Zo voelt Carolien zich

De aanpak met vraag-en-antwoord van het vorige bericht dat Carolien schreef, beviel goed. Met als belangrijkste doel jullie te laten weten wat er in Carolien omgaat, zijn de vetgedrukte vragen van Eelco door haar beantwoord.

Wat is het nieuws van de dag?
Alweer een weekje oud is het nieuws van de (waarschijnlijke) totale remissie. Ze vergelijken het onderzoek in het beenmerg naar leukemiecellen met een aardappelzak vol met bruine bonen. Tussen die bonen zit één boon met een rotte plek. Probeer die maar eens te zoeken… Vandaag kreeg ik te horen dat mijn bloedwaarden weer ietsje gestegen zijn.

Hoe voelt dat?
Wij zijn blij en dankbaar voor deze uitslag. Helaas voel ik daar niet zoveel van. De gigantische moeheid blijft nog zeker een jaar of langer vertelde de arts.

Waar geniet je van, of ben je blij mee in deze tijd?
Ik geniet enorm van bezoek en van een kaart of van mail. Verder smaakt het eten weer een stuk beter. Daar kan ik ook weer van genieten.

Wat is het verschil voor en na 100 dagen na T-Day?
De 1e drie weken kreeg ik het maar niet warm. M’n “kacheltje” was stuk. Nu speelt dat vooral ’s avonds nog. Maar een dikke trui en een kruik bieden dan uitkomst. Dag 100 is maar een symbolische dag. Maar voor m’n gevoel mág ik meer. Maar… wat wél of niet kan hangt helemaal af van de hoogte van de leuco’s. Die zijn nog niet zo hoog, dus voorlopig moet ik erg voorzichtig zijn en blijven.

Waar pieker je over?
Hoe lang zal het goed gaan? Wanneer de ziekte terugkomt dan is er weinig overlevingskans. Dat weet ik sinds drie weken en die informatie hakte er flink in. Ik dacht dat ik dan nog kans maakte voor transplantatie met een niet-verwante donor en daarna nog met een navelstrengdonor. Maar dat is niet zo. In de praktijk heb je dan ongeveer nog een maand te leven. Daar schrok ik wel van. Dit zag ik twee weken geleden ook bij ex-kamergenoot Johannes. De ziekte kwam terug en hij stierf binnen drie weken. Hij was alweer zover dat hij fietstochtjes maakte met z’n vrouw en voelde zich goed. En tóch ging het ineens fout.

Wat heeft een mens met opvliegers méér dan iemand zonder?
Een plakkerige hand en op sommige momenten téveel dekens over. Die opvliegers zijn samen met de overgang gekomen door de chemokuren welke ik heb gehad.

Hoe ziet je dagindeling eruit?
Ongeveer kwart voor negen stap ik onder de douche en daarna probeer ik mee te doen met “Nederland in Beweging”. Daarna scharrel ik wat rond en probeer nog een wandelingetje te maken. Rond twaalf uur eet ik wat en daarna slaap ik weer tot ongeveer drie uur-half vier. Dan ga ik weer een wandeling maken. Daarna ga ik het warm eten klaarmaken.
’s Avonds kijk ik t.v. of check ik de mail. Op de dagen, wanneer we naar Groningen gaan, moet ik vroeg op (Eelco natuurlijk ook). Wanneer we dan terug zijn slaap ik veel.

Hoe moet dat volgende week maandag, als Groningen je niet wil zien?
Dan heb ik een vrije dag! Toen ik niet meer twee maal per week naar Groningen hoefde was de donderdag eerst heel onwennig. Maar wel een overwinning.

Welk verschil maakt God in deze tijd?
Ik voel me heel nauw met Hem verbonden. Hij draagt me iedere dag. Ook in de “piekermomenten” kom ik telkens weer bij Hem uit. Daarna kan ik weer verder.

Wat doe je om deze periode te verwerken?
Veel praten met de mensen om me heen. En contact met mede-patiënten. Ik krijg via deze site uit het hele land reacties van leukemiepatiënten. Hun bemoedigingen en verhalen lezen doen me goed. Op dit moment maak ik een fotoboek van de foto’s welke Eelco heeft gemaakt de afgelopen 8 maanden. Veel van die foto’s zijn ook op deze site te zien. Verder denk ik er over om het programma van “Herstel & Balans” te gaan volgen. Maar dat duurt nog een aantal weken.

Waar kijk je het meest naar uit?
Op dit moment naar het weekend waarin we er even met mijn familie tussen uit gaan en Eelco me de hele dag gaat rolstoelen. Voor dat laatste heeft de arts speciaal een brief geschreven:

Wat wil je zeggen tegen iedereen die je trouw volgt?
Dank jullie wel voor de steun. Ik heb het nodig om door te gaan. Iedere keer bemoedigt het me weer. Een kaart.. een mailtje…een krabbel… Voor mij is het steeds een groot cadeau.