar maanden geleden makkelijker afging; nu wilden we eigenlijk alleen maar weg. Niet de mensen, maar wel de sfeer staat je direct tegen. Ik voelde me er een beetje bedrukt onder, versterkt door het feit dat mijn meest nuttige bezigheid leek te bestaan uit het de wereld in twitteren van de stand-van-zaken.

Carolien had ondertussen de tegeltjes van de WC elf keer geteld en de dagbehandeling zou bijna zijn deuren sluiten, toen de pomp de laatste druppel vocht napiepte. We maakten ons haastig gereed, vetrokken bijna met aangesloten infuus, werden gered door de verpleegkundige en sloten ons aan in de file die weleens wilde zien of wij die dag Groningen nog uit konden komen.

Vannacht heeft Carolien er niet zo goed van geslapen. Ze kreeg wat denk ik het best te omschrijven is als een hevige migraine-aanval: ongekend zware hoofdpijn en misselijkheid. Vanmorgen was ze gelukkig weer wat opgeknapt, maar de hele dag zoemde een niet-uitgerust gevoel door haar hoofd. Het is te hopen dat het de komende nacht wat beter gaat. Ze kijkt uit naar verschillende ontmoetingen de komende tijd en wil ook nog wat kunnen doen voor de Avond van Dankbaarheid.

Ja, die avond. Is dat niet wat te vroeg? Straks krijgen we nog een uitslag van de CT scan. En elke dag is Carolien nog heel snel erg moe. Haar leuco’s zingen nog de bas, terwijl een sopraan veel vrolijker klinkt. En toch: de Avond van Dankbaarheid past als een gebaar van voortdurende dankbaarheid. Op dit moment ligt Carolien diep in slaap naast mij. Ik kan haar aankijken en genieten. Een voorrecht dat, zo besef ik me terdege, niet iedereen (meer) heeft. Soms moet je even zoeken naar waar je dankbaar voor kunt zijn, maar ik hoop dat je het wel vindt als het, misschien nog geen armlengte bij je vandaan wordt neergelegd.

1 Response

  1. Natascha de Jong

    Eelco,
    Wederom prachtige woorden. Het is inderdaad een geschenk om zo dicht bij elkaar te kunnen zijn. Ga vooral door met het genieten van elkaar.