Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
26 mei 2011

Nierfunctie

Bij elk bezoek aan Groningen rijdt hij met ons mee, achterin de auto. De tas met eerste benodigdheden voor het geval men in het UMCG vindt dat Carolien daar weer een paar nachtjes mag blijven slapen. We dachten inmiddels al dat wij voorniets zo voorbereid onze reizen ondernamen; het leek erop dat de tas-voor-het-geval dicht zou blijven tot we hem definitief leeg zouden maken. Maar na vandaag weten we dat zo zeker niet meer. Uit een enkele zin van de arts kunnen we afleiden dat het maar weinig scheelde of Carolien was vandaag niet mee teruggegaan naar huis.

Maandag
Maandag verliep alles in eerste instantie nog zo goed. Nouja, bij het bloedprikken speelden haar aderen opnieuw verstoppertje – ze moeten eens iets nieuws bedenken. Daarna werden we sneller dan ooit bij de hematoloog geroepen, die opnieuw instemmend naar de bloedwaarden keek. Nog even de bloeddruk meten – oei, die was weer wat hoog. Maar met een afspraak voor maandag de 30e konden we weer weg.

Carolien had toen nog niet lang genoeg in de wachtkamer gezeten en zette een half afgekapt gesprek nog even voort. Het gaf mij de gelegenheid om te informeren naar de heup van de receptioniste en de tv-opnamen waarvoor ze vriendelijk had mogen glimlachen. En het gaf de arts de tijd om nog een restantje bloedwaarden door te nemen, haar spreekkamer uit te racen en Carolien middenin een zin te interrumperen: “Je nieren doen het niet goed, je moet je donderdag extra melden op de poli en neem alvast maar wat minder Neoral”.

We vetrokken een beetje beduusd. Neoral voorkomt afstoting, maar minder daarvan nemen is op zich een prettige zaak. We hadden nauwelijks gelegenheid om door te vragen. We moesten ons niet te druk maken – gewoon terugkomen. De details zouden wel volgen. En dus vertrokken we met alvast twee afspraken.

Ingrijpend
Een bezoek aan de poli, ook al ben je er snel weer weg, hakt er bij Carolien toch altijd in. Weer thuis maakte ze nog snel iets lekkers klaar, om na het opeten ervan als een blok in slaap te vallen, Nadenken over wat die nieren precies bezig hield deden we pas in de dagen daarna. In die dagen werd ook de tas-voor-het-geval afgestoft en van binnen geïnspecteerd. Je weet toch maar nooit.

Donderdag
Zo stapten we vanmorgen de auto in met een onbestemd gevoel. Vreemd: je weet dat niks nog met zekerheid gesteld kan worden en toch zijn we de afgelopen dagen alweer onbewust een beetje gaan leven alsof er een vast patroon in een (goede) ontwikkeling zit. Dat doet het niet; we hebben het weer helemaal in de gaten.

Terwijl vandaag het bloedprikken supersnel lukte, liet de arts lang op zich wachten. Velen gingen ons voor – een enkele bekende daartussen. Carolien heeft natuurlijk even met ze gesproken en elk van hen had een droevig verhaal. Alsof de donderdag de dag is waarop de kneuzen mogen komen. Het hielp allemaal niet best om goedgemutst de arts tegemoet te treden, toen we dan eindelijk opgeroepen werden.

Nietfunctie
Natuurlijk werd er eerst gekeken naar de nierfunctie en het was direct duidelijk: die was niet verbeterd. De oorzaak zocht ook deze andere arts in de medicijnen en dan met name de Neoral. Die kon hij nu niet opnieuw bijstellen. Hij liep alle doktersnotities door en toen legde Carolien haar eigen medicijnkaart er naast. “Dat is het!”, wees de arts naar het melkdrankje dat Carolien nog steeds moet slikken tegen de longschimmel.

Bij elk vorig bezoek heb ik ernaar gevraagd: zouden we daar niet eens mee moeten stoppen? De hematologen schudden dan hun hoofd en stellen dat we dat pas doen wanneer de rest stabiel is. Ooit zal er nog eens een CT scan van Caroliens longen gemaakt moeten worden. Wat er precies achter deze bewering zit weet ik niet. De schimmel in kwestie werd ondekt toen ze aan haar tweede kuur moest beginnen. Die werd uitgesteld, want hiermee durfde men die kuur niet aan: de schimmel zou zich door haar hele lichaam kunnen verspreiden met ernstige gevolgen. Uiteindelijk is ze met de tweede kuur gestart terwijl de schimmel nog niet helemaal bedwongen was. Ze is er heel ziek door geweest, vanwege een longontsteking. Het zou kunnen dat alsnog de schimmel verspreid is en dat men daarom aan het drankje vasthoudt.

Maar vandaag was de arts resoluut. “Je stopt er direct mee en maandag kijken we of het helpt. Dat proberen we eerst; ik durf het wel aan – dan hoef ik je nu niet op te laten nemen”.

Tussenzin
Die halve tussenzinnen spreken artsen trouwens vaak een beetje besluimerd uit. Dat kunnen ze goed: het met twee of drie woorden zo zeggen dat ze jou eerst niets maar later een boel zeggen, waardoor ze veel vragen oproepen wanneer je in de lift naar de parkeergarage staat. Niet dat we te klagen hebben over de manier waarop men vragen behandelt of de tijd die men neemt, integendeel. En we hebben ook niet te klagen over onze eigen gedrag: we vragen best goed door met z’n tweeën. En toch …

Ondertussen had de arts Carolien alweer gewogen en haar bloeddruk in orde bevonden. Dat laatste is mooi en dat eerste is steeds lichter. Nog iets om in de gaten te houden. Met de afspraak voor maandag in onze zak en op de valreep nog een pil minder te slikken de komende dagen, gaan we een experimenteel weekend tegemoet. Het voelt spannend en een tikkie onrustig. Je zou er haast door vergeten dat de andere bloedwaarden gewoon goed zijn – er is wat bloedafbraak, maar Carolien vult het tot nu toe goed aan en heeft een mooi HB.

Gebed
We vragen altijd om te danken. De mooie waarden in haar bloed zijn dat ook meer dan waard. Dat ze vandaag het hele eind van de parkeergarage naar de poli en later weer terug, zelf heeft gelopen is ook een mooi resultaat. Dat het vanavond best goed ging met de misselijkheid – eigenlijk ging het daar dus slecht mee; misschien schrijf ik over die logica nog eens een kapitteltje – is ook het vermelden en danken waard.
Wie bidt vragen we zeker ook Caroliens nieren onder de aandacht te brengen van Hem die ze gemaakt heeft. Hij weet er wel raad mee denken we zo. En we bidden zelf ook dat het goed mogelijk zal blijken te zijn dat Carolien haar anti-schimmel medicijn overslaat. Al weten we daar voorlopig geen resultaat van …

Tas-voor-het-geval
We moeten nog maar eens kijken in die tas. Zit echt alles erin wat je voor een eerste nacht nodig hebt? Wat was dat ook alweer in het ziekenhuis? We zijn druk bezig geweest om dat te vergeten. Uhm, een tandenborstel, dikke sokken, pincet, … wat nog meer?

4 Responses

  1. Mirjam de Heer

    Reactie op je twitter: WIJ hebben madsauce! Aan de overkant, lekker dichtbij, maar eh….hij staat er al wel even! Wete niet hoe goed hij nog is…. Maar…hou je brievenbus ff in de gaten!

  2. janny nuijten

    Lieve Carolien en Eelco.

    Vanaf vandaag is mijn bewondering voor jullie nog meer gegroeid. ( en het was al heel groot)
    Vanmorgen heb ik Eljakim naar Sneek gebracht waar hij aan zijn neus en keel is geholpen. (oa vanwege het snurken) Een relatief kleine ingreep maar wat voelde ik me ellendig toen ik hem moest achterlaten. Wat heb ik toen aan jullie moeten denken……..Een hele dikke knuffel voor jullie allebei!!!!!!!!

    Janny

  3. Henny Trompert

    Lieve Carolien en Eelco,

    Wat een treffend verhaal is er weer voor mijn neus verschenen!
    Niets is vanzelfsprekend,telkens een stukje onzekerheid als je naar Groningen gaat,daar heb je zeker onze Heer bij nodig!
    Hij is degene die je kent en echt weet hoe je je voelt en wat je te wachten staat.
    Hij zit net als jullie tas ook bij jullie op de achter bank.
    HIJ gaat met jullie mee.En toch blijft het altijd spannend wat zegt de arts?Lichaams taal doet dan ook heel veel.
    Lieve mensen we bidden voor jou/jullie dat er kracht van het gebed mag en zal uitgaan.
    Hou goede moed Carolien want…………….je bent een sterke en lieve vrouw!

  4. Janna

    we bidden dat het weglaten van het anti-schimmelmedicijn voldoende zal zijn om het nachtje ziekenhuis ver van je bed te houden…
    maar ik zou in de tas ook een pyjama doen…

    Veel sterkte en we denken en bidden aan/voor jullie!

    Hartelijke groet
    Janna Kamphuis