Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
06 januari 2011

Kwartet

Graag wil ik iedereen bedanken die me heeft behoed voor een kleine wasramp ten aanzien van de pyjama’s. Voor één van jullie zal het een teleurstelling zijn dat de kleinkinderen nu geen nieuwe slaapkleding krijgen; Carolien staan ze in ieder geval prima. Wat uit de mouwen en broekspijpen tevoorschijn komt is precies zoals de pyjamafabriek het zich had voorgesteld.

Ja, wat zien we buiten die pyjama uitsteken? Om te beginnen een goedgemutste Carolien. Jullie hebben een dagje langer moeten wachten op een verslag, maar beide dagen heeft ze erg goed doorstaan.  De jeuk is er nog, zij het anders: haar oorschelpen – waar het verbrandingseffect begonnen was – voelen goed. Haar benen worden ook beter. Rest nog een pijnlijke en jeukerige borst en, zo zegt ze zelf, ze heeft nu kriebeltenen in plaats van wiebeltenen. Maar ze is niet misselijk en dat maakt ons allebei heel dankbaar. Het is wonderlijk te noemen, want op twee na zijn alle patiënten op de hele afdeling erg ziek geworden van de chemo. Ook die welke op haar kamer liggen. En was het niet zo dat Carolien juist altijd heftig-keer-twee reageerde op medicijnen, stofjes en wat daar op lijkt?

Moed
We zijn er blij mee; in ons hoofd klinken de woorden nog na die dag-aan-dag gezegd zijn: leef bij de dag. Heb je een mooie dag, geniet ervan, morgen kan het anders zijn. Carolien ervaart de goede dagen en wat ze daardoor kon doen als gedragen worden door God. Misschien wordt ze nog wel misselijk, maar dat doet voor haar niet af aan de kracht die God haar geeft. Veel mensen vinden dat ze erg moedig is. Ik onderschrijf dat: Carolien relativeert en vertrouwt. Relativerend is ze tegenover verwacht haarverlies; vertrouwend is ze in de altijd dragende hand van onze Heer. Misschien herinneren jullie je nog dat ze haar bed als die hand beschouwt (dat inzicht heeft ze dankzij mijn zus) en zo legt ze zich elke nacht neer in die hand.

Slapen
Je zou denken dat je in zo’n hand elke nacht slaapt als een roos. Nou niet dus. Ze ligt er vooral veilig, maar kakelende verpleegsters en onderzoekende doktoren houden met gemak een ziekenhuiskamer de hele nacht wakker. Twee nachten geleden waren ze voortdurend in de weer met Caroliens zijbuurvrouw. En de nacht daarna met haar overbuurvrouw. Omdat Carolien nog steeds last van haar oorschelpen had, kon ze geen oordopjes verdragen. En in het UMCG heeft men geen fluisterstand.

Kwartet
Wat doe je eigenlijk een dag in een ziekenhuis als je toch niet mag krabben aan wat jeukt en verder niet misselijk bent? Je zou denken – na twee slapeloze nachten – dat je een dutje gaat doen. Carolien niet. Ze heeft het druk. Fijn druk, dat wel: ze e-mailt, SMSt en leest kaarten. Veel van alle soorten en wat doet het haar goed! Dat verandert niet.

Het aantal kaarten dat inmiddels het UMCG is binnengedragen voor Carolien, is enorm. Elke kaart wordt uitgebreid gelezen en nog eens gelezen. We hebben al snel besloten dat we ze niet op gaan hangen. Ten eerste hebben we het dan veel te druk, ten tweede zouden de wand en een speciaal daarvoor bestemde waslijn het toch niet houden, ten derde zou je ze dan minder snel herlezen – en veel kaarten bevatten erg fijne teksten – ten vierde … Ja, er is ook een ten vierde. Wanneer we ons zouden gaan vervelen tijdens de bezoektijd kunnen we gaan kwartetten met de kaarten. We hebben ontdekt dat het aantal kaartfabrieken beperkt is, maar hun varianten groot. Met gemak stellen we op basis daarvan een kwartet samen.

“Mag ik van jou van de wensen van de FVS collega’s de reclamefoto?” “Heb ik niet.” “O? Ik zie toch dat je daar een kaart van fabrikant <piep> hebt.” “Ja, maar dat is niet van een FVS collega; ik ben.” “Mag ik van jou van de kaarten met opwekkingsliederen nummer 687?” “Ja, maar alleen als je hem even meezingt“.

Concurrentie voor TNT
Er zijn tegenwoordig heel wat concurrenten voor TNT. Ik ken tenminste één iemand die bij de gedachte daaraan gezellig in slaap valt. Sinds gisteren is er weer eentje bij: Carolien. Jawel, ze is de postbode van de afdeling hematologie. Als één van de twee niet-misselijken van de vergadering brengt zij de kaarten rond. Zie je haar lopen: stapel kaarten in de ene hand, de wiegel-waggel kapstok met infuus meegetrokken met haar andere hand.

Ze gaat het gelijk maar even gezellig maken op de andere kamers: dat is haar wel toevertrouwd. Waar het maar even kan een praatje, een grap en een bemoedigend woord. Het enige vervelende was dat sommige mensen geen kaarten krijgen. Daar krijgt zij dan weer medelijden mee en is bijna geneigd zelf iets voor ze in elkaar te gaan knutselen.

Eten
Het eten gaat ook goed; vandaag was er zuurkool, favoriet van ons beide. Iemand vroeg of Carolien alles mag hebben. Ja, dat mag zolang het maar bacterievrij is. Ik zou denken dat ik zelf ook niet iets wil hebben dat bacteriën bevat, maar kennelijk is dit een serieus kenmerk. Voor me ligt een speculaasje. Wil ik dat nu nog wel?

Sonja en Harrie
Een groot aantal van jullie kennen ze. Voor wie ze niet kennen: Sonja en Harrie zijn ook leden van onze gemeente; Sonja is eveneens ernstig ziek – ze heeft longkanker. Vandaag kwamen ze bij Carolien op bezoek, nadat ze zelf voor een gesprek bij een behandelend arts waren geweest. Hoe dicht liggen onze werelden nu bij elkaar .. Sonja en Harrie kregen geen gemakkelijke boodschap. Medisch gesproken zijn ze toe aan de laatste strohalmen waar Sonja mogelijk nog voor in aanmerking komt. Daar hoort bij dat gekeken wordt of ze in aanmerking kan komen voor een medicijn dat in Antwerpen is ontwikkeld.

Lieve mensen die Carolien en Sonja allebei kennen: draag hen beide op! Vergeet geen van hen.

Kring van gebed
“Als alleen de helft van iedereen die zegt voor me te bidden dat ook echt doet, wat een enorme kring van gebed staat er dan om me heen”. Als we samen nagaan wat deze tijd in ons losmaakt, dan is het vooral ook een gevoel van verwondering over de verbondenheid van zoveel mensen die onze namen noemen voor onze Heer. Je wordt er stil van en we kijken eens langs de rij van kaarten en de lijst e-mails en SMSjes: “Heer, laat uw ogen net zo bewonderend over hen gaan, als de onze over al die berichten glijden.” We zijn ervan overtuigd dat een moeilijke tijd als dit ook een zegen is.

Toch willen we best dat die tijd niet al te lang duurt. Velen van jullie vinden het prettig dat er concrete gebedspunten zijn:
– dank voor de goede dagen die Carolien heeft gehad: niet misselijk
– dank dat de jeuk op bepaalde delen van haar lichaam beter te verdragen is
– bid voor de volgende dag: dat die ook zonder misselijkheid verloopt en dat de jeuk op haar borst afneemt
– bid voor Sonja en Harrie, die vandaag (alweer) slechts nieuws kwamen ophalen in het UMCG, maar bid tegelijk dat Sonja in aanmerking komt voor het medicijn uit Antwerpen
– bid voor genezing

Jarig
Er was ook iemand jarig – ik weet niet meer wie. Maar er hebben mensen aan gedacht die het toch nog heel bijzonder hebben gemaakt. Dank jullie daarvoor!

Pet
Dankzij de buurvrouw is er ook ontwikkeling te melden op het hoofdenfront. Als en wanneer Carolien haar haar verliest, wil ze aan de buff. Dat weten jullie al, maar een buff is niet bepaald warm. Als ik haar over een paar weken door de tochtige straten van Emmeloord mag leiden, zal Carolien kippenvel op haar schedel krijgen, tenzij … er een pet op wordt gezet. Een hip type is alvast gekocht, gepast en klaargelegd in de kast.

Wat staat het haar leuk hè? Maar ja, ik geniet hoe dan ook van Carolien.