Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Prikpoli
29 maart 2011

Polipoli

“Twee”. Deed jij dat als kind ook weleens: een woord zo vaak achter elkaar zeggen tot jijzelf en iedereen het maar een raar ding begon te vinden? Wie heeft “twee” verzonnen? Twee, twee, twee, twee …

PrikpoliTwee dagen na haar ontslag uit het ziekenhuis, moest Carolien terugkomen voor een bezoek aan twee poli’s: de prikpoli en de poli hematologie. Dus gingen we met z’n tweeën naar Groningen. De afspraak was om twee uur bij hematologie; voor die tijd moesten bij Carolien twee buisjes bloed afgenomen worden. Dat verliep allemaal best voorspoedig, ook al had de prikpoli geen bevestiging gehad dat Carolien zou komen. Tot we ons bij de poli hematologie meldden.

“Hebben ze u al geprikt, o, maar dan hebben ze het vast niet goed gedaan …”, zong de ontvangstdame met een Groningse tongval. Wij wisten van niks: niet goed? Wat dan? “Ik heb hier een papier dat u speciaal geprikt moet worden, ik heb het zelf bij de prikpoli weggehaald en daar gezegd dat als u kwam u dan eerst naar mij toe moest”. En nu? “Ja, ze hadden gewoon op moeten letten daar, nu moet u opnieuw geprikt worden, hier heb ik het formulier”. Nee hè! De baliemevrouw had dus de speciale opdracht die al bij de prikpoli lag daar weggehaald en gezegd (tegen een willekeurige prikster) dat ze op moest letten dat … wrrrghh. “Ja, dat moet wel misgaan natuurlijk”, beet ik haar toe – hoe belangrijk kan iemand zich voelen? Carolien had maar om te keren, terug naar de prik waar ze moeite genoeg hadden om de tweede keer een goede vangst te doen.

Bij hematologie spraken we met twee artsen. Die slaakten een grote zucht toen we dit verhaal deden. We hebben nu insider-instructies om met dit soort handige medewerkers om te gaan. Of het feilloos zal zijn, zal moeten blijken: sommigen hebben een reputatie hoog te houden in het in de war schoppen van goed doordachte procedures. Het is aan de andere kant natuurlijk onvermijdelijk dat er fouten worden gemaakt: als het niet erger wordt dan dit, dan tekenen we ervoor.

Er zijn twee afspraken voor de komende tijd gemaakt: aanstaande vrijdag weer bloedprikken en maandag een CT scan. We moeten nog even kijken hoe we dit doen met vervoer; ik zal niet elke keer mee kunnen vrees ik, al zou ik dat wel willen. Na maandag zal Carolien ongetwijfeld opnieuw snel in het ziekenhuis moeten verschijnen. Dit zal de gang van zaken blijven, tot maanden na de transplantatie.

Zoals eigenlijk een beetje verwacht waren de trombo’s in Caroliens bloed te laag. Ze moest een transfusie krijgen en daarvoor een infuus aangelegd krijgen. Omdat Carolien niet makkelijk te prikken is, waren daar uiteindelijk twee verpleegsters voor nodig. Het was nog even schrikken bij het gebruikelijke temperaturen rond transfusies, want Carolien had aan het begin achtendertig-twee. Nog drie tienden erbij en ze mocht niet meer mee naar huis. Maar na de transfusie was de temperatuur met twee tienden gedaald: we wisten niet hoe snel we daarna het ziekenhuis uit moesten.

In Emmeloord hebben we nog de twee nieuwe voorgeschreven medicijnen kunnen halen. Die vormen alvast een voorbereiding op de transplantatie. Het is duidelijk dat dat traject nu flink uit de startblokken komt. In feite lijkt elke afspraak er één te worden die Carolien meer klaar maakt om Willems stamcellen te kunnen verdragen.

Wanneer ze vanaf nu bloed of bloedplaatjes krijgt, zijn die bijvoorbeeld allemaal bestraald om er zeker van te zijn dat de T-cellen er niet meer in zitten. Die zijn kennelijk niet handig, al weet ik verder niets van die alfabetische celvarianten. Na de uitleg van de arts denk ik ook dat dat zo gaat blijven, maar we hebben er vrede mee.

Vanavond is Carolien twee keer in slaap gevallen, voor we naar bed gingen. Eerst was het gepland en lag ze op haar bzz bzz bed, de tweede keer ging een beetje per ongeluk op de bank. Ze is snel moe; we merken dat we moeten opletten dat ze genoeg rust krijgt. Met alles wat ze graag weer doet – hele gewone dingen vaak, zoals soep koken en mijn wenkbrauwen fatsoeneren – loopt ze ook het risico nog net iets teveel van zichzelf te vragen.

We gaan dus maar een lange nacht draaien. Tenminste, Carolien is naast mij alvast begonnen. Ik ben niet zo goed in die dingen; ik moet wat later mijn ogen dichtdoen, maar kan in de tussentijd – liggend naast Carolien – nog mooi dit stukje typen. Zo combineer je dan handig twee dingen met elkaar. Twee, twee, twee … dat is zo gek nog niet.

7 Responses

  1. Edith en Jan

    Thuis!!!!!!!! Yes!
    Geniet er maar van…..
    Ik ga 11 april stamcellen halen, ik zie je daar.

    Liefs, Edith en Jan en de ouders

  2. Anneke Hagen

    Hoi Carolien,
    Ben je eindlijk thuis moet je weer voor allerlei controles op en neer naar Groningen, best heel vermoeiend zeker.
    Maar gelukkig mochten jullie weer huiswaarts, een hele opluchting.
    Lekker veel uitrusten en genieten, zeker als ze voorspellen dat we morgen een prachtige lentedag in het vooruitzicht hebben.
    een zonnige groet van Anneke

  3. Monique

    Hey Carolien!
    Wat ben je lekker dichtbij!! Nu hoeven mijn positieve energieën die ik je stuur niet zo’n lange weg af te leggen.
    Thuis in je eigen bedje met je eigen mannetje en waar je eigen
    gemaakte sfeer je omarmd, gaat sterker worden 100 x beter.
    Geniet er maar van!!

    Liefs
    Monique

  4. Dick

    He super dat je thuis bent, ff weg van dat ziekenhuis en de geur van je eigen huis inademen. Dit zal je echt goed. Nu op krachten komen vor de beenmergtransplantatie . Laat je heerlijk verzorgen, ik weet dat Eelco dat met liefde doet. Geef je eraan toe.
    Bij mij (ons) gaat alles goed, lekker druk bezig.

    Lieve Carolien (Eelco) heel veel kracht en geniet van de kleinste dingetjes die onze hemelse vader ons geeft.

    Knuf Dick

  5. Jeanette

    Beste Carolien en Eelco,

    Heerlijk om te lezen, dat je nu weer thuis bent Carolien. Lekker in je eigen huis, tussen je eigen spulletjes, je vertrouwde omgeving en natuurlijk weer samen met Eelco.

    Heel vervelend, dat de wet van Murphy op dit moment op je leven van toepassing is. Wat mij in zo een situatie helpt , is het tellen van mijn zegeningen. Ik ontdek dan, dat er toch nog heel veel wel goed gaat, waar ik dankbaar voor mag wezen. En mijn rotgevoel verdwijnt dan.

    Ik hoop, dat je niet te moe of te ziek bent om thuis van de leuke dingen te kunnen genieten. Even weer je batterij opladen om “fit” te zijn voor de beenmergtransplantatie.

    Een lieve knuffel en de hartelijke groetjes,

    Jeanette (en natuurlijk ook van Hylco).

  6. Margreet

    Wat heerlijk om berichten te lezen waarin het woord ‘thuis’ voorkomt. En niet als verlangen naar, maar als basis van waaruit gewone dingen (soepkoken en afstoffen) en, in jullie geval, ook ongewone dingen ondernomen worden. Als ik dit lees, heb ik een brok in mijn keel.

    In mijn bericht ‘V.I.P.’ heb ik al beschreven dat wij op de afdelingen waar jullie nu geweest zijn, echt als v.i.p. worden behandeld. Daar waar iedereen met een ‘wrrghh’ gezicht in de overvolle wachkamer zat te wachten, werden wij hoffelijk overal tussendoor gesluisd. Zelf denk ik dat dat is om te voorkomen dat de donor in spé het ‘wrrghh’ gevoel krijgt en afhaakt. De wereld op zijn kop. Ik vind dat patiënten als Carolien en hun partner als ‘V.I.P’ moeten worden behandeld. Maar, Eelco, ik ben er van overtuigd dat jij Carolien de komende periode helemaal in de watten legt!
    Liefs Margreet

  7. Esther Kempenaar

    Hoi Eelco en Carolien!

    Ik loop een beetje achter met het lezen van mail en je weblog. Maar nu ben ik weer helemaal bij. Wat heerlijk dat je weer thuis bent!! En het weer is ook zo lekker. ’s Morgens fris, zelfs een beetje koud en ’s middags gewoon lekker. Eigenlijk al zomerjassen weer. Nu stuur ik ’s middags de kinderen ook subiet naar buiten om te spelen. Als we ’s middags uit school komen dan drinken we eerst wat en eten een fruitje en dat proberen we nu achter in de tuin te doen. Even lekker in het zonnetje. De meiden hebben vorige week elk nieuwe skeelers gekregen. Die aanbieding van Intertoys was ook hen niet ontgaan! Dus er wordt geskeelerd en verder worden en hutten gemaakt, geschommeld met de konijnen gespeeld etc.dat is ook wel fijn voor de .konijnen, want die dieren hebben de afgelopen koude maanden zeer weinig aandacht gehad.

    Maar goed ik wilde nog even reageren op het twee verhaal. Ik vind twee een prachtig woord. Twee duidt in ieder geval aan dat je niet alleen bent. Alleen daarom is het al een mooi woord. Verde wonen wij al heel watjaartjes op nummer twee en twintig. Twee tweeën, en we wonen hier met veel plezier!

    Carolien, ik ga maar weer eens verder met schilderen…. Onze slaapkamer is nog steeds niet klaar. Alhoewel het schilderwerk nu bijna klaar is. Dan behangen en daarna weer opnieuw schilderen…. Nou ja, niemand heeft gezegd dat ik het moest doen. Ik ben er geheel uit vrije wil mee begonnen en het moet 12 april klaar zijn, want dan komt de nieuwe vloerbedekking. Daar kijken we al weer naar uit!

    Lieve Carolien, ik wens je heel veel plezier en rust toe nu je weer lekker thuis bent! Geniet er maar heerlijk van!

    Heel veel liefs van Esther, maar ook van Stefan, Simone, Lisanne en Jetze
    Y