Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
08 januari 2011

Postbezorgster

Met hoeveel haren loop je rond op je hoofd? Gemiddeld heeft een normaal-begroeid mens er zo’n 100.000. Precies weten we het niet, het aantal varieert ook nog eens van dag tot dag en zelfs per haarkleur. Het schijnt dat blonde mensen meer hoofdhaar hebben dan donkere of roodharigen. Toch is er één die precies weet hoeveel haar Carolien op haar hoofd heeft: lees het maar in Lucas 12 vers 7. Elke dag, ook wanneer er haren uitvallen: of dat nu gebeurt zoals bij jou en mij, of .. massaal door de chemo.  Carolien heeft nog steeds haarpijn; op haar hoofd zit ogenschijnlijk alles nog, maar de kans dat het morgen of overmorgen anders is, is reëel. Het wordt dunnetjes bovenop.

Hoe waren de afgelopen dagen?
Als je bijna twee weken met een kapstok-op-wieltjes hebt rondgelopen, is het een vreemd vrij gevoel als het even niet hoeft. Carolien is donderdag ontkoppeld en de kapstok is buiten zicht gereden. Haar koppelstuk zit er nog wel: onder haar rechter-sleutelbeen. Herinneren jullie je dat we voor gebed hebben gevraagd dat die rustig zou blijven? Tot op vandaag is dat het geval: ruim twee weken dus al.

De afgelopen drie dagen waren naar verhouding goede dagen. Eergisteren vooral leek ze de hele wereld aan te kunnen. Ze heeft genoten van weer ‘gewone’ kleren. De jeuk wordt minder hevig en … ze is niet misselijk. Gisteren werd ze wel sneller moe en vandaag nog sneller. Haar bloedwaarden zijn weer aan het dalen; misschien komen die morgen onder een kritische grens en heeft ze bloedtransfusie nodig. Deze op-en-neer beweging gaat ze de komende weken herhalend meemaken.

Als je elke dag langskomt zie je de verschillen duidelijk. Bij wijze van schrijven staat ze je de ene dag met een huppeldansje uit te zwaaien nadat je een uurtje langer bent gebleven. En vandaag was ze bijna te moe om nog te zwaaien vanuit haar bed. Vooral als dat laatste aan de orde is, kan na mijn vertrek een volgend levensteken van Carolien me niet snel genoeg komen. Maar juist als ze moe is, moet ze niet nog eens wakker hoeven blijven om me te woord te staan. Het is dus afwachten tot morgenochtend.

Postbode
Carolien is een bekend gezicht aan het worden in Groningen. Velen kijken inmiddels dagelijks naar uit: de afgelopen twee dagen was zij het die iedereen de kaarten en brieven ging brengen.

Er is een grote variatie in wat de patiënten toegezonden krijgen. Sommigen krijgen zo nu en dan een kaart, anderen kunnen ermee kwartetten en daar zit een heel scala tussen. Maar nu is er één patiënt die helemaal geen post kreeg of krijgt. Niemand die aan hem denkt, althans, niemand die dat laat blijken met een kaartje. Terwijl het een hele aardige man is.

Misschien helpt dit: zijn naam is de heer Fiedeldij Dop, hij verblijft op kamer 90 van dezelfde afdeling als Carolien. Haar postadres – en dus ook het zijne – staat onderaan alle e-mail berichten. Ook onder deze.

Gedragen
We voelen ons gedragen door God. Ik zeg het nogal eens in deze mails. Ik heb me zitten afvragen hoe ik uit moet leggen wat dat voor ons betekent. Ik doe hier een poging, waarbij je je moet realiseren dat we op sommige momenten heerlijk dobberen in de wetenschap dat we gedragen worden en op een ander moment we het alleen achteraf kunnen zeggen. Veel van onszelf zit hier niet bij.

Wat bedoelen we eigenlijk met gedragen worden?
Van veel mensen kregen we het gedicht ‘voetstappen in het zand’ toegestuurd, die het eigenlijk heel goed uitlegt. Een muzikale variant vind je hier.

Hoe voelt dat dan?
We ervaren de werkelijkheid van God, misschien wel meer dan toen we gehaast ons alledaagse bezigheden hadden, voordat Carolien ziek werd. Die werkelijkheid is: rust en in staat zijn om te vertrouwen op Gods bescherming, al weten we niet precies hoe die eruit ziet. Het betekent ook: diep geraakt zijn door de liefde die blijkt uit jullie betrokkenheid. En het spoort ons aan om daar iets van door te geven aan anderen, bijvoorbeeld de mede-patiënten, gewoon door betrokken te zijn bij ze. We ervaren gedragen worden ook in goed contact met elkaar – mede omdat Carolien monter is – en een portie humor en plezier in kleine maar mooie dingen.

Maar morgen kan het anders zijn
Je bedoelt: Carolien kan zich morgen plotseling minder goed voelen, of we krijgen slechts nieuws. Gedragen worden betekent vandaag voor ons dat onze zorgen niet de boventoon voeren. Als we nu kracht krijgen om alles wat er gebeurd is aan te kunnen, dan zal dat morgen niet anders zijn.

Dus je zit in berusting?
Nee, we bidden. Je zal het met me eens zijn dat Carolien veel kracht uitstraalt in haar doen en laten en ook op de foto’s. Ze is natuurlijk een fantastische meid – toch is ook zij zo nu en dan als een klein vogeltje die een veilige vleugel zoekt om onder te schuilen. We zoeken de kracht buiten onszelf, en daar vinden we die ook. Het mooie is dat heel veel mensen met ons meebidden. Dus als het ons even niet lukt, zijn zij er nog. Er is overigens geen standaard gebed: wij zeggen vaak veel dingen niet, of hebben geen woorden voor wat we eigenlijk wel zouden willen zeggen. Gelukkig doorziet God dat wel.

Zijn jullie betere mensen?
Carolien is ziek geworden, daarin is geen enkel verschil met de andere patiënten of ze nu geloven of niet. We zijn niet beter, want we krijgen hetzelfde en hadden het net zo lief niet willen hebben. We zijn ook niet beter, want de kracht die ons draagt komt niet van onszelf en wij hebben er niks voor gepresteerd om die te krijgen. God trekt geen mensen voor en wat Hij geeft gaat nooit ten koste van anderen.

Blijft het zo?
Misschien dat we dit over een paar dagen lezen en denken “zo vertrouwd voel ik me er niet meer mee”. Dat zou kunnen. Maar we kiezen om buiten onszelf de steun te zoeken: bij Hem die aan de basis van ons leven staat. Of we het nou voelen of niet: we weten dat Hij er onvoorwaardelijk is. Bid voor ons dat we het zo kunnen blijven zeggen als ik nu doe.

We houden het in de gaten
Het slappe gevoel bij Carolien komt vanwege haar bloedwaarden die – zoals verwacht – nog steeds teruglopen. Een nieuwe transfusie is altijd een beetje spannend, omdat Carolien daar een keer flinke koorts bij kreeg. Verder dreigt toch steeds de blaasontsteking en heeft ze een enigszins pijnlijke bult achter op haar hoofd ontdekt. Haar mond begint ook vervelend mee te doen met pijnlijk tandvlees en een schraal verhemelte. Al die onderdelen meldt Carolien trouw aan verpleging en artsen: ze hebben het haar op het hart gedrukt dat ze dat moet doen. Elk krampje, elke trilling … alles moet worden gemeld. Ze wordt serieus genomen en er wordt “we houden het in de gaten” gezegd. Die zin horen we wel erg vaak; zoals er geen betere is dan Miele, zo houdt Hematologie het in de gaten.

Webcam
In het laptopje van Carolien zit een heuse webcam. Het heeft me veel gegoochel gekost en de investering van ook zo’n cam voor thuis, maar het is gelukt: vanmorgen keek ik vanuit Emmeloord zo de ziekenzaal in Groningen binnen, recht tegen een breed lachende Carolien. Webcams zijn fantastisch. Je hoeft je haar niet eerst te kammen en je overhemd niet te strijken – het zou toch niet opvallen.

Zo’n eerste keer achter de cam moet uiterst vermakelijk zijn voor anderen in de omgeving. De diepzinnigheid van het gesprek gaat vooral over de vorm van je neus die zich aanpast naar de afstand tot de camera en in ons geval het vermogen van een hond om de baas in platgeslagen maar beweeglijke vorm te herkennen. Dat doet onze dropneus niet, maar dat weet je natuurlijk pas zeker nadat je allerlei kapriolen hebt zitten uithalen zowel in Groningen als in Emmeloord. Ik had onze gordijnen al opengeschoven. Voor de overbuurvrouw, want jij leest dit ook: ik was wel lekker hoor vanmorgen.

Gevulde koek
De foto hiernaast is van gisteren. Wanneer je Carolien bezoekt kan je (gratis!) koffie of thee halen. Maar iets erbij, dat heeft de afdeling niet voor je. Wie mij een beetje kent weet dat iets erbij bepaald gewaardeerd wordt. Eventueel twee ietsen.

Zo rond half acht ’s avonds komt de smikkelwagen de afdeling op. Een ieder die patiënt heet mag voor zichzelf zoveel kiezen als ‘ie wil; maakt niet uit of ‘ie het ook op kan. Drinken, koeken, kwarkjes en zelfs chips. Daar zit een gedachte achter: het is niet de bedoeling dat je afvalt tijdens de kuur. Afijn, bezoek wordt overgeslagen. Kennelijk kunnen die wel wat gewicht inleveren.

Carolien bestelt dikwijls een koek teveel. Per ongeluk. Dan help ik haar maar een hapje. Daar ben je toch ook liefhebbend echtgenoot voor nietwaar?

Hoe zie ik eruit?
Onder de groep lezers zijn er die zich afvragen hoe ik eruit zie, want ik sta op geen enkele foto. Willen jullie dat echt? Je kan nog antwoorden met mailtjes van ‘neeee!’. Welnu, als dat niet gebeurt ga ik de komende dagen een poging wagen een zelfportret te maken. Gun me even wat tijd. Maar dan mogen jullie ook wat verwachten.

Gebedspunten
Voor wie met ons mee wil bidden:
– dank voor de afgelopen dagen: de kracht die Carolien heeft, die ze krijgt;
– dank voor de vele mensen die nauw met ons meeleven en de tijd nemen om ook iets van zichzelf te vertellen: het doet Carolien zo goed!
– bid dat Carolien weer op krachten komt: dat haar lichaam zelf weer bloed gaat aanmaken en dat dat goed verloopt;
– bid dat transfusies in de tussentijd haar goed op de been houden en ze weinig last heeft van de bijwerkingen van de chemo;
– bid om kracht wanneer ze haar hoofdhaar verliest.

Een hartelijke groet, ook van Carolien, die deze keer een stuk van de mail gelezen heeft voor ‘ie verzonden werd – het deel over gedragen worden.