Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
24 november 2011

Wii is de Chef?

Hij is geen spat veranderd het afgelopen jaar. Carolien had gedacht dat hij na zo’n lange periode wel een beetje geërgerd zou zijn geweest en daarom liet ze hem nog wat langer uit. Maar kort geleden mocht hij via ons tv toestel de wereld weer in kijken: de Wii personal trainer die Carolien voor zichzelf had gemaakt. Hij had haar al die tijd op staan wachten in zijn sporttenue en kon alleen maar enthousiast zijn over haar bereikte doel: het afvallen is haar gelukt, zij het dat het wat langer heeft geduurd dan gepland. Althans, dat denkt hij.

Voor werd vastgesteld dat Carolien leukemie heeft, inmiddels bijna een jaar geleden, dachten we dat ze vooral aan haar conditie moest werken. Wat is dat trouwens onnozel om op te schrijven, op dit moment, maar het was zo. Gaat het zo met iedereen die kanker heeft? Bij Carolien hadden we al wel eerder gedacht dat het mis kon zijn – ze was erg moe en had voortdurend blaasontsteking. Uit diverse onderzoeken bij de uroloog bleek echter niets verkeerd te zijn. Haar moeheid zou wel komen van de vele antibioticakuren. Ze moest daarom maar gaan werken aan haar conditie.

In de sportschool lukte dat Carolien allang niet meer. Daarom besloten we een Wii Fit met nog iets in huis te halen. Die bleek een ingebouwde personal trainer te hebben. Je kan zelf bepalen of dat een hij is, tegen welke kleur haar je aan wilt kijken en hoeveel geduld de verse trainer aan de dag moet leggen. De beste man heeft bij nader inzien maar één doel: jou een paar kilo’s lichter te maken. Nu, bij Carolien is dat gelukt. Hij blijkt deze week erg trots – bemoedigend juicht hij Carolien en zichzelf toe. Een beetje laat, maar mooi zo licht als ze wezen moet. En hij hoopt haar nu vaker te zien, want ze moet zo mooi blijven als ze is.

Dat laatste ben ik vanzelfsprekend helemaal met hem eens. Toch vergaat het Carolien op het balanceboard nog niet veel beter dan toen de Wii juist in huis gehaald was. De moeheid blijft een rol spelen. We hebben toch de indruk dat dat bij Carolien heftiger is dan de regel: de arts vraagt inmiddels of ze weer aan het fotograferen is geslagen, maar daar kan ze nog even niet aan denken. De dag doorkomen, ’s morgens misschien wat klusjes in huis of naar een rustige winkel en dan houdt het op. Haar middagslaap probeert ze te verkorten. Het gaat met moeite.

Graft versus Host
Intussen komt er nog iets bij: de Graft versus Host laat zich gelden. Bij het laatste poli-bezoek in het UMCG werd in haar mond al meer activiteit waargenomen. Intussen heeft ze ook wat gevoelige handen, merkt ze nog duidelijker dat het niet helemaal lekker zit in haar mond en weten we ook dat de al eerder gemelde haaruitval er waarschijnlijk toch ook mee te maken heeft. Bij het allereerste gesprek is ons uiteengezet dat Graft versus Host op zich wel een gewenste situatie is: de nieuwe cellen moeten eventuele overgebleven leukemiecelle aanvallen en opruimen. GvH is dus goed, mits het beperkt blijft.

En dat is iets waarover je kan gaan zitten kniesoren. Wat is beperkt? Wanneer de nieuwe cellen te ver doorslaan is dat beslist niet goed. Misschien kunnen we nog stellen dat het feit dat GvH optreedt betekent dat de nieuwe cellen actief zijn. Maar daar stopt onze positieve kijk ook meteen. We moeten gaan zien welke cellen de overhand krijgen – waar ze hun balans vinden – wie is de chef?

Sterrenchef
De onhebbelijkheden van de GvH reacties zijn precies dat: onhebbelijkheden. Ze belemmeren Carolien niet om zich te verdiepen in wat een onverwacht leuke hobby blijkt te zijn. Lekker eten maken. O, dat kon ze al prima hoor – ik heb ook een personal trainster in die Wii zitten, die je daar wel wat over vertellen kan.

Het maken van lekker eten wordt een beetje geholpen dankzij een overdaad aan kookprogramma’s op de televisie, waarbij mensen van Australië tot in onze eigen provincie zich meten met chefkoks die zich op hun sterren laten voorstaan. Masterchef, Topchef en Wie is de Chef? Ze volgen elkaar elke avond in een rijtje op, direct nadat Carolien mij heeft bewezen dat zij toch de allergrootste van allen is.

De keerzijde is dat dropneus Jos en ik wat vaker het park op moeten zoeken. Zij om weg te brengen wat er aan restjes van het aanrecht valt en ik om weg te brengen wat ik niet kon laten staan. Het zou me niet verbazen wanneer het mij deze jaarwisseling ook gaat overkomen dat mij een voornemen overvalt. Kijk niet verrast wanneer ik dan in jogpak aan je voorbijflits.

En de Chef is
De allergrootste Chef blijft nog steeds Degene bij wie we onze onrust kwijt kunnen. Die onrust bestaat uit de effecten die de Graft versus Host oproepen, maar ook uit een onbestemd gevoel bij met name Carolien over haar leven vanaf nu. Waar bestaat dat uit, wat wordt er van haar verwacht, wat kan ze nog? Het afgelopen kleine jaar stond in het teken van elke dag doorkomen – er voor gaan. Nu die acute situatie gepasseerd lijkt (althans ogenschijnlijk), merk je dat er veel te verwerken valt.

Ook nu blijkt onze God de echte Chef. We moeten het elkaar wel blijven aanwijzen, maar het blijkt niet minder waar. God heeft een plan met elk van ons – een plan waar Liefde boven staat en waar leven verder reikt dat ziekte en dood. Wat dat plan is? We hebben al iets gemerkt op de Avond van Dankbaarheid, dus het plan is goed en allang in gang gezet. Het is elke keer opmerkelijk hoezeer een gebed om kracht weet af te rekenen met de onrust die zich probeert te manifesteren. Omdat we dat meemaken, durven we vol verwachting uit te kijken. De Chef van het Leven bakt er zeker wat van: om van te smullen – nog even afwachten tot alle ingrediënten bij elkaar zijn en niet teveel in zijn pannetjes roeren.

1 Response

  1. Natascha de Jong

    Eelco,
    Wat weer een prachtig verhaal. Mijn advies: blijf vooral samen genieten van de lekkere en leuke dingen van het leven. Die paar pondjes neem je dan met liefde mee.

    Hartelijke groeten,
    Natascha de Jong