Opgenomen met veel te veel

Dit verhaal begint misschien al voor Caroliens opname op 3 juni, maar dat wisten we toen nog niet. Bovendien werd vanwege de symptomen, in het ziekenhuis geen alarm geslagen. De pijntjes die ze had werden echter pijn en pijnen, tot het gisteren teveel werd. Ik pakte nog eens de handleiding van de getransplanteerde leukemie patiënt erbij en las: schroom niet om te bellen bij koorts – dat had ze niet, plotselinge pijn … verder kwam ik niet.

Donderdag: pijn en meer
Had Carolien last van plotselinge pijn? Bij mijn thuiskomst uit het werk, zag ze er beroerd uit op de bank. Als Carolien dat doet, of beter: je met een vermoeid lachje begroet, dan is het mis. Heel erg mis. Of de komst van deze pijn wel of niet plotseling was, er leek duidelijk een grens gepasseerd. Dom genoeg ga je dan eerst zitten discussiëren over of het erg genoeg is om te bellen, dat het ziekenhuis geen aantrekkelijke slaapplaats is, dat het misschien wel overgaat en of we anders morgen deze vragen nog eens zullen herhalen.

Maar toen ze even sliep belde ik toch, eerst naar de afdeling. Want behalve de pijn speelde er nog meer: jeuk, misselijkheid, rillingen bij een Carolien zoals ik haar eigenlijk niet ken. Na de verpleegkundige gesproken te hebben kon ik bellen met de dienstdoende hematoloog, waarvoor Carolien wakker werd om zelf ook nog even met de arts te spreken. Die kwam erachter dat ze Carolien wilde zien: of we maar konden komen. Op dat moment was reizen naar Groningen geen optie: fysiek niet, maar mentaal nog minder.

Huisbezoek
Dan blijkt dat hematologen in Groningen een lange arm hebben, zoals hij zichzelf noemt, die in Sint Jansklooster woont. Ik moest de huisartsenpost maar even bellen, dan kwam de arm langs voor een paar controles. Die constateerde een veel te hoge bloeddruk en rode huiduitslag in Carolien haar hals. Ik kreeg opdracht nog snel twee bloeddruk verlagende pillen te halen en Carolien werd op het hart gedrukt dat ze de volgende ochtend naar Groningen zou. Hij belde nog even om zijn bevindingen te melden en we kregen een uitnodiging voor 10:00 uur ’s morgens – vandaag dus.

Naar Groningen
Van slapen is vannacht niet veel gekomen. Carolien wist zich bijna geen houding te geven vanwege de pijn en de misselijkheid speelde van tijd tot tijd op om haar uit haar bed te jagen. De reis naar Groningen lag Carolien in 3 grote kussens: het viel niet mee, maar minder tegen dan waar ze bang voor was geweest. Pas bij het rondjes draaien in de parkeergarage werd ze misselijk. We meldden ons precies op tijd bij de prikpoli en 10 minuten later nog eens toen bleek dat men veel meer buisjes had moeten tappen. Daarna kon Carolien nauwelijks wachten op de arts: ze was doodop; niks voelde goed. Lotgenoten die langsliepen en haar herkenden zullen onmiddellijk gezien hebben dat het helemaal niet goed was.

Opgenomen
Net als de arts: één blik, nog voor we de spreekkamer binnenkwamen was genoeg. Ze pakte direct de telefoon: “ik ga je opnemen”. Ja, dat hadden we al gedacht. De tas die voor zo’n geval bij elke rit naar Groningen op de achterbank ligt hadden we al verruild voor een groter exemplaar met een extra onderbroek. Toch valt het tegen dat het echt moest gebeuren. Carolien werd nog vluchtig bekeken, maar we vertrokken direct richting verpleegafdeling E2. De arts ging ons voor en maakte zeker dat ze in een bed kwam en dat er een infuus zou worden aangelegd.

Dat bed was hard nodig: tijdens het wachten, dat gelukkig niet lang duurde, zat Carolien te rillen – niet van de kou, maar van de vermoeidheid, de pijn, jeuk – alles wat ik al opnoemde bij elkaar. “Dit is te veel”, zuchtte ze verschillende keren. Ik kan je vertellen dat het moeilijk is om je vrouw dat te horen zeggen en zeker Carolien, die zoiets nog nooit eerder zei in dit proces. Terwijl er momenten waren waarop het net zo goed zou hebben gepast. Ze herhaalde het nog eens toen ze al lag en de cheffin van E2 even langs kwam, een hand op een schouder van elk van ons legde en er gewoon even was. Wat voelde de hand goed en wat voelde het fout dat ‘ie nodig was. Wat voelden we ons machteloos.

Eerste onderzoeken
Wat kan er dan gedaan worden? Het UMCG heeft geen knopje waarmee Carolien zich ineens weer goed voelt. Er moest een behandelplan bedacht worden, terwijl haar bloed tot in het laatste detail werd onderzocht. De arts kwam vaak door de gordijnen gluren en stelde vast dat we het Carolien even niet aan moesten doen om haar ook maar iets in te laten nemen: eten, drinken of medicijnen – alles gaat nu even via het infuus. De dermatoloog werd erbij gehaald en kreeg de opdracht een biopt af te nemen: een stukje huid uit het geïrriteerde deel. En natuurlijk mocht Carolien kweken maken, zoals gewoon bij elke keer dat je opgenomen wordt.

Het ging haar allemaal niet gemakkelijk af. Soms leek ze te slapen, maar dan was ze toch weer wakker. Uit het niets moest ze overgeven; inmiddels ook niets meer, waardoor dat enorm pijn deed. De hoofdpijn sneerde onafgebroken: licht was ongewenst, teveel geluid ook.

Gesprekje met de arts
Toen het even kon heb ik de arts gevraagd naar de status en waar ze aan dachten. Dit is het verhaal van dit moment: van de buitenkant lijken de verschijnselen te maken te hebben met omgekeerde afstoting, ofwel Graft versus Host, die te vroeg en te heftig optreedt. Echter, alle bloedwaarden zijn goed, de lever functioneert goed en de nieren zijn het zelfs nog ietsjes beter gaan doen. Dat beeld ondersteunt de uiterlijke verschijnselen helemaal niet, terwijl dat normaal gesproken wel een combinatie is.

Het biopt van de huid is gewenst om te zien of er niet een vreemd spelletje wordt gespeeld door de Graft versus Host. Als dat wel het geval is – en het betreft omgekeerde afstoting, zal Carolien behandeld moeten worden met Prednison. Als dat niet het geval is (wat te hopen is) dan is het nu niet duidelijk waar de verschijnselen vandaan komen: allergie, een griep … ? In afwachting van de uitslag van het biopt, start men overigens vanavond nog met een behandeling van de geïrriteerde huid – Carolien kreeg er al zalf voor. Die remt de afstotingsreactie ook een beetje – zij het alleen op de huid. Hoe dan ook: het was niet voorbarig dat ik mijn parkeerkaart inmiddels had opgewaardeerd tot een weekkaart. Getuige de blik in de ogen van de arts blijft het er misschien niet bij één.

Gezonde maaltijd
Ik had me gisteren en vanmorgen een beetje zorgen gemaakt over mijn eigen neus – of die me zou toestaan voldoende dichtbij Carolien te blijven. Dus nam ik mij voor de avondmaaltijd in het UMCG te nuttigen en daar een gezonde uitvoering van te maken. Het bleek dat de warme hap iets macaroni-achtigs was met vis.

Al etend vielen mij een paar opmerkelijke gedragingen van mijn mede-eters op:

Vlakbij mij zaten vier personen: drie vrouwen en een man. Hij zat zeer geïnteresseerde vragen te stellen aan de vrouw tegenover hem, die maar al te graag over haar ingewikkelde prestaties uitleg gaf. Ondertussen zaten de vrouwen naast hem en naast haar elk uiterst ongeïnteresseerd te doen: naar buiten kijken, overenthousiast de portemonnee opbergen, over een ander onderwerp beginnen waar toch niets mee gedaan werd. Wat gebeurde hier? Snapte die man zijn eigen vragen wel? En snapte de vrouw die de antwoorden gaf dat het weinig uitmaakte wat ze zei?

Even verderop zat iemand de drukbestendigheid van zijn iPhone te testen. Die is natuurlijk toe aan een nieuw exemplaar. Of je neemt gewoon een Nokia.

En dan waren er de vele groepen in het wit geklede UMCG collega’s. De ene helft at alsof de trein een minuut later zou vertrekken en de andere helft kon het niet langzaam genoeg gaan. Het patroon deed zich voor in hele groepen tegelijk. Ik probeerde een overeenkomst te ontdekken, maar oud of jong, dik of dun ,man of vrouw – het leek volkomen willekeurig. Ik zal er nog eens verder op studeren: mijn tijd was op, evenals mijn broodje kroket.

Trammelant
Bij mijn vertrek had Carolien een slok Trammelant gekregen. Vrijwillig. Doorgaans slaat ze daar een beetje van op tilt en veroorzaakt het hoofdpijn. Deze keer nam het de scherpe kantjes van de pijn en leek ze er echt door in te dutten. Ik ben benieuwd of we de komende nacht beter slapen dan de afgelopen. Het is nog zo onduidelijk waar dit toe leidt – de scenario’s kunnen somber zijn en ook hoopgevend. En de vraag is vooral hoe lang Carolien dit “veel te veel” nog moet dragen. Als ze het maar volhoudt …

Gebed
Ons gebed was niet lang:
– wij dankten voor het feit dat er serieus aan Carolien gewerkt wordt;
– en dat haar bloedwaarden er tot in de details goed uitzien;
– we bidden dat ze snel een oorzaak vinden die niets met afstoting te maken heeft;
– en dat de kwelling snel over gaat of op zijn minst dragelijk wordt.