Geen verschijnselen van afstoting

Vanmorgen bracht de arts goed nieuws: de verschijnselen van Carolien duiden niet op (te vroege) afstoting van de donorcellen. Eerlijk gezegd weten we niet precies hoe men tot deze conclusie is gekomen – de vreugde, opluchting en dankbaarheid hebben voorrang gekregen. Caroliens bloedwaarden hadden dus het gelijk aan hun kant – goede waarden, die ononderbroken een mooi en wonderlijk verhaal blijken te vertellen.

De afgelopen dagen waren natuurlijk best heel onzeker. We begonnen min of meer al te hopen dat er iets aan de hand was, waarvan we eerder hadden gehoopt dat het nooit op zou treden: een virus ofzo. Hoewel we, toen eenmaal de pijn wat kon worden onderdrukt, niet wanhopig waren, blijkt nu toch wel dat de gebeurtenissen diepe, onvermoede en ook niet direct opvallende emoties losmaken. Is het echt waar? Geen afstotingsverschijnselen? Gebeden zijn verhoord.

Het duurt ook niet lang voor dan de volgende vraag, die overigens al eerder werd gesteld weer opduikt: wat is het dan? Direct gevolgd door: wat betekent dat voor Carolien – moet ze in het ziekenhuis blijven? Nu willen we opnieuw niet echt dat het een virus is. Dat was maar een namaak-wens. Maar we zeuren niet: dit is goed nieuws en we mogen het hardop zeggen! De vlag kan uit, met een injectiespuit eraan.

Antwoord
Laat ik maar beginnen de vragen te beantwoorden met: we weten het niet. Tot en met vanmorgen was dat mijn standaard antwoord op alles. Ik kon ook niet anders: alles was onduidelijk. Nu is dat in feite niet veel veranderd. Carolien heeft vannacht niet zo goed geslapen; dat ging de andere nachten in het ziekenhuis beter. Haar pijn is onder controle, maar wel dankzij de Trammelant. Daar wordt ze erg suf van. Eten lukt haar ook niet echt; ze blijft proberen normaal mee te doen met de maaltijden, in de hoop dat er geen voeding via het infuus hoeft te worden toegediend. Maar er is nog geen dag voorbijgegaan waarop ze niet hoefde over te geven. Ondertussen breidt de rode huiduitslag zich uit en veroorzaakt kriebel over haar hele lichaam.

De arts die vanmorgen het goede nieuws bracht wist te vertellen dat het soort reacties als waar Carolien last van heeft, bij eigenlijk elke transplantatie voorkomt. Ook bij een hart- of niertransplantatie, om maar wat te noemen – dus ook bij beenmergtransplantatie dat als even ingrijpend moet worden betiteld. Alleen is de heftigheid bij Carolien ongekend. “Je lichaam moet wennen aan de nieuwe cellen”, zo legt hij het uit. Vanwege de grote gevolgen bij Carolien, zal ze voorlopig haar medicijnen nog via een infuus moeten krijgen en zullen ze het in de gaten moeten houden, zoals hematologen graag doen. We verwachten dat dit betekent dat Carolien nog een poos in het ziekenhuis moet blijven.

Dubbele infuus
In elke arm heeft Carolien een infuus: links krijgt ze vocht toegediend en ook virusremmende middelen “voor het geval dat”. Rechts worden de medicijnen naar binnen gevoerd. Die mogen niet gecombineerd worden met andere middelen. Het ziet er allemaal deskundig ziek uit: verschillende infuuslijnen, alle armen in verband en drie pompen op de paal. Toch gaat het wel redelijk, waarbij ik van de zijlijn nog even opmerk dat dit het niveau is dat Carolien haar hele behandeling door ten toon spreidt: ik zou misschien liggen te kermen. Nu – ik ben een man, dan mag dat ook iets eerder.

Toch werd het gisteren vervelend op de linkerarm. Het infuus begon te ontsteken. Als dat gebeurt gaat het pijn doen in je hele arm en kan het ertoe leiden dat de ader ontstoken raakt. In het ergste geval wordt ‘ie onbruikbaar. Nu vangen andere aderen dat wel weer op, maar het bloedprikken wordt dan almaar lastiger en dus pijnlijker. Het infuus moest er dus subiet uit. Ik zat tijdens het bezoekuur lekker op een stoeltje, naast Carolien, toen de operatie eruit-en-een-nieuwe-erin begon. Volgens de prikzuster zat ik niet in de weg, maar ik ben toch maar even naar het nisje gelopen om flauw te vallen. Bloed enzo is niet echt aan mij besteed.

Hoe vergaat het Carolien?
De dag van haar opname heeft Carolien voortdurend achter een gesloten gordijn gelegen. Het deed allemaal teveel pijn – elke indruk was één teveel. Het gordijn, hoe dun ook, geeft dan een beetje het gevoel dat je je af kunt zonderen. Inmiddels is dat gordijn weer open. Ze kletst weer wat met verpleging en zaalgenoten, zij het nog niet op het bekende Carolien-niveau. Daarvoor maken de medicijnen haar te suf; ze ligt dan ook regelmatig even een dutje te doen. Ze is niet veel van bed, maar kan er wel uit. Ondertussen worden warm en koud stelselmatig afgewisseld.

Kan Carolien bezoek hebben? Wel wat betreft haar bloedwaarden. Vanwege de andere perikelen moeten we nog bekijken wat haalbaar is, maar contact vindt ze nog steeds erg leuk. Daarom heb ik de bezoekpagina weer aangezet – die bleek uit te staan – en kan je aangeven of en wanneer je op bezoek wil komen. Niets staat echter vast tot het bevestigd is en dan nog kunnen we een ontmoeting op het laatste moment afblazen. Als je daar rekening mee houdt, nodigen we je van harte uit je bezoekmoment aan te geven via de bezoekpagina.

Ritme en nog eens ritme
Ik ben er een beetje uit: het ziekenhuisritme wilde al bij de vorige opname niet zomaar in mij terugkomen en ook nu is het weer wennen. Ik merk dat ik veel dingen enigszins gehaast doe en ook niet veel oponthoud duld, zeker niet wanneer ik me er niet op kan voorbereiden. Een bezoek aan het Kruidvat – ja, daar weet ik inmiddels wel wat me te wachten staat. Voor de supermarkt heb ik inmiddels ook een methode voor het bepalen van de minst tijdrovende rij.

Laat ik er maar een soort on-line workshop van maken. Wie met mij wil leren hoe de kortste rij te vinden, neme de volgende overwegingen in acht alvorens één van de kassa’s uit te kiezen:

1. De eerste is makkelijk en doe je misschien al: kies niet de rij waarin de minste mensen staan, maar die waarin de minste boodschappen in de karren, manden of inmiddels op de band liggen.
2. Vermijd de wachtrij waarin een klant die nog niet aan de beurt is inmiddels met de kassière staat te praten, zeker wanneer dit in het Fries of in een dialect gebeurt.
3. Schat de rij in op betaalmethode: contant of pinnen? De pinners hebben een streepje voor, hoewel …
4. … heb ook oog voor de pinhandigheid van je winkelende medemens. Je kan hier al mee beginnen in de straatjes tussen de stellingen en is vaak evenredig met de vaardigheid om anderen daarin de weg te blokkeren.
5. Kijk goed of er veel groenten in de karren van de potentiële rij liggen, bij supermarkten waar je zelf moet wegen. Als je geen keus heb, kies dan de rij met de knapste kassière, want daar rennen de weegjongens het hardst voor.
6. Let op de gemoedstoestand van de wachtenden: staan ze verveeld te kijken, dan hebben ze waarschijnlijk alles wat ze konden bedenken verzameld. Zo niet, dan loop je kans dat er nog iets op het laatste moment gehaald wordt, of erger: dat zich in de winkel nog een verzamelend familielid bevindt die je telling bij punt 1 aardig in de war kan schoppen.
7. Onderzoek de hoeveelheid reclame-artikelen bij je voorgangers: zijn dat er veel, dan is de kans groot dat je een discussie over het wel of niet juist aanslaan ervan gaat beleven.
8. Vooral niet te missen: hoe gaan de mensen voor je hun spullen thuis krijgen? Zij die met een plastic tas staan te wachten maken de rij tot een ernstige no-go; kratten of dozen doen het veel beter, mits …
9. … de personen voor je hun boodschappen ook netjes van zwaar naar licht op de band hebben geordend.
10. Tenslotte – wachten moet je toch – welk luchtje hangt er om je directe voorganger? Soms kan je dan maar beter de langere rij kiezen.

Ondanks deze uiterst waardevolle tips, die jullie allemaal veel tijd gaan opleveren, bied ik geen garanties. Alles hangt van je eigen interpretatie af. Wellicht bevindt zich onder jullie nog een aantal ervaringsdeskundigen die het lijstje weet uit te breiden. Ik zie graag jullie reacties tegemoet.

Wachten
Had ik ook maar zo’n lijstje voor de afdeling E2. Zo van: die het hardst snurkt, mag het eerst weg ofzo. Maar dat zit er niet in. Hoe lang we in de spreekwoordelijke rij moeten staan voor Carolien de verpleging opnieuw kan uitzwaaien is niet te zeggen. We zullen, anders dan in de supermarkt, niet letten op wat anderen eventueel in de weg leggen – maar op wat Carolien meekrijgt. Vandaag werden we weer blij gemaakt.

Los van dit goede nieuws alleen, hebben we opnieuw ervaren dat wij niet veel kunnen doen. Uit handen geven, daar mochten we al vaak aan meedoen en zo was het nu ook. Waar artsen nadenkend over hun kin stonden te wrijven, weten we dat Carolien elke seconde veilig is geweest in Gods hand. Dat heeft ook betrekkelijke rust gegeven, ook al wisten en weten we niet waar het allemaal toe leidt. Ja, we hebben onze zorgen en vragen – we hebben ook iets dat vast staat. Er wordt een kamer in gereedheid gebracht waarin het verblijf beter is dan we ons ooit hebben kunnen voorstellen. We vinden het alleen niet erg wanneer daar nu nog even in geklust moet worden.