Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
28 april 2011

Poli-bezoeken na T-Day

Half vier ’s middags is het de tijd van de busjes op de snelweg. De linkerbaan wordt er bijna helemaal door bezet, terwijl ze allemaal eerder dan hun voorganger thuis proberen te komen. Het wekt de indruk alsof de vandaag in Groningen geïnstalleerde verwarming, zonneschermen, riolen en platte daken op elk moment kunnen ontploffen of – de mildere versie – in elkaar gaan storten. Het is niet om die reden, maar ook wij zijn blij dat we Groningen uit kunnen. Wie de reden wil weten, moet niet op maar in onze auto kijken, waar een inmiddels slapende Carolien laat zien hoe je van een drukke dag in kunt storten.

Het was vandaag de tweede poli-dag na T-Day. De eerste was afgelopen dinsdag, op Carolien haar verjaardag. We zaten dinsdagochtend vol spanning en verwachting tegenover de arts, die plotseling in een bureaulade begon te rommelen. Daar komen straks een feesthoed, roltong en vlaggetje met “Hoera” uit, dacht ik – en ik zag al voor me hoe de tot dan toe best serieus kijkende arts achter zijn bureau aan het roltongen ging. Die inwendige voorstelling werd plotseling beëindigd, zoals je vroeger een naald van een langspeelplaat zwiepte, toen de man slechts een pen aan zijn gerommel overhield en zijn blik even serieus als voorheen beurtelings Carolien, haar status en de computer trof.

Eerste poli-bezoek na T-Day
Dinsdag hebben we behalve de arts ook veel lotgenoten getroffen. Achteraf heb ik de indruk dat die ontmoetingen beter zijn geweest dan het gesprek met de hematoloog. Nagenoeg alles wat Carolien voelt, hadden de anderen ook ervaren: zich koud voelen, heel snel moe zijn, bij vlagen misselijk worden, handen en voeten die in de brand staan, smaak die verandert en nog meer van dat soort narigheden. Carolien voegde er alleen pijn en een opgeblazen gevoel aan toe – die waren niet algemeen herkenbaar. De arts heeft op basis van de klachten dinsdag de medicatie aangepast en heeft vandaag gecontroleerd of het een goed effect heeft.

Poli-bezoek vandaag
Carolien heeft alle genoemde problemen nog steeds, al doet de aangepaste medicatie wel goed. Het opgeblazen gevoel komt waarschijnlijk door het teveel vasthouden van vocht; daar moeten vanaf vanavond plaspillen uitkomst voor bieden. Maar de pijn is een punt waar toch wel met enige zorg over gesproken wordt. Het kan zijn dat het veroorzaakt wordt door medicijnen waarmee de menstruatie wordt onderdrukt – met deze medicijnen stopt ze. Het kan ook zijn dat ze al iets van botpijn ervaart. Als dat zo is, dan is het te hopen dat het Willems cellen zijn die aan het klussen zijn geslagen en niet Carolien haar restjes. We hebben de indruk dat het eventueel voelen van botpijn net iets te snel is – maar er valt nog helemaal niets over te zeggen.

Dagverblijf
Omdat Carolien haar trombo’s laag waren, moest ze vandaag een aanvulling hebben in haar bloedplaatjes. Dat hebben we al vaker meegemaakt. Nu moesten we een poos wachten tot we op het dagcentrum terecht konden; we hebben die tijd in het dagverblijf doorgebracht. Dat laatste is een riante ruimte bij de poli, waar je in comfortabele fauteuils kan neervallen en in slaap sukkelen. Twee dames houden de wacht en bedienen je met koffie, thee, soep of een deken. Ondertussen delen ze met elkaar belangrijk nieuws uit de regio.

Bloedplaatjes
In het dagcentrum, waar onder andere bloedplaatjes toegediend worden, was de eerste opdracht Carolien te voorzien van een infuus. Als er nog eens kwaliteitsnormen moeten worden verstrekt aan prikkende verpleegkundigen, dan kan dat het beste gedaan worden in de vorm van aantal minuten waarin ze bij Carolien een goede infuus aangelegd hebben gekregen. Dat is een martelgang, zowel voor Carolien als de betreffende verpleegkundige. Toen het eindelijk gelukt was, zijn de bloedplaatjes toegediend – iets langzamer, omdat dat men toch niet helemaal gerust was op het infuus.

Toen was Carolien op. Al bij het naar huis rijden viel ze in slaap en is daar thuis direct mee doorgegaan. Dat is ook een gevolg van een begeleidend medicijn: dat gaat galbulten tegen, door ervoor te zorgen dat bulten in slaap vallen voor ze kunnen ontstaan.

Dank
Velen van jullie hebben de verjaardag van Carolien niet onopgemerkt aan zich voorbij laten gaan en dat ook aan haar duidelijk gemaakt. Daarvoor willen we jullie heel hartelijk bedanken. Op de verjaardagpagina van de website zijn veel reacties binnengekomen. Er waren nog veel meer kaarten en ook heeft Carolien van diverse mensen leuke dingen en met name tuinplanten gekregen. Heel hartelijk bedankt!

Komende tijd
Aanstaande maandag staat er weer een poli-bezoek op het programma. De kans is groot dat Carolien aansluitend bloedtransfusie nodig heeft, om haar HB weer op peil te brengen. Dan zou ze zich ook wat minder moe moeten gaan voelen. Ondertussen is er nog niets te zeggen over het effect van T-Day. Vanaf nu zitten we daar nog zo’n twee weken over in spanning.

In deze periode is Carolien uiterst vatbaar; nog meer dan ze in andere perioden thuis was. Sommigen vragen zich dan af waarom ze niet in het ziekenhuis moet blijven, maar het UMCG vindt thuis beter. Wel is het zaak dat we er alles aan doen om infecties te voorkomen. Naast de huisgenoten waar Carolien al dagelijks mee samenleeft, mag er daarom niemand bij.

We gaan ervan uit dat deze situatie blijft tot na de periode van 3 weken, dus tot ongeveer 12 mei. Het tweewekelijkse bezoek aan Groningen zal ik Carolien zoveel mogelijk zelf begeleiden en thuis doe ik de dingen die voor infecties kunnen zorgen. Het betekent dat ik collega’s een beetje teleurstel door niet elke dag op het werk te zijn – of maakt dat ze misschien juist vrolijk? Ze zeggen van hoog tot laag dat ze het prima vinden. Het gaat ook bijna allemaal goed op mijn werk.

Gebeden
Wie met ons meebidt: wij danken en bidden voor het volgende.
– Danken voor de mensen die ons steunen: in gebed, in praktische hulp, de lotgenoten, de artsen en verpleegkundigen.
– Danken voor de grote wijsheid die mensen bezitten in medische zin, waar naast de techniek ook aandacht is voor de betrokken persoon – God geeft wijsheid aan wie daar naar zoekt en anderen ermee helpt.
– Bidden voor het goed aanslaan van Willems cellen; als de pijn van Carolien inderdaad botpijn is, dat dit dan betekent dat het heel snel voorspoedig gaat.

1 Response

  1. Dierik

    Hoi Eelco en Carolien,

    Wat een indrukwekkend verhaal om te lezen. Mooi om te zien dat jullie in alles op God blijven vertrouwen. Hij is bij ons en leidt ons leven ook al begrijpen we niet altijd hoe.

    Ik bid ook voor jullie (net zoals veel anderen) en ik lees in jullie verhalen dat jullie je ook gedragen weten.

    Zelf ervaar ik dat het helpt om van dag tot dag te leven. Iets dat heel groot is en veel onzekerheid geeft kan dan toch “te dragen” zijn.

    Hartelijke groeten van Dierik, Dennis, Maureen en Lars