Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
31 mei 2011

Op zoek naar de oorzaak

Ergens weet je wel dat het niet zo kan blijven. Net als ik vroeger hoopte dat de tandarts het niet zou zien dat ik een gaatje in mijn kies had. Ik voelde allang dat het niet goed kon gaan, maar de vermeende kwelling van die boor was nog veel erger – dacht ik dan. Hetzelfde gevoel sluimerde ergens in mijn achterhoofd, toen we maandag het UMCG uitzwaaiden na er toch alweer een uur of wat doorgebracht te hebben.

Het was eigenlijk best een leuke ochtend geweest: Willem had zich moeten melden op ongeveer dezelfde tijd als Carolien. Omdat tussen het bloedprikken en het praatje over dat bloed tenminste een half uur wachttijd zit, konden we hem mooi even tussen ons inzetten om hem uit te horen over zakendie Margreet jullie vast nog wel gaat verklappen. Het was gezellig en goed: dan zie je een broer en zus die ervan genieten elkaar weer te zien. Ik heb gemerkt hoe speciaal een dergelijke band kan zijn. Op een bepaalde manier zijn Carolien en Willem bevoorrecht, bewust als ze zijn gemaakt in wat ze voor elkaar betekenen. Trouwens, dat geldt voor meer onder ons.

Willem bracht uiteindelijk een bliksembezoek bij een verpleegkundige; Carolien deed er iets langer over bij de arts. De nieren waren het niet beter gaan doen sinds donderdag. Wat nu? De dokter draaide de rollen van de medicijnen om en schreef een anti-misselijkheidspil voor, zodat ze ’s avonds haar maaltijd en het drinken binnen kan houden. Hij zou nog bellen als uit andere bloeduitslagen zou blijken dat er meer moest gebeuren.

Weer het ziekenhuis in
En hij belde. Vandaag kreeg Carolien te horen dat de artsen in overleg hebben besloten op zoek te gaan naar de oorzaak. Men vermoedt één oorzaak voor de verminderde nierfunctie, het gewichtsverlies en de misselijkheid. Aan al die dingen moet iets gedaan worden, voor het te laat is. Voor de onderzoeken zal Carolien opgenomen moeten worden in het ziekenhuis. Het kon niet direct, want er is geen plaats en vanwege hemelvaartsdag zit het er niet in dat er deze week nog veel onderzocht kan worden. De opname wordt dan waarschijnlijk volgende week – we hopen dat het niet lang hoeft te zijn.

Hoe is Carolien eronder? Ze is vrij nuchter: wat moet, moet. Ze lijkt er meer over in te zitten hoe het met zoutloos eten zal gaan in het ziekenhuis, dan met het opgenomen worden op zich. Toch is ze niet vrij van zorgen. Als straks onze Jos haar niet-begrijpend haar tas ziet pakken en de deur van ons huis achter haar dichtgaat, zal het wel weer slikken zijn. Niet alleen voor de dames.

Zo zit je er dan toch een beetje vreemd bij: zoals de tandarts altijd feilloos het gaatje in mijn kies wist te vinden en ik dus wel wist dat dit kon gebeuren, wil je je liefste niet weer in het ziekenhuis achterlaten. Tegelijk wil je eigenlijk niet wachten, want als de artsen vinden dat ze moeten zoeken, dan moeten ze daar ook zo snel mogelijk mee beginnen. Maar nee: geduld, dat is nodig. En goed drinken, hoe moeilijk ook.

Hectometerpaaltje
Het nieuws over deze ontwikkeling was via de telefoon vanuit Groningen naar Emmeloord gereisd en vervolgde eveneens per telefoon zijn weg naar mij, in Lelystad. Aan het eind van mijn werkdag klopte ik onze auto daarom maar weer eens op zijn dak: “straks mag je weer extra ritjes naar Groningen maken, ronk ons er maar vredig naartoe”. Ik pendel voor mijn werk tussen Emmeloord en Lelystad – een goede 30 kilometer. Tegenwoordig doe ik dat alleen, maar dat was niet altijd zo. Een paar jaar reed een collega met mij mee, die ik in die tijd om verschillende redenen erg ben gaan waarderen. Hij vond een andere plek om met zijn kwaliteiten dienstbaar te zijn. Weliswaar zouden we dan niet meer samen rijden, maar misschien zat een ontmoeting op de snelweg er nog eens in.

Op mijn weg naar huis vloog er een steen tegen de zijkant van de auto. Wat raar, daar raakt een steen je eigenlijk nooit. Hoe zou die gevlogen zijn? Ik kwam er niet goed uit. Even verderop kwam de wind wel erg sterk over de IJsselmeerdijk gewaaid: de auto zwabberde wat – zo ken ik hem niet. Maar de windmolens getuigden ook van een stevige bries, dus het zou wel. Nog even verder begon er achterin iets vreemd te brommen. Even dacht ik dat ik maar net moest doen alsof ik het niet doorhad: zoiets als het negeren van een gaatje ik je kies, maar wijs geworden besefte ik dat ik beter de vluchtstrook op kon, waar ik netjes bij een praatpaal tot stilstand kwam.

224 223

Kennelijk zag ik er op de vluchtstrook zo hulpbehoevend uit, dat verschillende passerende collega’s mijn voicemail belden: “ik race net voorbij je, het ziet er best erg uit, als ik je helpen moet bel je maar terug, ik ben al bijna thuis en jij nog lang niet, sterkte!”. Ondertussen kon ik Carolien en de hulpdienst bereiken, die mij allemaal adviseerden een gevarendriehoek op te stellen. Waar zit zo’n ding? Ik kon hem niet vinden – van dashboardkastje tot kattenbak: nergens. “Hé Eelco”. Ik draaide mij om en zag mijn voormalig carpooler daar staan met een gezicht alsof ‘ie zojuist de Hema uit kwam lopen, klaar voor een diepzinnig gesprek over de relatie van een Latijns .NET proces tot de jongste Hillsong liederen.

Hoe leuk ook, hectometerpaaltje 95.6 is geen geschikte plaats om een terras te beginnen. Waar auto’s je met 130 voorbijscheuren en gevarendriehoeken zich niet laten vinden, is het beter de ontmoeting te beperken tot het maken van een afspraak dat je elkaar echt eens voor de Hema tegen het lijf gaat lopen. Hij vertrok dus weer, ik vond alsnog de driehoek, waarop een echte vakman afkwam. Morgen moet zijn werk nog even worden afgemaakt; wanneer Carolien weer in het Groningse gaat slapen, wil ik niet nog eens bij een hectometerpaaltje staan wachten op de ANWB.

Draag haar
Vanavond is het Carolien gelukt niet over te geven. Ik type dit stukje op een laptop, zit-liggend naast haar. Kijk ik opzij dan zie ik een krullebol die getuigt van een diepe rust. Ik hou van die krullebol en alles wat erbij hoort. Ik hoop dat ik goed op haar kan passen, maar besef dat ik soms met al te lege handen aan kom zetten. Ik kijk nog maar eens opzij: het beeld dat mijn zus schetste en voor Carolien zoveel betekend heeft: zij liggend in Gods hand. Nieren sputteren tegen, auto’s gaan stuk, degenen om je heen staan er bij te kijken: die Hand die draagt en geeft rust. God kijkt niet werkeloos toe, maar maakt het verschil. Daar vertrouwen we op, hoe het ook voelt.

4 Responses

  1. Janna

    😀 voor het stukje dat ik herkende…
    je hoeft je niet tot de Hema te beperken hoor 😉 spreek namens je voormalige carpooler denk ik, wanneer ik zeg dat je van harte welkom bent!

    Veel sterkte voor allebei wanneer Carolien toch weer eventjes naar het ziekenhuis moet. We bidden voor wijsheid voor de artsen en rust bij jullie 2 en Jos.

  2. Esther

    Die Bob 😉

    Zo vinden wij nog wel eens ineens vreemde attributen bij de voordeur, die hij er dan in de loop van de dag heeft neergelegd (computers e.d. ;-))

    Jullie wens ik heel veel sterkte voor komende week, maar weet dat jullie nooit alleen zijn. Er is er Eén die er altijd bij is, hoe moeilijk het ook kan zijn!

    1. Ha Esther, dankje voor je fijne reactie! Het is alleen iemand anders die bij me stopte – met Bob heb ik niet structureel gepoold. Misschien kan je het nu wel raden, maar voor de zekerheid stuur vanmiddag iemand naar je toe die precies weet hoe het zit 😉

      1. Onbekende collega

        lector benevole,

        Laat ik nu alle personen kennen die in bovenstaande reacties hun genoegen hebben geuit over collega’s die, gevraagd en ongevraagd, adviezen, spullen en andersoortige diensten of waren, op de meest gelegen en ongelegen plaatsen uiten of brengen.

        Al had ik mij bij de zoefende geluiden, die onlosmakelijk zijn verbonden met een snelweg in de spits, niet echt een beeld gevormd van HEMA-terrasjes; wat mij hedenochtend wel weer een beeld schetste van een spitsvondig gekunstel van taal die ongetwijfeld aangescherpt zijn door een jarenlange reisgenoot. Kleine correcties daargelaten komt dit toch op zo’n 1,2 keer de aarde rond, toch een prestatie van ons beiden.

        Ik sluit mij aan bij beide dames als ik zeg dat ik aan jullie denk bij mijn gebeden. Gelukkig is de uiteindelijke toekomst een toekomst van Vrede waar geen ziekte of pijn zal zijn.

        @Esther: groet de collega die Eelco op je afstuurt. Deze meesterdichter heeft mij net de hoofdprijs ontnomen in een kunstzinnige actie rondom het uitbrengen van de tweede uitgave.

        Ik sluit af voor Eelco: Quidquid latine dictum sit, altum viditur