Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
31 december 2011

De redactie wenst u

Oliebol“En vertel, wat is deze week bij het Kruidvat in de aanbieding voor maar € 2,99?”. Het ventje staat me schaapachtig aan te kijken. “Ja, want je bent de vijfde die me komt vertellen dat de folders me een gelukkig 2012 wensen en we krijgen wekelijks maar drie van die pakketten, ik moet wel zeker weten dat je echt bent”. Zijn hoop op vijftig eurocent of meer zakt zichtbaar naar zijn schoenen, terwijl hij zich probeert voor te stellen hoe een folder van het Kruidvat eruit ziet. Ik wacht maar niet te lang: een neppert zal direct een brutaal antwoord hebben, toch? Als ik hem victorieus weg zie huppelen met mijn gift, begin ik alweer te twijfelen. Ik troost me met de gedachte dat het beter is te geven en vraag me af of er een meer sluitende test is dan die met het Kruidvat: hij leek me nog wat te jong om enthousiast te raken van damesslippers met korting.

Overigens houd ik niet de tel bij van hen die aanbellen. En het heeft wel iets aandoenlijks. De bel gaat, je doet open, kijkt naar beneden (soms niet) en krijgt een kaartje in je hand geduwd van Uitgeverij Papiertjes en Co die je samen met hun medewerkers al het denkbare goeds – en nog een boel extra folders toewenst voor 2012. “Dankjewel hoor, jou wens ik hetzelfde”. Dan wordt het stil. Van buiten word je doordringend aangekeken. Het lijkt me nog weleens een idee om dan een potje terug te gaan staan kijken, maar … daar ben ik toch niet goed in. Bovendien heeft Carolien al een stapeltje giften klaargelegd, voorbereid als ze altijd is. “Niet aan vuurwerk uitgeven hoor!”, pleeg ik erbij te zeggen, maar een te vroeg klinkende knal overstemt me inmiddels.

Goed voorbereid
Het stapeltje giften verraadt dat de krantenbezorger nog moet komen. Die heeft het ook wat drukker, want hij komt elke dag en ’s morgens vroeg. Dat alleen al roept respect op. Carolien heeft hetzelfde overdacht en herkenbaar ligt de dankbetuiging op hem te wachten. Die kwaliteit om zaken goed voor te bereiden heeft ze niet verloren aan de chemo en we hebben er de kerstdagen ook flink van kunnen genieten. Doordat zij de situaties goed doordacht, konden we beide families bezoeken, was niemand in onze buurt verkouden en – misschien wel het meest belangrijk – kon zijzelf goed meedoen met allerlei voorbereidingen.

We kijken dan ook terug op een fijne kersttijd. Graag was Carolien meegegaan naar de kerk, maar dat zat er nog niet in. Evenals vorig jaar was het dus een kwestie van meeluisteren via internet. Zoals ze toen genoot, zo deed ze het nu ook en terecht. We konden vervolgens een deel van mijn familie ontmoeten en de dag daarna met Caroliens familie een maaltijd vieren. Het kostte haar uiteraard de nodige inspanning, maar uiteindelijk lijkt zich dat niet erg te wreken.

Hoe gaat het met Carolien?
Of het moet zijn dat haar spierpijn er heftiger van is geworden. Het is niet duidelijk of er een verband is te leggen met haar activiteiten in de keuken, voorafgaand aan elk van de bezoeken. Spierpijn heeft ze al tijden (in juni deed ik er al melding van) en bij vlagen speelt het extra op. Ze zeurt er allesbehalve over. Als ik haar vraag hoe het gaat, dan zegt ze “goed”, of “goed hoor”. Het tweede antwoord is direct een trigger om nog eens door te vragen. Dat was het altijd al, maar tegenwoordig doe ik ook maar bij het eerste. Als Carolien direct zou beginnen met dingen die niet goed zijn, dan is het helemaal mis. Dát heeft ze de afgelopen maanden niet gedaan. En het hoeft natuurlijk ook niet: ze zal nooit vervallen in de staat van zeuren. Dat typeert haar: ze wil niet klagen. Diep van binnen wil ze dat niet, dus niet alleen om haar omgeving te sparen.

Maar dan blijft de vraag wel open staan hoe het nu echt met haar gaat. Ik denk het wel te weten. Het is voor Carolien nog steeds erg wennen aan wat ze wel en niet kan. Ze moet zich veel ontzeggen: haar geest wil meer dan haar lichaam haar toestaat. Ze heeft dagelijks last van pijntjes die bij de Graft versus Host horen. Daarmee zit ze op het randje van wat houdbaar is en zo voelt het ook. ’s Avonds zit ze graag op de bank met een dekentje, omdat ze het dan snel koud krijgt. Tussendoor vliegen de flywhoppers haar aan. Ze begint zich ondertussen af te vragen wat er van haar verwacht wordt in de maatschappij en of ze dat waar zal kunnen maken; ze merkt dat haar concentratie nog verre van optimaal is en ze soms diep moet graven om informatie uit haar geheugen naar boven te krijgen.

Hier zitten voldoende elementen in om een mens onderuit te halen, hoe sterk je ook bent. Toch bespeur ik bij Carolien niet dat het haar in de knel brengt. Ze heeft het niet makkelijk; tegelijk vindt ze nog voldoende ruimte om alles in te passen en het hoofd hoog te houden. Ongetwijfeld speelt het feit dat al deze onrustbrengende zaken ook aan God verteld kunnen worden daarin een belangrijke rol. En hoe bijzonder is het om te ontdekken dat dat echt verschil brengt. God houdt touwtjes in handen van leven en bescherming – wie ziek is en zorgen heeft kloppe bij Hem aan en ontdekt dat het leven bij Hem begint. Voor ons is het duidelijk dat waar God mee begonnen is, met jou en mij, Hij goed wil afmaken en dat ook echt kan. Dus zeggen we het maar dagelijks: Heer, help ons verder! Voor wie klopt, doet Hij open.

Stichting Contactgroep Leukemie
Van onze website is een korte recensie verschenen in “Leukonieuws”, een periodieke uitgave van de Stichting Contactgroep Leukemie. Daar zijn we sinds enkele maanden donateur van. Wie met leukemie of een soortgelijke ziekte te maken krijgt, doet er goed aan zich bij deze stichting te informeren. In “Leukonieuws” staan erg nuttige artikelen, ook goed te volgen voor Carolien zelf. Dan ontdek je dat jouw verschijnselen niet uniek zijn – een serieuze geruststelling, al gun je ze niemand.

Op naar morgen
We zijn ons aan het voorbereiden op de jaarwisseling. Hiervoor heeft Carolien haar voorbereiding beperkt tot het doen van inkopen op een geschikte plaats. Een buurvrouw brengt door haar man gebakken oliebollen, die makkelijk een hele pagina vol lof in het AD verdienen. Vorig jaar wenste die buurvrouw al, ons deze bollen vandaag te kunnen brengen en ziedaar! Ik hoop in 2012 weer de jongens en meisjes van de Kruidvatfolders een gift te kunnen geven, die een dag daarvoor is klaargelegd door Carolien. En samen hopen we jullie vanaf morgen weer even betrokken te zien bij ons en het leven dat God geeft.

We wensen jullie een gezegend 2012. Dank voor jullie! Tot morgen.

2 Responses

  1. Ine Haenen-Faesen

    Goedemorgen,
    Allereerst wens ik jullie natuurlijk een gelukkig 2012 toe, samen met iedereen die jullie lief is. Zoals je weet is mijn man Paul al een stukje verder in hetzelfde proces en ook hier speelt prednison een hoofdrol. Letterlijk en figuurlijk want zijn hoofd is opgezwollen tot rare afmetingen en de opgehoopte vocht komt door zijn ogen naar buiten, terwijl zijn armen- en beenspieren inkrimpen, maar goed, alles voor het goede doel, zegt Paul de hele tijd.
    Op dit moment weer in het ziekenhuis Maastricht inzake chronische GvH
    die opspelen in zijn darmen (verdere details bespaar ik jullie maar).
    En weer wordt de prednison verhoogd om dit tegen te gaan. Ook krijgt hij nu fysio aan bed om maar in beweging te blijven want een oude rugkwaal heeft nu ook zijn herintrede gedaan en hij kan moeilijk opstaan. Ik lees met grote regelmaat jullie berichtjes en haal daar ook weer info uit voor onszelf. Paul en ik wensen jullie veel sterkte toe en hopen dat alle stapjes in de goede richting gaan – hoe klein ze ook mogen zijn !! Veel groetjes van Paul en Ine Haenen

  2. evelien glissenaar

    hoi carolien en eelco.
    we wensen jullie een hele fijne jaarwisseling .
    en veel geluk en vooral veel gezondheid voor 2012.
    groetjes evelien glissenaar