Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
08 juni 2011

Kwameisje in het ziekenhuis

De laatste dagen glimmen Carolien haar ogen kwameisjes-achtig, wanneer ik op bezoek kom. Ik kan daar heerlijk van genieten; de combinatie met haar korte haar versterkt dat beeld en laat haar volgens de verpleegkundige zelfs jonger ogen dan ik. Carolien mag de afdeling af, maar is dat helemaal niet gewend. Gisterenavond was het daarom pas de eerste keer dat we na haar opname in het ziekenhuis daar eens een wandeltochtje door gingen maken. Het voelde alsof we stout waren, terwijl we de automatische deur passeerden en op zoek gingen naar de geheime gang om beneden te komen.

We glipten via de route die alleen insiders kennen om snel bij de fontein te komen, waar we op het uitgestorven terras van de gesloten lunchbar gingen zitten kijken naar wie zich maar wilde laten bekijken. Toen het daar koud begon te worden, gingen we op speurtocht bij de prikpoli, waar ’s avonds ook niets te beleven is. Niets? In een achteraf hoekje hebben ze twee elektrisch beweegbare tronen staan, waar wij eens heerlijk prins en prinses op ging zitten zijn. Als kleine kinderen lieten we de stoel ons beurtelings van zit- naar lighouding brengen, waarbij de leuningen omhoog- en omlaag bleken te kunnen. Alleen de wieltjes ontbraken. Niemand die ons zag … niemand? Ik was juist weer in ligstand beland toen ik van een balkon boven ons een klein meisje met grote ogen op ons neer zag kijken. Nog even en ze ging haar mama op ons wijzen: wegwezen!

Weer op de afdeling hebben we het bord bestudeerd dat de verpleegkundigen sinds kort gebruiken om te kijken of ze al binnen zijn en voor welke kamer(s) ze mogen draven. Ze gebruiken het systeem nog niet echt, want eerst hoor je aan zoiets te wennen – de foto’s en kamernummers stonden dan ook wat ongestructureerd door elkaar. Laat ons maar even helpen: het is daar veel duidelijker van geworden. Alleen bleek ineens iedere kundige ingedeeld te zijn op kamer 86. Vreemd zo’n bord … en wie ligt er ook alweer op kamer 86?

Nieren, kiezen, maag, hoofd, longen
Wanneer ze zo guitig met haar infuuspaal de gangen door stiefelt, gezellig babbelend de wit geklede UMCG medewerkers van hun werk of hun eten houdend, zou je niet zeggen dat Carolien op veel punten ongemakken heeft. Al een paar dagen heeft ze hoofdpijn. Ondertussen wil haar avondeten nog vaak verkeerd naar buiten – valt hoe dan ook het eten haar zwaar. En ze heeft wat last gekregen van haar tandvlees. Het betekende dat er gelijk twee extra onderzoeken werden gepland: voor haar gebit en haar maag.

Het onderzoek van haar gebit komt ook een beetje omdat een hematoloog het aandurfde eens in Caroliens mond te kijken en daar een tandheelkundige uitspraak over te doen: “oei”. Vrij vertaald: je tandvlees is bij die ene kies wel ver teruggetrokken; als dat maar goed gaat. Volgens Carolien was dat al heel lang zo, maar er werd subiet een kaakchirurg in stelling gebracht, waar Carolien vanmorgen bij mocht verschijnen. Hij heeft een poosje de kies in kwestie in zich zitten opnemen en haalde er vervolgens een tandarts bij, zodat ze gezamenlijk konden vaststellen dat het wel goed zat daarbinnen.

Morgenochtend moet Carolien een maagonderzoek ondergaan. Daar heeft ze weinig zin in, al hoopt ze dat er iets duidelijk wordt waarom het eten zo lastig is. Vele jaren geleden heeft ze ook al eens een soortgelijk onderzoek ondergaan en dat ging toen niet helemaal goed: het slangetje schoot haar toen in het verkeerde keelgat. Hopelijk doen ze het rustig aan met haar. Ze moet vanaf vanavond nuchter blijven voor dat onderzoek.

Het meest onzichtbaar en minst voelbaar is haar nierfunctie. Dat blijft een serieuze zorg. Gelukkig zijn de nieren het wel beter gaan doen in vergelijking met de dag van haar opname, afgelopen vrijdag. Maar de kans op blijvende schade is nu zo groot, dat ze daar maar van uit moet gaan. Wat het precies betekent in de praktijk kunnen we nog niet zeggen. Een nierecho gaf overigens geen vreemd beeld; dat is dan wel weer fijn.

Tenslotte is er ook een longfoto gemaakt. Het is vreemd, maar van longfoto’s wordt nooit spontaan een terugkoppeling gegeven door de artsen. Je moet er altijd naar vragen, maar als je dat doet is het antwoord ook altijd gelijk: “het zag er goed uit, anders had je ’t al gehoord”.

Bloedwaarden
Ondertussen zijn Carolien haar bloedwaarden weer in verval geraakt. Dat is niet vreemd en zegt niets over de bijdrage van de donor. Aangezien Willem een andere bloedgroep heeft dan Carolien, zal het nog een poos nodig blijven om zo nu en dan bloedtransfusie te ondergaan. Na verloop van tijd krijgt Carolien de voor haar nieuwe bloedgroep van Willem – tenminste, al alles goed blijft gaan. Er zijn ook andere verhalen: die van een lotgenote waarbij de donorcellen helemaal niet aanslaan (gelukkig is er nog een alternatief voor haar).

Ook al is hun HB niet je-van-het op dit moment, het belette Carolien met haar kamergenoten niet één van anderen luid toe te zingen voor zijn verjaardag. Carolien had ook een cadeau, dat ik stiekem binnengesmokkeld heb: PH neutrale aftershave. Nou valt er voor iemand tijdens een chemokuur niet veel te shaven, maar dit is een cadeau op de toekomst: de anti-afstotingspillen zullen hem straks snel weer zijn snor en baard bezorgen.

School
Tijdens een ouderavond op school heb ik wat kunnen vertellen over het proces waarin Carolien zich bevindt: van voordat we konden vermoeden dat Carolien ziek was, tot nu. De klas heeft indertijd een mooie mand voor haar samengesteld. Per saldo heeft juf Carolien, zoals ze mijn vrouw daar kennen, maar een week of vier lesgegeven dit seizoen. Er waren dan ook ouders die zich Carolien niet in het echt voor kunnen stellen. Ik had daarom een presentatie gemaakt met wat foto’s erin; de presentatie is hier te vinden.

Tot slot
Ik zou het niet meer lang maken. Helaas voor de aanvrager in kwestie, kan ik nu niets meer over mezelf vertellen. Ik wil nog wel even kwijt dat het mij meer moeite kost dan verwacht om in het ziekenhuis-ritme te komen: ik ben zelfs een keer vergeten verse kleren mee te nemen. Nou goed – ik hoop eigenlijk dat ik er niet meer aan hoef te wennen. Hoewel we nog niet weten hoe het komen gaat, hopen we toch nog steeds dat Carolien binnenkort weer mee naar huis kan.

Dat is ook waar we voor bidden. Ondertussen danken we voor de goede dingen en de fijne momenten samen. We hebben een goede God, die ons allebei nog elke dag draagt en van Wie we weten dat Hij daar nooit mee zal stoppen. Terugvallen op Hij die het leven bedacht heeft en daar ook zo’n bijzondere inhoud aan geeft. Dat leven is zelfs in ziekte de moeite waard.

2 Responses

  1. Stefan

    Hallo Carolien en Eelco,

    Ik heb je verhaal gelezen en ik wens jou en je familie ongelovelijk veel sterkte en kracht toe. Ik heb vorig jaar op E2 gelegen maar dan met ALL op kamer 82 en 83. Zou je Gerda en de rest groeten van mij willen doen?

    Ik wens je het allerbeste en nooit de moed opgeven,

    Stefan