Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Carolien voor de steiger
21 augustus 2011

Je leven in de steigers

Carolien voor de steigerEen steiger van 8 meter hoog staat vastgeplakt tegen de achtergevel van ons huis. Het is de bedoeling dat ik er de komende dagen of weken op ga doorbrengen om die gevel een wat frisser voorkomen te bezorgen. Voorlopig bezorg ik mezelf er vooral kippenvel mee. Degene die in dit huishouden met gemak naar 8 meter hoogte klimt, heet Carolien. Maar ja – zij mag niet. Even afgezien van mijn mannelijke aspiraties om aan te tonen dat ik alles wel kan, had ik het haar dubbel gegund wel omhoog te klimmen met verf en schuurpapier.

In zekere zin is ze echter al een jaar bezig in de steigers. En staat ze voor mijn beleving op grote hoogte, wanneer je let op hoe ze de ziekte leukemie draagt. Een jaar geleden kwamen we terug van vakantie – toen al met de eerste tekenen van wat later op AML uit zou blijken te lopen. Carolien heeft nooit intens geklaagd. Ze heeft in de eerste maanden een stil gevecht geleverd, waarvan zelfs ik niet eens alle aspecten ken. Toen ze echt iets bleek te hebben, was dat in zekere zin een opluchting voor haar. Het gevecht dat volgde heeft haar ook geen moment aan het klagen gebracht.

Op een bepaalde manier is, nu de dagen een meer voorspelbaar karakter lijken te hebben, het proces voor Carolien zwaarder geworden. Dat zou je niet zeggen na het goede nieuws van volledige remissie. Dat komt ook omdat alleen remissie nog niet zoveel zegt, hoewel we het zeker als goed nieuws hebben ervaren en er nog elke dag dankbaar voor zijn. Het geeft immers aan dat ze kennelijk op de goede weg is.

Maar, heel cru gezegd, het kan nog steeds een doodlopende weg zijn. Een week of twee geleden zijn we donor van de Stichting Contactgroep Leukemie geworden. We kregen bij verrassing een pakket toegestuurd, met daarin drie boekwerken: twee bladen en een soort naslagwerk. Ze zijn direct door Carolien verslonden en ze is er duidelijk in tegengekomen, dat ze nog niet in juichstemming moet roepen dat ze is genezen. Integendeel. Dat wisten we al wel, maar om te lezen dat het leven voor Carolien nog steeds zo riskant is, is toch wel confronterend. De onduidelijkheid over wat er gebeuren zal, speelt ineens meer parten dan eind december toen ze de diagnose kreeg. Graag zou ze een korte blik werpen in haar situatie van over een jaar – in de hoop ook echt iets te zien.

Behalve het lezen van die bladen, heeft ze ook contact met diverse lotgenoten die ons vonden via deze website. Het verhaal van iemand met ervaring spreekt dan nog eens dubbel aan. Het mooie is dat wie het kan navertellen, het kan návertellen! In dat opzicht is het ontzettend goed om ervaringen te delen en Carolien is erg blij met wie maar de moeite neemt even een berichtje achter te laten. Omgekeerd wil zij ook anderen verder helpen.

Verder is ze een poos bezig geweest om alle foto´s die ik tijdens de afgelopen maanden van haar heb gemaakt, door te spitten. Sommige maakten een grote indruk op haar; er is zoveel gebeurd in korte tijd, dat veel beelden een oja-gevoel opriepen. Ze heeft een selectie gemaakt en die gebundeld in een foto-album, dat hier nu thuis ligt te liggen en dat al door menig bezoeker is doorgebladerd. Veel foto’s zijn voor regelmatige bezoekers van de website trouwens wel bekend: ze staan aan de rechterzijde op de site en wisselen elkaar bij elke klik naar een volgende pagina willekeurig af. Klik dus maar veel, dan zie je ze allemaal (nog eens).

Ondertussen lopen we onze rondjes in het park, doet Carolien dat ook alleen, wanneer ik naar het werk ben en proberen we samen elke keer een stapje verder te zetten. Carolien is nog steeds heel snel erg moe en ’s avonds krijgt ze het nog steeds koud. Gelukkig doet haar rug het wel iets beter, in ruil waarvoor ze nu ook ervaringsdeskundige is geworden op het vlak van opvliegers. Van binnen kriebelt het om van alles te doen – de steiger beklimmen bijvoorbeeld en de boel boven eens flink schoon te maken.

Lieve Carolien van mij, wat ben je al veel gevorderd ten opzichte van de periode dat je net het ziekenhuis uit was. En wat gebruik je je verstand goed, om grote groepen – waar je zo graag een rol in speelde – te mijden en om toch onderaan die steiger te blijven staan. De moed die jij in de steigers van je leven toont en het geloof in onze goede God die je elke stap draagt, is voorbeeld genoeg voor alle bezoekers van deze site hun dagelijkse stappen ook te zetten. Ik heb het met meer regelmaat leren zeggen, maar schrijf het niet vaak genoeg op: ik hou van je.

En dan voor de lezers van dit stukje: ik ga het proberen. Die superstevige en extra brede steiger op te komen, die voor het grootste deel in neergezet door twee echte helden.264 Ik hoop dat ik ook een beetje van Caroliens moed meekrijg voor onderweg. Misschien zie ik er na het avontuur wat anders uit; een beetje afhankelijk van waar ik met mijn wiebelbenen de verf opgesmeerd krijg. Mocht je op 8 meter hoogte met me mee willen komen kijken, dan ben je van harte welkom. De kans dat ik je vooraf een kwast in handen druk is dan wel redelijk groot.

4 Responses

  1. Jack van Baaren

    Ik vind het bijzonder hoe jullie allebei omgaan met AML.
    En voornamelijk het vertrouwen in God die jullie draagt.

    Over vertrouwen: Eelco, je kunt’t, blijf vertrouwen als je die
    steiger beklimt!
    Don’t look down, but look upwards.
    Still in your believe to God, look upwards!

    The painter.

    1. Bedankt. Ik dacht dat de (hoogte van de) steiger de uitdaging was, maar het blijken de momenten te zijn waarop het droog regent 😉

  2. janny nuijten

    Lieve mensen….weer met een brok in mijn keel jullie verslag gelezen……
    Steeds weer na het lezen van jullie verslagen heb ik diepe bewondering hoe jullie je leven nu leven.
    En dat het geloof in onze Hemelse Vader zo’n houvast is…
    Zo’n bemoediging, ook voor mij!!
    Eelco, je kan het!!!! (op de steiger staan met zo’n vrouw die onder de steiger je aanmoedigt, net zo als jij haar aanmoedigt)
    Lieve groet,
    Janny

  3. Janna

    respect; voor jullie allebei !

    oh enne bedankt voor de vingerpopjes en sokjes. Er is al een ‘poppenkast’ vanachter de bank voor ons opgevoerd 😉