Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
05 december 2011

Chronische Graft versus Host

Het vorige stukje op dit weblog gloeide nog na van actualiteit, toen Carolien woensdagochtend – vorige week – wakker werd van hevige buikkramp. Sluimerend had de Graft versus Host aangeklopt. We hadden hem eerst niet als zodanig herkend, maar nu liet hij zien dat hij het echt was. Een poos lang bleef de kramp aanhouden en belette Carolien in haar bewegingen. Wat had de arts ook alweer gezegd? “Als je rollebollend door het huis gaat van de kramp … ” – ik had het nog een grappig geformuleerde zin gevonden, maar kijkend naar Carolien, had ik eerder het gevoel dat we aan een steile, ongewenste afdaling waren begonnen.

Tijdens het transplantatiegesprek op 25 februari had men al aangekondigd dat stamceltransplantatie bijna altijd een afweerreactie oproept. Als alles goed zou gaan, zou Carolien een andere aandoening krijgen in ruil voor de leukemie. Althans, het zou dán goed zijn, wanneer die nieuwe ziekte binnen de perken blijft en natuurlijk hoopt iedereen er dan op dat ze er ook relatief weinig last van zal hebben.

We waren de vervangende ziekte echter al een beetje vergeten. Carolien bouwde, zij het in uiterst kleine stapjes, weer wat op. Ze kan alweer een rondje park doen, zonder daarna hevig uitgeput een uur bij te moeten komen. Toen het vorige week duidelijk werd dat Graft versus Host zijn intrede had gedaan, moesten we ons dan ook opnieuw verdiepen in wat dit inhoudt en ons realiseren dat het leven er tegenwoordig toch echt heel anders voor staat.

Chronisch
Uit de opgediepte informatie van internet en het nalezen van wat we al eerder hadden gekregen, valt op te maken dat er gelijk over chronische Graft versus Host wordt gesproken. De arts bevestigde dit vandaag: in deze periode van de behandeling heet het als vanzelf zo. En je moet er van uitgaan dat het nooit meer overgaat. Een periode van goede en minder goede dagen breekt aan.

“Chronisch” klonk mij altijd een beetje in de oren als “helaas weinig aan te doen, volhouden maar”. Voor Carolien geldt echter wel dat haar situatie ineens veel slechter kan worden. We moeten dus standby zijn om heel snel in Groningen (bij voorkeur) te kunnen zijn. In een paar uur kan haar welzijn helemaal omslaan en levensbedreigende vormen aannemen. De kramp waar ze woensdag wakker van werd is daar een duidelijk signaal van.

Wat is Graft versus Host?
In het vorige bericht verwees ik naar de website van Hematologie Groningen, waar ik echter niet iedereen mee geholpen heb. Zo zijn wij al thuis in het wereldje van myeloïden, dat we niet meer in de gaten hebben wanneer de uitleg te ingewikkeld is.

Mede dankzij de studentes die Carolien een paar maanden geleden hebben geïnterviewd, kan ik jullie met een filmpje dienen en houd ik daarom even mijn spreekwoordelijke mond …

Bij Carolien is aan de orde dat de donorcellen ook haar goede cellen aanpakken. Mooi om eventueel overgebleven leukemie aan te pakken. Echt mooi, wanneer het niet te ver gaat.

Hoe manifesteert zich dit alles bij Carolien?

  1. Carolien haar haar valt uit – het is voor een buitenstaander nog niet echt te zien, maar het is wel flink dunner dan een maand of 2 geleden.
  2. Als ze zich wast, of in de regen loopt, slaat haar huid rood uit. Tot nu toe trekt dit dan na een klein uur weer weg.
  3. Hoe houd je een boek vast om het nog te kunnen lezen, als je het eigenlijk niet meer kunt? Carolien moet aan een bril, ook dankzij de Graft versus Host. Eentje met garantie dat de sterkte niet direct achterhaald zal blijken te zijn.
  4. Haar mond is droog en heeft pijnlijke plekjes, weliswaar op wisselende plaatsen.
  5. Vooral in haar schouders en armen heeft Carolien al een poos spierpijn.
  6. Buikkramp is de laatste 2 weken voortdurend sluimerend aanwezig met die ene ochtend waar ik mee begon – gelukkig alleen die ochtend – als voorlopig meest ingrijpend moment.
  7. Haar handpalmen voelen branderig aan – het gaat dan echt om haar huid, alsof ze er te lang mee in de zon heeft gezeten.
  8. Haar voetzolen doen de handpalmen na.

Ons polibezoek vandaag, vertoonde een soortgelijk beeld als vorige week. De situatie bij Carolien is niet veranderd. Dus: ook niet verslechterd. Daar zijn we op zich erg dankbaar voor. We hopen natuurlijk dat het zo blijft. Want alle voorbeelden op internet, die zich bij je zoektocht naar meer informatie aan je opdringen, zijn allesbehalve rustgevend. In haar medicijngebruik is niets veranderd en een volgend regulier bezoek is over 2 weken gepland.

Hoe verloopt het polibezoek?
Vreemd genoeg is het eigenlijk wel leuk dat we, na afscheid genomen te hebben van de transplantatiepoli, er al zo snel weer op terecht kwamen. De lotgenoten die we zo goed kennen schuiven allemaal aan, elkaar afwisselend opdat je toch maar met allemaal een beetje contact kunt houden. Carolien kan er met gemak de hele dag bij doorbrengen, zou ik denken. De hele poli net zo aanstekend met haar lach, als ze ooit de afdeling deed.

Dat is wel mooi: haar zo te zien kletsen en ginnegappen. Ik kan daar intens van genieten. Helderder dan ooit zie ik hoe sterk Carolien is, ook als haar kracht wordt aangevallen. Het is een mooi mens; God zal van haar genieten, evenals de polibewoners. Ik vermoed dat Caroliens lach een eeuwig bestaan heeft – de ene keer wat luider dan de andere, maar nooit hoeven we daar definitief afscheid van te nemen.

De controle van haar bloed pakt ook telkens goed uit. Vandaag waren haar HB en leuco’s weer een tikkie hoger. Die leuco’s zijn overigens niet van de voorbeeldige soort: nog altijd zit ze beneden de ondergrens, maar alle artsen doen daar heel luchtig over, dus wij ook.

Dankbaar
Eigenlijk hebben we dus ook veel om dankbaar voor te zijn:
– de Graft versus Host heeft is de afgelopen week binnen gepaste grenzen gebleven, ook al dachten we even dat we inderdaad naar Groningen gingen racen;
– haar bloedwaarden zijn goed – niet overdreven, maar beslist om blij mee te kunnen zijn;
– de kleine stapjes naar meer conditie maken het verschil met juni inmiddels aanzienlijk – vraag Carolien nog niet dagen lang fotoshoots te doen of kinderen de stelling van Pythagoras uit te leggen, maar een ommetje in het park is wel besteed.

We hopen natuurlijk dat
– de Graft versus Host geen acute vorm aanneemt en Carolien dus niet aan de Prednison hoeft;
– de verschijnselen toch gas terugnemen en het voor Carolien dragelijk is en blijft, ook al heet het chronisch;
– ze dus door kan bouwen aan haar conditie en haar dagen zich naast ziek-zijn, vullen met waar ze met anderen naar uitkijkt.

Wilde je gebedspunten? Daar heb je ze.

Conflict
We hebben nog een zorg in deze tijd. Het blijkt (weer) mogelijk te zijn dat wij in omvang groeien. ’s Morgens stellen we ons zorgelijk op hoogte van het nieuws dat de weegschaal heeft te melden. Daar helpen diverse handjes kruidnoten onbedoeld aan mee. Die noten hebben zich gevestigd in een glazen pot, waar ze elk een reuze smakelijk gezicht opzetten, tot we ineens ontdekken dat we er een paar aan het vermalen zijn tussen onze kiezen. De Sint is inmiddels weer zuidwaarts gekeerd, maar liet een zak achter die ons gevoel en verstand hevig met elkaar in conflict brengt. Nog is die zak gesloten …

3 Responses

  1. Janny

    Dag lieve Carolien.
    Ik vond het fijn om je gisteren tegen te komen en even met je te kunnen praten!
    Heb net het filmpje gezien…..dat dat allemaal jouw lijf gebeurd….
    Je bent een superkanjer..
    Dikke knuf.

    Janny.

  2. Mirjam

    Hou vol lieve buurtjes!
    Ben nu verkouden, maar t bakkie leut gaan we doen! En ga vooral genieten van de mooie tijd die voor ons ligt….kerst!

    Liefs
    Mirjam

  3. martina

    ik volg jullie al een tijdje mijn man is vorig jaar eind september ziek geworden door aml en heeft ook alle behandelingen gehad helaas kwam het bij hem elke keer terug de leukemie, hij heeft zelfs een 4e chemo gehad en ook de stamcellen van zijn broer.
    Helaas zelfs toen kwam het terug en alle stamcellen gingen kapot 27 juli is hij overleden ik hoop dat het bij jullie wel goed gaat.

    met vrg martina