Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
30 juni 2011

Nierfunctie weer (even?) beter

We keken er allebei voor geen meter naar uit: het vooruitzicht dat Carolien weer opgenomen zou worden, omdat haar nierfunctie zo achteruit ging. Het UMCG belde ons dinsdag: “niet prikken in Emmeloord, maar gewoon in Groningen en neem maar een pyjama mee.” Ze heeft zich de afgelopen dagen extra ingespannen, opdat haar nieren aan één stuk door konden zwemmen. Een prestatie op zich: verschillende mensen hebben mijn vraag uit het vorige bericht opgepakt: lukt het jou op een dag 3 liter te drinken? De meesten blijken al moeite te hebben met 2 – waarvan gezegd wordt dat iedereen dat elke dag naar binnen moet werken. Ik kwam zelf ook niet ver genoeg. Als je weet hoeveel moeite het onder normale omstandigheden al kost, kan je je een vage voorstelling maken van wat Carolien hierin moet doorstaan.

Aan de mededeling dat we naar Groningen moesten, voegde men trouwens nog een opmerking toe. Er was geconstateerd dat de nierfunctie niet vanwege de medicijnen slecht kon zijn: de spiegels daarvan waren goed. Er moest dus een andere oorzaak zijn en daarom zou men bij ons bezoek aan de poli besluiten wat Caroliens bed voor vannacht zou gaan worden. Gisteren pakten we dus maar de noodtas uit, om alles en nog een beetje in een wat grotere tas te stoppen. Wanneer het UMCG aan een onderzoek begint, ben je niet in één dag klaar. Je mag blij zijn wanneer het binnen een week lukt. We hebben goed geslapen en vertrokken vroeger dan ooit.

Elk poli-bezoekje begint met een stop bij de bloedprik. Als het meezit heeft men de prikopdracht voorbereid: je meldt je, waarna je al snel aan de beurt bent. Want wie een afspraak heeft bij een arts krijgt een beetje voorrang. Daarna ga je naar de poli waar men je heeft uitgenodigd. Je krijgt een volgnummer, waar je mee opgeroepen wordt en wacht vervolgens tenminste een half uur. In de tussentijd analyseert het lab de bloedwaarden – althans, de meest voor de hand liggende. De arts roept je op wanneer de eerste waarden binnen zijn. Dan duurt het meestal niet zo lang meer: soms volgt nog een kort lichamelijk onderzoek. Als er iets aan de hand is, moet je een enkele keer wachten – maar meestal wordt afgesproken dat je die middag of avond nog opgebeld wordt, mocht er iets te melden zijn.

Vandaag ging het bloedprikken niet zo soepel: het deed Carolien, die niet zo snel piept, zo pijn dat ze twee keer “auw” heeft gezegd. Daarna begon het wachten. Toen we daar ongeveer anderhalf uur mee bezig waren, kwam de arts even zeggen waarom het zo lang duurde: de nierwaarden zijn altijd pas later bekend en die waren nu toch echt nodig. Dat hadden we wel een beetje verwacht, maar voor Carolien begon het wachten op de bank inmiddels moeilijk te worden. Je ziet haar dan van binnen vechten: tegen pijn in haar lichaam, tegen moeheid. Na de mededeling van de arts duurde het nog goed een kwartier.

“Het gaat goed, je nierfunctie is mooi aan het herstellen”. Daar begon de arts mee. Men meet de kreatinine in het bloed om daar iets over te kunnen zeggen. Gezonde mensen hebben een waarde beneden de 90 – bij Carolien was die waarde maandag ruim boven de 200. Nu had ze een score van 158 – nog steeds niet goed dus, maar wel zo aan het verbeteren, dat er geen sprake is van een opname. Bovendien accepteert men bij een medicatie als van Carolien iets hogere waarden. Mogelijk komt de verhoging maandag juist vanwege het feit dat ze tot kort voor die tijd in het ziekenhuis aan het infuus lag. Het is beter dat ze op eigen kracht kan verbeteren.

Je zou een sprongetje in de lucht kunnen maken, maar op de één of andere manier deden we dat niet. Carolien had teveel onduidelijkheden in haar hoofd. Wat betekent dit? Ze hadden toch gezegd dat de medicijnen geen oorzaak kunnen zijn? Wat als er nou wel een andere oorzaak is? Wat betekent de pijn die ik nog in mijn lichaam heb? En vooral: zoveel drinken als de afgelopen dagen ga ik nooit volhouden.

Dat hoeft ook niet: geen 3 liter, maar 2 – wat jij en ik ook moeten verstouwen – dat is waar Carolien aan moet werken. Maandag is er opnieuw een afspraak op de poli. Dat de nierfunctie nu beter is dan maandag is goed nieuws. Dat het geen definitieve streep onder de nierproblemen zet is ook duidelijk: het hele behandelproces is een voortdurend zoeken en sleutelen met pillen en gedrag. Het wordt tegelijk beïnvloed door je conditie, het weer en … gebeden, voeg ik er maar aan toe.

Dat Carolien niet kon juichen, kwam ook een beetje omdat ze tóch nog eens gebloedprikt moest worden en ze inmiddels zo moe was dat niets meer goed voelde. Daarom reed ik haar maar naar De Stee: de plek waar je in een stoel die ik thuis ook wel zou willen hebben kunt gaan liggen en waar mensen goed voor je zorgen. Je mag nu best even klappen voor die lieve mensen – ze verdienen het. Ik schrijf dit stukje ook op een laptop die in De Stee is neergezet om de website van Carolien te kunnen volgen.

Als straks Carolien is uitgerust, zullen we dus weer samen naar Emmeloord rijden. Blij dat haar bed voor vannacht daar staat en ik heerlijk tegen haar aan kan snurken. Vanmiddag of vanavond worden we nog gebeld of we een aanpassing moeten doen in de medicatie. Maandag volgt het reguliere bezoek aan de poli. Ik verwacht dat het dan alweer spannend zal zijn en ga Carolien adviseren de tas-van-vandaag intact te laten. Er is weer een stapje gezet. Dag 71,5.