1 Jaar geleden

Kom, laten we meedoen aan de mode in deze tijd van het jaar: we gaan terugkijken en overzichten maken. Alleen hebben wij wel een bijzondere reden om het te doen: vanaf vandaag kunnen we op (bijna) dagniveau zeggen “precies 1 jaar geleden gebeurde er dit en dat”. Dat doen de actualiteitenprogramma’s ons niet na.

Ik heb me wel af zitten vragen waar deze behoefte vandaan komt. Want ook bij ons – bij mij in ieder geval – kriebelt het om terug te denken aan die eerste dagen waarin de ziekte van Carolien een naam had: leukemie. Hoe kan ik er iets over zeggen zonder in clichés te vervallen? Carolien heeft ze beleefd alsof het gedeeltelijk over een ander ging – zij sliep ’s nachts slecht, want juist dan drong het zich aan haar op: je hebt een dodelijke ziekte. Van dichtbij hadden we al meegemaakt hoe concreet die dood is. Zou het dan nu haar beurt zijn om over die drempel te stappen?

Ik herinner mij die eerste dagen vooral als die brug waar de koude wind overheen joeg in het donker, terwijl de hond naast mij liep – ogenschijnlijk zich afvragend waarom deze ochtend ineens zo anders was dan alle andere. Ik had geen zin om mensen tegen het lijf te lopen. Voelde me alleen en dacht dat het best eens zou kunnen dat het zo zou blijven. Immers, wat is er bij ons anders dan bij die lieve vrienden en familie die echt aan het graf van hun partner moesten staan? Ook zij waren daar nog veel te jong voor.

Inmiddels zijn we een jaar verder. Een jaar! Een ondenkbare termijn in die eerste dagen. Misschien is het wel die botsing van perspectief, die de behoefte oproept om terug te denken aan waar je eigenlijk niet aan wil denken. Tegelijk tekenden de dagen voor kerst het begin van een nieuwe werkelijkheid, waar we ook van kunnen zeggen dat er onmisbare goede dingen in zitten: het contact met zoveel bijzondere mensen, de groep die – in grote en kleine gebaren – ons elke keer weer een oppepper gaf en … onze God die Zich veel groter toonde dan in onze meest passende gedachten.

Misschien hopen we met deze kerst iets terug te vinden van wat goed is uit de afgelopen periode. En dan wil ik het niet te abstract laten blijven. De dagen voor kerst 2010 leken als een boksbal die ons letterlijk tegen de grond sloeg. En voor we konden beseffen wat dat betekent, was daar de eerste Kerstdag. De geboorte van het Kind dat zich niet te groot vindt om zich te buigen over ieder op de grond spartelend mensje. Die dag begon de hoop, in de vorm van de dragende handen van het Kind – Jezus. Die waren zo concreet als het bed waarop je slaapt. Je hoefde er alleen maar in te gaan liggen. Dan was er veiligheid; konden we kleine stapjes zetten en de grote stappen uit handen geven.

Deze dagen verschijnen zo nu en dan tweets, beginnend met “1 Jaar geleden”. Om even stil te staan bij hoe het leven plotseling veranderde. We zijn er nog niet na 1 jaar. Vandaag werd dat nog maar al te duidelijk, tijdens het polibezoek. De Graft versus Host verschijnselen bij Carolien plagen haar serieus. Zo, dat het de arts deed vragen om haar leven een cijfer te geven. Carolien kon het niet – ze kon alleen vertellen hoe vervelend dingen zijn, maar de conclusie trekken dat het misschien te erg is, durft ze niet. We zijn er uiteindelijk op uitgekomen dat het nog net genoeg is om zo door te gaan.

Het alternatief? Die luistert naar de naam Prednison. Gelijk zie je opgebolde lichaamsdelen langshobbelen, die niet door iedereen als gewenst worden betiteld. Dus daar hebben we het ook even over gehad. Prednison wordt ingezet wanneer de Graft versus Host ondraaglijk wordt. De dosis is in dit stadium (die van de chronische GvH) niet zo vreselijk hoog, zodat je niet zo opzwelt als gebeurt bij bijvoorbeeld de behandeling van acute GvH. Wel zullen er bijverschijnselen zijn, die dan stuk voor stuk met andere medicijnen bestreden worden. Het toverwoord dat de arts gebruikt, is “behandelbaar”. Hoe groot de zak medicijnen is, die je meekrijgt, is dan van ondergeschikt belang.

Het stelt ons enigszins gerust; als het echt te zwaar wordt is de stap om je toch te laten behandelen niet zo erg moeilijk dan voor we deze informatie hadden. Aan de andere kant zijn Prednison met al zijn collegaatjes nog steeds niet de meest wenselijke gasten in Caroliens leven. Temeer niet omdat ze dan gelijk anderhalf jaar denken te blijven.

We hebben ook gesproken over de blijvende verschijnselen van Graft versus Host. De chronische vorm zou er altijd blijven, hooguit nog wat afzwakken. Toch is het te verwachten dat na een periode van 3 tot 5 jaar, ook die verschijnselen bijna allemaal zijn verdwenen. Met of zonder Prednison. Helemaal te voorspellen hoe het eruit zal zien is natuurlijk niet mogelijk.

3 Tot 5 jaar … we zijn blij dat we dit jaar hebben gehad. We hopen dat we samen nog een lange tijd hebben – dat is te zeggen, zolang Jezus niet terugkomt. Dat is namelijk ook goed mogelijk en wat ons betreft mag dat gebeuren, zodra jij weet wat je met Hem wilt. Zolang jij het nog niet helemaal weet, hopen we je hand-in-hand tegen te komen: enerzijds omdat we je graag zien en anderzijds omdat we elkaar zo graag zien.

Jullie hebben nog een lijstje tegoed voor de hoogtepunten van 2011. Ach, laten we daar nog een paar dagen mee wachten. Gebruik je tijd om na te denken over die dingen waarover nagedacht moeten worden. Kerst 2011 is er een mooi moment voor, want volgend jaar is nog zo ver weg en de kans dat we die heel anders beleven dan dit jaar is niet te negeren. We wensen je een gezegende, dat wil zeggen liefdevolle en vindingrijke kerst.