Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
25 februari 2011

Transplantatiegesprek

Hij keek voorzichtig opzij om de linie waar hij in stond zover als het oog kon reiken te zien doorlopen: links en rechts. In slagorde opgesteld, schouder-aan-schouder, zou hij straks na het signaal op de tegenstander afstormen. Hij voelde zich nerveus, want hij wist niet wat er komen ging. Zouden ze overwinnen? De kapitein had gezegd dat de vijand was verzwakt en dat hun kansen dus aanmerkelijk groter waren dan die van de ander. Wat dat betekende wist niemand: het zou nog tegen kunnen vallen, maar aan de andere kant – zo ga je de strijd niet in. Dus wilde hij zich niet laten afleiden en hoorde hoe achter hem de tweede linie zich gereed maakte.

Even keek hij omhoog en was verrast, ook al wist hij het wel: in de wolken leek zich een leger op te stellen nog veel machtiger dan zij. Alsof zij beneden alleen maar de zichtbare versie waren van de soldaten die zich daarboven aan het groeperen waren en straks zijn lot, maar meer nog het resultaat van de strijd daarboven bepaald werd. Het gevecht zou beginnen: hoe de uitkomst ook was, waar het allemaal om ging zou veilig zijn, juist om dat dat leger daarboven er was.

Hij hoopte dat ze het er op de grond goed van af gingen brengen: daar stond hij voor. Ze hadden hem en zijn kornuiten wel verteld dat het na de strijd niet meer zo zou zijn als vroeger. Er zou weer  een goede koning heersen, maar voortdurend zou de tegenstander zich ergens omhoog proberen te worstelen: als ze daar niet snel genoeg op reageerden, zou het allemaal alsnog mis kunnen gaan. Maar zo voor de strijd waren dat geen gedachten die hem hielpen, dus schudde hij ze van zich af, keek nog even omhoog en vervolgens strak voor zich uit. Als het signaal klonk zou hij gaan – zou hij gaan voor de overwinning.

Transplantatie
In mijn hoofd speelde het beeld van de slagordes uit oude tijden, toen de hematoloog ons uiteenzette wat er voor, tijdens en na de transplantatie van beenmerg bij Carolien verwacht kan worden. Anders dan we uit de boekjes lazen, wordt de derde kuur geen zware maar juist een milde – althans, in het perspectief van de kuren die ze reeds kreeg. Haar weerstand, die de donorcellen weleens te lijf zou kunnen gaan, wordt murw gebombardeerd tijdens drie dagen chemo die aan T-Day vooraf gaan.

Dan volgt T-Day. De dag waarop de donorcellen worden toegediend – iedereen gaat er op dit moment van uit dat die inderdaad door Willem worden geleverd. De dag na T-Day ligt Carolien dan nog ter observatie; als het goed gaat mag ze daarna naar huis. Al met al een opname van een week: van vrijdag 18 tot 25 maart, zo is de planning nu, met 23 maart als T-Day.

De donorcellen moeten de overhand krijgen; een klus die niet onmiddellijk is geklaard. Het is de bedoeling dat Willems gezonde cellen eventueel opduikende kankercellen direct beetpakken en afbreken. Men mikt bij de behandeling op precies dat proces en ook dat dit proces blijvend is. Het merkwaardige van deze aanpak is in feite dat Carolien een andere ziekte in de plaats van de leukemie krijgt: eentje die te maken heeft met afstotingsverschijnselen, alleen dan – zo hoopt men – in gecontroleerde vorm.

Direct na de transplantatie zou er een hevige afstoting kunnen optreden. Die hoopt men te voorkomen met de ‘milde’ chemo vooraf en medicatie nadien. Als het wel optreedt is dit bijzonder riskant. Bij één op de vijf mensen gebeurt dat helaas wel op een manier die je niet overleeft. Dan is er nog de kans dat de nieuwe cellen uiteindelijk niets uitrichten; dit blijkt vaak na een maand of drie. Tenslotte bestaat altijd de kans dat de leukemie terugkomt, maar men hoopt – en richt zich daar ook op – dat de donorcellen daar gelijk korte metten mee maken, juist door de constructie van afstoting.

Dit alles heeft een mooie naam: de Graft-versus-hostreactie. Teveel hiervan is ernstig en kan dodelijk zijn. In de juiste proporties is het dé manier om de leukemie tegen te gaan. Het betekent wel dat, ook al treedt het op een goede manier op, Carolien er een aandoening aan overhoudt. Welke dat is, is niet te voorspellen: misschien iets waar ze last van heeft, maar het kan ook zijn dat ze er nauwelijks iets van merkt.

Na de transplantatie kan Carolien dus weer snel naar huis, mits alles goed gaat. Dan moet ze de eerste drie maanden wekelijks voor controle naar de poli. Na de drie maanden wordt dat afgebouwd. Na een jaar waarin het goed gegaan is durft men te spreken van een succesvolle aanpak. Men ziet het bij 3 op de 5 mensen goed gaan; zou je geen beenmergtransplantatie ondergaan maar het bij de chemo houden, dan blijkt de leukemie-variant AML die Carolien heeft, slechts door 1 op de 5 mensen overleefd te worden.

Voor nu wil ik het bij deze samenvatting houden. Ik heb me voorgenomen (en hoop dat het lukt) de behandeling binnenkort op ook een andere manier op de site te zetten als soort van naslagwerk.

Studie
Tijdens het gesprek met de artsen lag op tafel een tweetal documenten. Je raadt het al: of we Carolien ook in willen zetten als studie-mens. We moeten daar wat keuzes gaan maken en hebben tot maandagochtend de tijd.

Dit moment
Voor nu geldt vooral dat Carolien nog verder moet herstellen. Haar koorts is vandaag weggebleven, dus dat is gunstig. Maar haar leuco’s – anders gezegd haar weerstand is nog 0.1: nihil. Dat betekent dat ze zomaar opnieuw ziek kan worden. Vanavond hoestte ze weer hevig en was ze erg moe. Ze heeft nog wel een weg te gaan voor ze naar huis kan.

76 79

Ze kijkt er erg naar uit om weer thuis te komen. Het is nog net geen heimwee, maar ligt er dicht tegen aan en voor Carolien is het blijven in het ziekenhuis stukje bij beetje ook een strijd aan het worden. Ze geeft niet snel en zeker niet lang toe aan dat soort gevoelens van verdriet: ze wil blijven vechten. Om haar een handje te helpen kreeg ze van de verpleging een racekapstok: met winterbanden en extra power-connectoren om twee infuuspompen met één stekker te kunnen aansturen. De GTI staat klaar: voorlopig maakt ‘ie nog weinig kilometers, maar zelfs van het ritje naar het toilet kan Carolien ervan genieten.

Steun
Ze krijgt trouwens voortdurend geweldige steun van alle kanten. Inmiddels heeft ze verschillende kunstwerken in haar bezit die – zouden ze ooit bij kunst en kitsch op tafel komen – vast en zeker verschillende voetbalclubs laten verklaren dat zij de rechtmatige eigenaar zijn. Vooral de kinderen uit alle geledingen: school, familie, buren en via-via ontpoppen zich als de Klimts van morgen. En dan – ligt er ineens een gróót bos bloemen op haar bed.

“Ho, die mogen de afdeling niet op” had Joop geroepen. Normaal deelt hij allerlei lekkers uit, maar deze keer voelde hij zich geroepen het drietal dat met die topzware bos bloemen aan kwam lopen snel tegen te houden. Zijn actie duurde maar kort, want deze variant is wel toegestaan. In de gemeente is een bloemenactie georganiseerd voor Sonja en Carolien – Carolien kreeg ze droog. Behalve de veelkleurige droogbloemen werd het bos ook versierd met wenskaarten in allerlei vorm en formaat.

Lieve mensen, wat zijn we hierdoor ontroerd. Daar zijn jullie voor op pad gegaan, op zoek naar een droogbloem en hebben er een kaart bij geschreven. We worden er stil van – gezegend zij jullie allemaal. Eén bos, samengesteld uit zovele losse onderdelen, elk met een ander voorkomen, elk getuigend van liefde: hoe treffend geven jullie hiermee de waarde van de gemeente aan. En wij mogen daartussen zitten. De bos is in de vensterbank gelegd, waar het als een ware blikvanger optreedt. Carolien wijst iedereen erop: “kijk van de gemeente – en daar, die bak kaarten: familie, vrienden, van school.”

Dank jullie. Allemaal! Waar je ook zit en wat je ook doet om Carolien te helpen. We zijn zo blij met jullie.

81 82
83 80

Kruidvat
Waar ik persoonlijk minder blij mee ben is de steevast lange rij voor de kassa in het Kruidvat. Wat een rare winkel is dat eigenlijk. Denk je op een rustig moment het centrum in te gaan – en jawel, geen kip op straat – kom je het Kruidvat binnen en weg die rust. Half Emmeloord heeft zich daar verzameld: de andere helft (de mannen) zijn er nauwelijks.

Ik moest de afgelopen tijd een keer of wat naar dat Kruidvat. Ik houd mezelf weleens voor dat ik handig altijd direct goede spullen koop en dan in dermate aantallen dat het voorlopig niet op is. Maar dat is onmogelijk in het Kruidvat. Daar koop je altijd in eerste instantie het verkeerde, dat weliswaar bruikbaar is, maar je mag de volgende dag gewoon weer dat Vat in.

Het kan niet anders, of anderen hebben hier ook last van, want die volgende dag is het Vat minstens zo vol, met opnieuw in hoofdzaak dames die lange rijen voor de kassa vormen. Ik kan maar niet bedenken waarom het Vat zo populair is en dus heb ik een paar vragen aan de vrouwelijke lezers van dit verhaal:

  1. kopen jullie ook altijd eerst het verkeerde in het Kruidvat?
  2. Hebben jullie ook altijd de neiging meer mee te nemen dan waar je voor kwam, omdat je anders zo lang voor één zielig ding in de rij moet staan?
  3. Kijken jullie als je binnenkomt ook eerst naar de rij bij de kassa, om vervolgens je neiging direct weer naar buiten te rennen tegen alle prijs te onderdrukken of ga je gewoon voor …
  4. ja, wáárom willen jullie eigenlijk dat Vat in?

De strijd
In het verhaal aan het begin van dit bericht keek de soldaat een moment omhoog en voelde zich gerust doordat Jezus zich ook leek op te stellen met Zijn leger. Dat heb ik afgeleid van wat het bij ons doet: omhoog kijken – bidden, wanneer het kan samen maar ook alleen. Dan zien we niet alleen God die meevecht, maar ook jullie die in welke vorm dan ook met ons meeleven.

Wij danken voor

  • het duidelijke gesprek dat we hadden met de transplantatie-coördinator en de hematoloog;
  • de opnieuw geweldige blijken van jullie medeleven – tastbaar, digitaal en gesproken;
  • de herstelde temperatuur van Carolien.

We bidden voor

  • verder herstel, dat Carolien binnenkort thuis op krachten kan komen voor de laatste ronde;
  • goede voorbereidingen bij Willem en Carolien;
  • boven alles: dat we op Gods weg gaan, wat betreft onze te maken keuzes op het vlak van de studies bij de behandeling, maar zeker ook bij andere te maken keuzes. Zelfs als die weg er één zou zijn die wij vreemd vinden.

Als jullie één ding voor ons bidden, doe dan het laatste.

4 Responses

  1. jessika

    welkom in de wereld van de vrouw, ja het is altijd druk en er zijn altijd te weinig kassa”s open en ja je neemt altijd meer mee dan op je lijstje staat (staat er altijd zo aantrekkelijk en lijkt altijd zo goedkoop, en ja met 1 ding achter aan sluiten in zo’n lange rij)je merkt het, we hebben er allemaal last van
    en we gaan het iedere keer gewoon weer trotseren.

  2. Mirjam

    Ik eigenlijk alleen antwoord geven op vraag 4:
    JA!!!!! WAAROM!!!!! We hebben TIG drogisten in Emmeloord, en toch wil ik altijd naar de Kruidvat. Iets trekt me, wist ik maar wat… De Trekpleister heb ik voorgoed mee afgerekend toen ik dáár met een buggy in moest (hier in Emmeloord kan dat WEL bij de Kruidvat, of in ieder geval….beter bij de Kruidvat) en een boze blik kreeg van een medewerker die dozen stond te stapele in het gangpad: “Hmmm..zo kan er niemand langs, zeker niet met een buggy.”Antwoord winkelmedewerker: “Nee, dat klopt.”En vervolgens ging hij door met zijn werk. Ik: “Dan moet ik maar naar de Kruidvat”. Antwoord: “Ja, dat denk ik ook”. Conclusie: In ieder geval niet meer naar de Trekpleister. En Etos hebben we nog niet zo lang, Meeuwsen is te duur, DA te ver, kortom… ik doe het mezelf aan. Kom maar op met je boodschappenlijst, ik trotseer de Kruidvat graag voor je!

    O ja, nog een vraag waar ik dan weer antwoord op zou willen:
    Waarom zijn er 4 (!!!) kassa’s en zijn er bij topdrukte wel 2(!!!) kassa’s open??????
    Leuk he? Shoppen….

  3. Tineke

    Ik heb op mijn lijstje shampoo en vitaminepillen staan. ‘De shampoo die ik hebben wil, omdat die mijn model kapsel nog enigszins ondersteunt, is in ieder geval verkrijgbaar bij het Kruidvat,’ denk ik als ik de Etos voorbij loop. Moedig duw ik de wagen met zoonlief voort. We hebben een handige driewieler met zwenkwiel, daar kun je in iedere winkel mee terecht. Ook in krappe winkels, want je kunt echt hoeken van 90 graden maken. Daar is het Kruidvat. Nou snel die boodschappen doen, want de kleine man begint al een beetje verveeld te kermen.
    In de deuropening van de winkel staan verschillende mensen te dringen. Willen die nou naar binnen of zijn ze al klaar met hun boodschappen? ‘Kom, maak een keuze,’ denk ik. Zo’n wagen is toch wel handig, je duwt gewoon en iedereen gaat opzij. Nou ja, als dat kan tenminste. Twee dingen houden dat tegen. In de eerste plaats woon ik in een grote stad, dus mensen laten zich niet zomaar opzij duwen. Zij duwen zelf. In de tweede plaats is er helemaal geen uitwijkmogelijkheid. Want achter de poortjes die erbarmelijk kunnen schreeuwen als je te vroeg de winkel verlaat, staan die handige barbequesets en boodschappenwagentjes met fleurig design. Te koop voor een prikkie, maar hopeloos onhandig qua afmeting. Aan de andere kant staan de mandjes die je (eigenlijk) verplicht gebruiken moet bij het winkelen. Jammer, die laat ik staan, ik heb immers zo’n handig mandje onder de wagen.
    Eindelijk sta ik in het gangpad met artikelen. Niet het gangpad waar ik wezen wilde. Hier is alleen snoep te koop. Hele lekkere chocola met glas bijvoorbeeld. Nou ja, nu ik er toch ben…
    Aan het einde van dit pad kan ik rechts afslaan en dan kom ik wel bij de shampoo. Als ik tenminste die stapel dozen voorbij kan komen. Want een driewieler is wendbaar, maar ook erg breed. Ja, het lukt. De doos is een beetje beschadigd, maar die is toch niet voor de verkoop. Aan het eind van het pad rechts dus. O nee, daar ligt een verkoper op de grond een vak bij te vullen. ‘Sorry, mag ik er even langs?’ Een vernietigende blik. ‘Ik ben hier toch bezig!’ Maar vooruit, het mag. Ik mijn gelaveer langs de bijvulartikelen dreig ik er een paar aan mijn wielen mee te slepen. Net bij die dozen zag niemand het, maar hier staat een strenge verkoper te kijken hoe ik zijn werk veruineer.
    Gelukkig, het valt mee, ik ben er langs. Daar is het vak met shampoo. Hier en daar vertoont het vak wat gaten. En op de plek van hier of daar had mijn shampoo moeten staan! Ik sta op het punt te gaan gillen, in mijzelf, want ik heb geen zin in gapende blikken. ‘Ik wil naar de Etos!!!’
    Ik heb nog maar 1 doel: naar de uitgang terug. Bij de Etos hebben ze ook wel vitaminepillen, die staan hier helemaal aan de andere kant van de winkel, dat is twee keer zo ver als de uitgang. Dan liever naar de uitgang!
    Een half uur later sta ik, met een boodschappenlijst die nog even lang is, weer buiten. Dan maar naar de duurdere concurrent. Een ding scheelt, die kan ik bereiken op weg naar huis!!!

  4. Janna

    hierbij je antwoorden:

    1. hm nee, Ik bedenk de lijst. Maar vergeet wel altijd minstens 1 item. Geldt dat ook?
    2. JA!
    3. ik schrik ook altijd van de lange rij bij de kassa, maar nog meer van de volle gangpaden waar je met een kinderwagen niet door kunt of rustig kunt kijken of je ook eens van soort shampoo kunt/wilt wisselen….
    4. Het is wel erg makkelijk dat alle verzorgingsproducten (inclusief luiers en bijbehorende schoonmaakdoekjes) daar allemaal op 1 locatie zijn. Niet alles is in de supermarkt te vinden..

    Dit waren de antwoorden. Kan je er iets mee ? 🙂