Geen gelopen koers

“Het rommelt”. Welke woorden kan ik beter gebruiken dan die van de arts, waarmee ze ons wilde aangeven wat de situatie bij Carolien op dit moment is. Naar goed hematologisch gebruik voegde ze er nog aan toe “dat ze het goed in de gaten gaan houden”. Het zet ons wel weer met beide voeten in de realiteit van leukemie: conclusies trekken voor het jaar om is doet niemand.

Het was deze maandag trouwens wel raak: de Club van 20 was voor weer een groot deel bij elkaar. Binnen de groep waren er verschillenden waar ineens over afstoting gesproken wordt. Een enkeling had een paar dagen aan de prednison gelegen; een ander moest vandaag na de poli nog meer onderzoeken ondergaan.

Hoe zijn we hier beland?
Het was nog helemaal niet de bedoeling nu alweer op de poli te verschijnen – al helemaal niet de maandagse transplantatie-poli. Die fase en de bijbehorende frequentie hadden we toch juist achter ons gelaten? Maar vorige week kreeg Carolien last van verschillende dingen, die je kunt verbinden aan Graft versus Host. Een paar had ze al: uitval van haar haar, een droge mond, spierpijn … daar kwamen wat zaken bij als een branderig gevoel in haar handen, rode uitslag op haar gezicht na het wassen en ook haar darmen raakten van streek. Die optelsom leidde ertoe dat het me vrijdag beter leek dat Carolien even belde met de dienstdoend hematoloog in het UMCG.

Er stond een afspraak voor 20 december – was het verstandig tot die tijd te wachten? Dat was ongeveer de strekking van Caroliens vraag. Maar na het opnoemen van de problemen die ze had gekregen, kwam als antwoord: “no way!”. Er werd zelfs gedebatteerd of ze misschien direct moest komen, maar daar is van afgezien en Carolien maakte de afspraak voor vanmorgen. Wel zei men erbij dat als de klachten ernstig werden, we dan in het weekend naar de spoedeisende hulp moesten komen.

Bijsluiters
Het weekend hebben we vooral besteed aan het lezen van bijsluiters – met name die welke horen bij Prograft: het anti-afstotingsmedicijn dat Carolien moet slikken. In de bijsluiters stonden bijna al haar klachten opgesomd als bijwerking. Het stelde ons eigenlijk een beetje gerust en verder bleef Carolien de vrolijkheid zelf. Het is toch altijd weer bijzonder om te zien hoe ze dat doet.

Opties
Met de bijwerkingen in het rijtje erbij, kunnen de verschijnselen bij Carolien op drie dingen wijzen.

1. Het gaat om Graft versus Host, ook wel ‘omgekeerde afstoting’ genoemd, waar twee weken geleden al een eerste ontwikkeling van werd waargenomen in Carolien haar mond. Een beetje daarvan is goed – teveel betekent in feite dat de donorcellen de goede cellen van Carolien aanvechten. Lees er eventueel meer overop de website van Hematologie Groningen.
2. De bijwerkingen van de medicijnen laten zich gelden.
3. Er is sprake van één of ander vervelend virus – zoiets als men ook als oorzaak noemde voor de eerdere aanval bij Carolien, waarvoor ze toen ook in het ziekenhuis is opgenomen.

Van al deze opties heeft de arts voorlopig alleen oog voor nummer 1. Zij is van mening dat het hier echt om ‘afstoting’ gaat. Zo zegt ze dat en ik hoorde daarin dat het Graft versus Host moet betreffen, maar Carolien meent dat ze misschien echte afstoting bedoelt, waarbij de donorcellen worden geweigerd. Achteraf blijkt dat we hadden moeten doorvragen, maar dat is in dit geval echt achteraf gezegd. We gaan het uiteraard nog wel doen!

We houden het in de gaten
Nadat Carolien de kleur van haar handpalmen had vergeleken met die van de arts, de laatste in Carolien haar mond had gekeken en zich in geuren en kleuren had verdiept in de aard van de darmklachten, hield ze nog even ruggespraak en stelde voor nu niets te doen. Nouja, niets … het credo van Hematologie kwam weer uit de kast: we houden het in de gaten.

Dat is een beproefde uitspraak, veel gebezigd en zolang een patiënt in een ziekenhuisbed ligt ook nog niet eens zo vreemd. Maar wat moeten we op 100 km afstand van Groningen? Hier zullen we toch zelf op de ontwikkeling moeten letten. Welke verschijnselen moeten ons alarmeren, voor het geval er toch snel gehandeld moet worden?

Om goed met ons mee te kijken, zal de arts donderdag hoe dan ook bellen. Tussentijds mogen wij bellen, ook al is het maar om even afstemming te hebben. Vooral de darmklachten lijken nu een belangrijke aangever te zijn: als die hevig worden en Carolien er pijn bij heeft, moeten we direct naar het UMCG. Overigens kan zich dit heel snel ontwikkelen: zomaar op een ochtend kan je huid bont en uitgeslagen zijn, of zomaar loop je leeg of wat dan ook. Dat is dan de acute vorm van Graft versus Host, waar we echt beducht op moeten zijn.

Hoe voelt het?
Carolien was een beetje overdonderd. Zij had vast gedacht dat het slechts een kwestie was van het bijstellen van één van haar medicijnen. Nu werd er over afstoting gesproken en samen met de verhalen van lotgenoten, viel dat allemaal niet goed. “Moet ik me nu zorgen gaan maken?”, was haar vraag aan mij vandaag.

Gelukkig beantwoordt ze die vraag zelf voor het grootste deel. We willen niet gaan piekeren: wat schieten we ermee op? Bovendien, werden wij niet al die tijd al gedragen in Handen waar we op ons allerveiligst in opgeborgen liggen? Waarom zou dat nu dan anders zijn.

Maar het beeld van de dagen zoals ze er de eerste helft van dit jaar uitzagen dringt zich weer op. Plannen maken over een weekje vrij over een poosje – ze staan alweer in het teken van ‘snel in Groningen kunnen zijn’. De dag-voor-dag aanpak deed het toen goed. Moeten we daar weer naartoe?

Handje helpen
We kunnen wel een handje hulp gebruiken. Ten eerste bij het in de gaten houden, maar ook bij het verwerken van wat dit allemaal betekent. We vragen jullie gebed hierbij en ook nu willen we beginnen met dank. Want er is wel reden om te danken: Caroliens bloedwaarden waren goed, kennelijk is er ruimte om niet direct in te hoeven grijpen en hoewel de klachten zich aandienden, lijkt het er op dat sommige in heftigheid niet doorzetten. Verder konden we vandaag weer heerlijk van elkaars samenzijn genieten en even buurten op de verpleegafdeling.

• dank met ons voor de mooie dingen die ik hierboven het genoemd;
• bid dat we in staat zullen zijn te onderkennen wanneer het nodig is en dan ook kordaat te handelen wanneer de verschijnselen bij Carolien daar aanleiding toe geven;
• bid met ons voor rust in die verschijnselen: dat ze teruggedrongen worden;
• bid voor een herhaald vertrouwen op onze God – Hij liet immers nooit in de steek en beloofde dat ook in de toekomst nooit te zullen doen.

E2
Na de poli en voor we een nieuwe verzameling medicijnen gingen halen (ze dreigden een beetje op te raken), wipte Carolien nog snel even afdeling E2 binnen – ik volgde een poosje later. De afdeling waar ze maanden heeft doorgebracht en zo goed is verzorgd. Met de verpleging en alle ondersteunende, richtinggevende staf, heeft ze een band opgebouwd en Carolien is Carolien: zij is benieuwd hoe het met iedereen gaat en weet opnieuw de vrolijkheid te ontsteken.

Dan loop je na maanden weer die deur door, die bedoeld is om enge dingen buiten te houden. Even overvalt het gevoel van: wil ik hier wel zijn? En dan staan daar de mensen die je toch zo goed kent. Het is direct goed. Mensen maken het verschil, wanneer ze even een moment tijd voor je nemen. Op E2 kunnen ze goed laten zien hoe je dat doet.