Volgens het boekje

Als wij terugkomen van vakantie, willen we nog weleens tegen elkaar zeggen: “wat is het hier groot”. We hebben het dan over ons eigen huis, waar we een paar weken eerder maar wat graag uit vertrokken om een poosje te gaan leven in een ruimte zo groot als onze badkamer. Kom je terug, dan weet je alles precies te vinden, maar is het toch allemaal weer een beetje wennen. Met dat gevoel is onze beleving van vanmorgen het best te vergelijken.

Alsof de vier weken tussen het vorige bezoek en nu een beetje vakantie waren geweest, zo namen we het UMCG opnieuw in ons op. Carolien werd een beetje zenuwachtig van idee dat ze geprikt moest worden: dat gaat bij haar nooit zo soepel. Maar de pijnlijke prik was ze al snel vergeten toen verschillende leden van de Club van 20 vanmorgen ook in Groningen bleken te zijn. Mooie mensen, op hun hoofd versierd met petjes, dons en voor een enkeling weer een prachtige haardos.

Milde Graft versus Host
Bij de hematoloog – vandaag weer ‘onze eigen’ – mocht Carolien haar verhaal doen. Dat ging over haar middagrust, de spierpijn, haar flywhoppers en droge mond in de ochtend. Die mond doet elke arts een beetje opveren: die lijkt dikwijls het beste uitzicht over het strijdtoneel van de Graft versus Host (GvH) te geven en dus wilde generaal Hematoloog, uitgerust met een zaklamp, graag een blik naar binnen werpen. Hij concludeerde dat Carolien lichte verschijnselen van GvH heeft, te zien aan enigszins verkleurd wangslijm. Dat is precies waar men op mikt. Het betekent dat Caroliens eigen cellen en die van de donor een licht gevecht aan het voeren zijn – de slachtoffers zijn met name eventuele leukemie-cellen, zolang het maar een milde GvH blijft. De dosis anti-afstotingsmedicijn wordt voorlopig niet verlaagd.

Spierpijn
Haar spierpijn schrijft de arts helemaal toe aan de activiteiten van Carolien zelf. Moeten jij en ik er hele huizen voor schilderen, willen we iets in onze armen voelen: Carolien hoeft daarvoor slechts een paar wasjes op te hangen of twee pannen uit de kast onder het aanrecht vandaan te vissen.

Herstel & Balans
De komende tijd zal daarom Caroliens spierpijn misschien zelfs nog toenemen. Ze heeft zich aangemeld voor Herstel & Balans. Dat is het best te omschrijven als een revalidatie, waarbij aan de hand van een uitgekiend programma de verschillende aspecten van een leven met / na kanker aan bod komen. Er wordt gewerkt aan conditie en aan het omgaan met vragen en restklachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid.

Bloedwaarden
Haar bloedwaarden passen ook bij het boekje, ook al zijn met name de leuco’s nog aan de lage kant. Haar weerstand is daarmee niet op het niveau van de huis-tuin-en-keuken-mens, maar in het totale beeld misstaat dit niet zodanig, dat we ons zorgen moeten maken.

Nier, Cyste en CT
Bij ons polibezoek eind augustus, meldde de arts die we toen spraken dat de radioloog een cyste had gezien bij de nier. Een situatie die om opvolging vraagt. Er bleek nog geen afspraak bij de CT scan gemaakt te zijn – we verwachten nu dat Carolien daar over 2 weken terecht kan.

Flywhoppers
Welkom bij een beetje jargon in huize Drieënhuizen. Na de chemo en mede dankzij een operatie in de beginperiode van ons huwelijk, is Carolien in de overgang terechtgekomen. Lig je knus tegen elkaar in bed, waarbij je als echtgenoot je best doet om in velerlei opzicht warmte te bieden, wordt die poging beantwoord met het plotseling aansteken van een turbo-oven die bij Carolien het klamme zweet naar buiten perst. Even later heeft ze het weer koud: professionele opvliegers, waarvan ze er genoeg heeft om ze gratis weg te willen geven als het had gekund.

Wij vinden een opvlieger niet romantisch. In een poging er nog iets deftigs van te maken, hebben we er een engels sausje overheen gegoten – deze keer wat minder minder professioneel, maar wel tot ons vermaak: de flywhopper is geboren. Wie weet kunnen we er onder die vlag nog ooit eens iets gratis uitdelen.

Hoe voelt het allemaal?
Caroliens gevoel wordt wat heen-en-weer geslingerd. Het donorstapje kon niet doorgaan. Het is naar later verplaatst; ze had erg uitgekeken naar even iets anders. Overigens is het misschien toch maar beter zo, want Carolien kan haar rustmoment in de middag beslist nog niet missen. Juist het feit dat ze zoveel slaapt, voelt voor haar alsof ze dagen verslijt, terwijl ze er weinig mee presteert. Het idee dat rusten ook hard werken is om beter te worden, past nou eenmaal niet bij onze maatschappij – of bij Caroliens karakter.

Tegelijk is ze iets aan het organiseren, waarvoor we inmiddels zijn gaan aftellen. Dat soort dingen doet Carolien goed, evenals de bezoekjes die zo nu en dan aan haar worden gebracht. Daar mag je, mits je goed gezond bent, ook best aan meedoen.

Aftellen naar …
Ja, waar tellen we naar af? Weet je de datum al? Nee, het is niet de Alpha cursus, al is die beslist het aanbevelen waard.

Gebed
Er is nog wel meer te schrijven over ons, maar het wordt alweer een lang verhaal en ik moet straks nog iets engs vertellen. We hebben jullie dikwijls om gebed gevraagd. Soms heel gericht, door punten op te geven waar je dan op af kon gaan. We voelen ons erg gedragen door gebed en konden met de kracht die God ons gaf de afgelopen maanden het hoofd bieden. Wat zijn we blij met Hem en met jullie die voor ons in gebed zijn gegaan.

Deze keer willen we opnieuw een gericht gebedspunt opgeven, dat misschien toch vaag overkomt. Het gebed is voor een bezoekster van deze weblog. Haar vraag is niet zozeer of God bestaat, maar waar Hij is en wat dat voor haar betekent. Onze vraag aan onze medebidders is: laat haar niet in de kou staan. God geeft veel en zet mensen daarbij in – met soms een klein gebaar en kort gebed.

En natuurlijk hopen we dat jullie ook voor Carolien en mij blijven bidden. Dat ze sterker wordt en leert ontdekken wat er voor haar klaar ligt om te doen: thuis, ten opzichte van haar werk en als instrument in de liefdevolle handen van onze God. In elk gebed hebben wij ook gedankt en dat willen we ook vragen te doen, aan wie maar met ons meebidt. Dank voor het feit dat het proces na de leukemie bij Carolien tot nu toe helemaal volgens het boekje lijkt te gaan. Een groot goed vinden we dat.

Aderlating
Dit onderwerp heb ik bewust voor het laatst bewaard. Wie mij kent zal onmiddellijk begrijpen waarom. Zoals bij Carolien alles volgens het boekje lijkt te verlopen, zo denkt de arts ook aan zijn boekje en stelt vast dat het tijd wordt voor het aftappen van bloed. Ja, dat vraagt wel wat toelichting, vind je ook niet?

Wanneer iemand regelmatig bloedtransfusies krijgt, bouwt het lichaam een teveel aan ijzer op. Op zich kan dat niet direct kwaad, maar op de lange termijn zou je er gevolgen van kunnen ondervinden, waarbij organen in je lichaam beschadigd raken. Een manier om de stapeling van ijzer – zoals het officieel heet – tegen te gaan, is aftappen van bloed. Een aderlating dus, een beetje zoals het ook ging in de middeleeuwen.

Over de ingreep doet de arts niet erg wild. Het gaat gewoon over een flinke injectienaald in de arm, waarna een halve liter bloed naar buiten komt stromen. Daarna moet het lek weer worden gedicht. Het valt allemaal eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee