Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Is dit een 1 of een 10?
05 juni 2011

Gewoon “auw” zeggen

Is dit een 1 of een 10?“Doet dit pijn?”. Het is de afgelopen maanden dikwijls aan Carolien gevraagd en even vaak antwoordde ze dan: “Nee”. Wat doet pijn? Om haar te helpen, mocht ze een pijncijfer uitdelen; haar pijn kreeg dan een 1 of een 10 of iets daar tussenin. Die cijfers moet je als volgt uitleggen: als je daadwerkelijk het cijfer 1 zou durven geven, ben je een watje en als je 10 dreigt te geven – nou, vooruit, we nemen je serieus omdat je in het ziekenhuis ligt, maar als je echt 10 hebt zou je dat allang niet meer kunnen zeggen.

Ook deze dagen is Carolien herhaaldelijk een cijfer ontlokt. Daarbij is het nog lastig kiezen in de range 2 tot 9. Carolien heeft niet zo snel pijn, of beter: ze verdraagt erg veel. Een 8 is het hoogst haalbare en zeuren over iets lager dan een 5 wil ze niet. Van die 5 hebben we jarenlang geleerd dat ‘ie onvoldoende is, dus je kan maar beter beginnen bij een 6. Iemand die een 7 geeft is vaak een “ik weet het niet type”, dus die slaan we over. En wees nou eerlijk: als je afwisselend zegt dat iets een 6 en dan een 8 is, gaat men je vragen dit hele verhaal uit te leggen. Daar zit je niet op de wachten als je pijn hebt.

Vanaf nu zegt Carolien daarom gewoon “auw”. Ook wanneer ze eigenlijk vindt dat het niet zoveel voorstelt. Als gevolg daarvan is mede dankzij karate-achtige acties van de arts vastgesteld dat Carolien een soort van algehele spierpijn in haar lichaam heeft en dat het gebied van de onderrug en haar flanken ook pijn doen. Wie vraagt wat Carolien van haar nierproblemen merkt, krijgt deze klachten te horen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat het weliswaar reële, maar in Caroliens ogen ook wat vage klachten zijn. Toch moeten ze uiterst serieus genomen worden.

Wat betekenen de nierproblemen?
De nieren zuiveren afvalstoffen uit het bloed en voeren die af via de urine. Dat Caroliens nieren niet goed functioneren, leidt men – populair gezegd – af uit te hoge hoeveelheden afvalstoffen in haar bloed. Het kan leiden tot jeuk, misselijkheid en overgeven – allemaal dingen waar Carolien last van heeft.

Wat is de oorzaak?
Dat is nu juist de reden dat Carolien is opgenomen: ze weten het niet. De medicijnen kunnen een rol spelen – die staan erom bekend dat de nieren er problemen mee hebben. Carolien heeft ook nog eens een anti-schimmel goedje, dat ook de nieren belast. Met die doses hebben de artsen twee weken gespeeld, maar het effect is niet voldoende. Mogelijk hoeven ze alleen een cirkel te doorbreken, waarin de nieren een handje geholpen moeten worden om het daarna zelf weer te kunnen. Ze zal verschillende onderzoeken moeten ondergaan – er is nog niets over te zeggen.

Is het blijvend?
Ook dit zal afhangen van de oorzaak en de staat waarin de nieren zich inmiddels bevinden. Van een lotgenote die via de website reageerde, hoorde ze dat deze ook nierproblemen had gehad; zij had zelfs een keer aan de dialyse gelegen en nu is het toch goed gekomen. Dat zijn verhalen waar je je aan vasthoudt. Er is alweer genoeg te vinden op internet: dit vind ik een goed artikel. Verder moet je niet zoeken.

Hemelvaartsdag
Hoewel we aan huis gebonden waren, vonden we dat we er samen met het mooie weer toch wel een leuk weekend van wilden maken. Carolien verzon daarvoor dat er wat achterstallige opruimwerkzaamheden in de garage konden worden uitgevoerd. En ze herinnerde zich ons idee om al haar hoofdtooien van de afgelopen maanden op de foto te zetten. In de ochtenden heeft ze de meeste energie; we besloten daarom dat we donderdag als eerste voor de fotoshoot zouden gaan.

Juist toen belde het ziekenhuis. Terwijl we hadden verwacht dat Carolien maandag, of misschien dinsdag opgenomen zou worden, bleek het UMCG haar vrijdag al te willen hebben. Dat was best een domper. Carolien leek zich er snel overheen te zetten: “wat moet, moet”. Ik vond het lastig – aan één kant was ik blij dat er snel actie werd genomen, aan de andere kant wilde ik dit weekend flink benutten door dingen samen te doen en ook de nodige klusjes op te pakken.

We hebben na het telefoontje elkaar even een flinke knuffel gegeven. Dat helpt altijd voor alles. Daarna hebben we één tas klaargezet om gevuld te worden en begonnen aan onze fotoshoot. Die hebben we allebei erg leuk gevonden en het resultaat vinden wij beslist de moeite waard. Kijk maar; wat vind jij ervan?

Opname
Vrijdagochtend moesten we ons om half elf melden. Ja, dat zal wel: kan je zeggen dat je er bent en vervolgens een paar uur wachten tot daar iets mee gedaan wordt. Wij maakten daarom niet zoveel haast. Uiteindelijk waren we nog vroeg genoeg in Groningen, waar Carolien eerst bloed mocht laten aftappen en een uurtje later haar kamer kreeg: een eenpersoons kamer deze keer – dat had ze zelf kunnen kiezen. Hoewel Carolien ook heel goed op een zaal kan liggen, is dit om verschillende redenen erg fijn.

231 228
227 232

Inmiddels SMS’t Carolien dat ze weer op kamer 86 ligt, bij 3 anderen op een plekje aan het raam. Haar kamer was nodig voor een acuut zieke; dan is het gebruikelijk dat er gewisseld wordt als het kan. Een meerpersoons kamer is minder rustig, maar aanspraak is ook niet verkeerd. Dat je op een 4-persoons kamer mogelijk een groter risico loopt op een virus of bacterie is iets waar afdeling E2 geen boodschap aan heeft. Ik weet ook niet hoe reëel een dergelijke angst is – we laten ons er maar niet door leiden.

Infuus
Carolien mocht al op de dag van haar opname aan het infuus. Dat zou wel een flinke moordpartij worden, om maar eens haar woorden te gebruiken. Inmiddels is ze bekend bij diverse prikzusters – gezellig aan de ene kant, onprikbaar aan de andere. En vanaf nu zegt ze ook gewoon “auw”, om zenuwachtig van te worden.

Op de afdeling is het de gewoonte dat eerst de zaalarts een poging doet. Dokter V in dit geval, die ook nog eens zijn allerlaatste dag op Hematologie beleefde. Van dokter V is veel goeds te zeggen. Evenals Carolien beschikt hij ook over een reputatie op prikgebied. Wij raadden hem aan niet aan dit infuus te beginnen. Nou, daar was wel een oplossing voor: het UMCG beschikt over co-assistenten.

De co kwam de hoek om met een arm vol slangetjes, naalden, pleisters, verband, zwachtels, steriel gereedschap, vaatdoekjes, zweetdoekjes en meer van die dingen waarvan ik met gemak flauw kan vallen. Carolien begon nauwkeurig uiteen te zetten hoe lastig zij is te prikken, dat de meest vakkundige prikster op de dagbehandeling al anderhalf uur nodig had gehad, dat ze misschien direct anesthesie erbij moest halen … maar dat ze het best mocht proberen. Inmiddels stiller en witter, besloot de co dat dokter V zelf mocht komen opdraven. Met een lichte tegenzin, maar tot ieders verbazing, jaste hij het infuus in één keer naar binnen.

Voor dokter V blijft onze dank achter, samen met de wens dat zijn nieuwe werkzaamheden even voorspoedig zullen verlopen als zijn allerlaatste op Hematologie.

Gebedspunten
Voor wie met ons meebidt:
– wij danken voor plek die Carolien krijgt, met artsen en verpleegkundigen om haar heen die elk een grote inzet en betrokkenheid aan de dag leggen;
– we danken ook voor jullie blijvende aandacht – bijna dagelijks komen er nog kaartjes en e-mails;
– we bidden dat Caroliens nieren het weer goed gaan doen en dat dit blijvend is;
– en we bidden dat ze hiervoor maar kort in het ziekenhuis hoeft te blijven.

Diepe buiging
Mijn verhalen worden te lang. Dat komt natuurlijk omdat ik niet vaak genoeg een stukje plaats. Dat je het tot hiertoe gered hebt, vervult mij met diepe bewondering voor jou; mijn beeldscherm is er getuige van dat ik alvast een diepe buiging voor je maak. Ik neem mij voor iets vaker een kort berichtje te plaatsen. Nu het rond Carolien weer spannend is, is dat misschien ook beter om haar te volgen en voor haar te bidden. Het is een voornemen; geen belofte. Als het onkruid hard gaat groeien, kan er zomaar wat veranderen. Er was trouwens iemand die vond dat ik opnieuw iets over mezelf moet schrijven. Zou ik veranderd zijn het afgelopen half jaar? Misschien ga ik het jullie inderdaad binnenkort eens aandoen om daar achter te komen.

2 Responses

  1. Mark

    Hallo Eelco en Carolien,

    Carolien heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Eelco, jouw verhalen zijn zeker niet te lang. Ik lees ze met bewondering. Bewondering voor de manier waarop jullie met de ziekte van Carolien omgaan. Het is niet makkelijk, maar toch zijn de verhalen niet een eeuwigdurende klaagzang, iets wat zeker begrijpelijk zou zijn. Aan de ene kant veel doorzettingsvermogen maar soms ook de eerlijkheid dat het toch wel erg zwaar is.

    Ook wil ik graag sorry zeggen, sorry dat ik niet eerder wat meer heb geschreven. Het is geen excuus maar ik heb het gevoel in dit soort situaties niet iets zinvols te kunnen zeggen. Ik weet het: elk berichtje hoe klein ook kan iets betekenen. Daarom nogmaals sorry.

    Ik weet dat het lang geleden is dat wij met elkaar gesproken hebben. Ik ben inmiddels 1 jaar getrouwd met Olga. Zij komt uit Rusland. Zij is een lieve vrouw en wij zijn gelukkig samen. Wij proberen nu samen een leven op te bouwen in Nederland. Olga leert Nederlands en dat gaat best goed (ook al vind zij het zelf vaak niet goed genoeg en vind dat het beter moet) Ikzelf werk nu bij de meubelzaak van Heine en Ella waar ik van alles en nog wat doe, zoals administratie, verkopen etc. Dit was kort iets over mij en Olga.

    Groeten,

    Je neef Mark en Olga

  2. Danie en Carola

    Lieve Carolien en Eelco,

    We bidden met jullie mee dat de oorzaak van Caroliens nierproblemen snel gevonden wordt en dat jij, Carolien, snel weer naar huis kan gaan.

    En die buiging die jij, Eelco, voor je lezers maakt, maken wij dubbel en dwars voor jullie!
    En natuurlijk danken we vooral onze God, die jullie Zijn kracht geeft en met jullie meegaat. Voor die kracht en die nabijheid blijven we ook bidden!

    Veel liefs uit Apeldoorn,

    Danie en Carola