Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
01 januari 2012

Top tien van ervaringen

Eelco en ik wensen jullie een goed, gezond, gezegend 2012! We gaan de weblog ook dit jaar doorzetten, zodat jullie op de hoogte blijven van wat er met ons gebeurt. Maar we hopen jullie niet alleen digitaal te ontmoeten. Als het kan, ook in een bezoekje bij elkaar. Als dat in 2012 (weer) mogelijk is, is wat ons betreft het jaar goed op gang.

In een eerder stukje (die van 1 Jaar geleden) was al een toezegging gedaan dat we nog een lijstje zouden opleveren voor 2011. Een lijstje waarvan? Eelco vond dat ik de 10 meest opvallende dingen moest oplepelen. Pfff. Ga daar maar aan staan. Toen ik eindelijk een lijstje klaar had en erover begon te vertellen, vond hij ook nog dat ik het toe moest lichten. Ik denk niet dat ik compleet ben. Het is voor mij best een klus om dit uit te werken, maar toch ook wel weer mooi. De volgorde is willekeurig.

1. Het proces en wonder naar genezing: Wanneer je ernstig ziek wordt, wordt de grond onder je voeten weggeslagen. Je komt in een achtbaan van de medische wereld terecht. Ik had de eerste weken het gevoel dat het niet over mij ging maar over iemand anders. Ik onderging het wel allemaal maar ik kon niet geloven dat mijn lichaam mij zo in de steek liet.

282. Maandelange ziekenhuisopname: Toen ik de diagnose “leukemie” hoorde dacht ik: dat is een ernstige ziekte en ik word kaal. Toen ik een jaar of 7 was had mijn schoolvriendin een neefje welke leukemie had. Ik zag hem voor mij. Vrolijk spelend met een kaal koppie. Dat was tot vorig jaar de enige keer dat ik daarmee in aanraking kwam. Ik wist niet veel over leukemie. Wat ik ook niet wist was dat je maandenlang in het ziekenhuis moet blijven. Dat vertelden ze ook niet gelijk. Ze zeiden dat we rekening moesten houden met een opname van enkele weken. Dan denk je 2 of 3 weken toch? Het werden 4 maanden. De tweede kuur was erg zwaar, toen werd ik flink ziek.

3. Inbrengen van de lange lijn [klik]: Hoe een fout een zegen werd. Voor de tweede chemokuur kreeg ik opnieuw een lange lijn (= subclavia catheter). Dat is een infuuslijn welke ze in een ader onder je sleutelbeen inbrengen. Tijdens het inbrengen ging het fout. De arts raakte mijn longvlies. Dat was nog weken daarna zeer pijnlijk. Doordat dat gebeurde moest ik door de scan. En toen ontdekten de artsen een schimmelinfectie bij de longen. Wanneer het met prikken niet fout was gegaan hadden ze de schimmel niet ontdekt en had ik waarschijnlijk de tweede kuur niet overleeft (aldus de arts) Wat een wonder!!

4. Overlijden van kamergenoten: Lieve, hoopvolle mensen…net als ik. Je komt bij elkaar op de kamer en deelt al je hoop met elkaar. We lachten en hadden ons verdriet. De ene beurde de andere op. Dag en nacht en weken achtereen. Je leert hen goed kennen en ook de families eromheen. Vijf kamergenoten zijn overleden. Dit geeft onzekerheid en verdriet.

1845. De beenmergtransplantatie met broer Willem als match [klik]. Weer een wonder! Ik match met mijn broer. De kans op een juiste “match” is erg klein. Een beenmergtransplantatie vervangt ongezonde cellen met gezonde van de donor. Een grote transplantie welke plaatsvindt in je hele lichaam. Overal zit immers ziek bloed. Over een half jaar heb ik definitief een nieuwe bloedgroep… die van mijn broer. Dan matchen we ook daarin.

6. Het intense contact met diverse lieve mensen: Iedere kaart, mail, sms en bezoek… het is van grote waarde! Als ik eraan denk hoeveel mensen iets voor mij gedaan en betekend hebben, dan word ik er (ook nu) geëmotioneerd van. Het is zo belangrijk in dit proces om alles vol te houden.
De eerste twee dagen na mijn opname onderging ik allerlei onderzoeken. Op beide dagen werd ik van van poli naar poli gebracht. Van longarts naar kaakchirurg en daarvandaan naar cardioloog enz. Op één van die twee dagen kwam dominee Loonstra langs. Hij kent goed de weg in het UMCG en duwde mij in de rolstoel en op het bed naar diverse specialisten. Ondertussen kregen we tijd om te praten en samen te bidden. Dat was fijn en gaf rust. Ik werd gedragen.

Hard werken in de tuin7. Veel lieve mensen die hielpen met het op orde brengen van de tuin of eten voor ons kookten [klik]. Terwijl ik in het ziekenhuis lag waren er vele mensen die voor Eelco kookten. Er kwam in het voorjaar een groep van ongeveer 10 mensen de tuin opknappen. Er viel een last van mijn schouders. Ik was half in het winterklaarmaken van de tuin blijven hangen. Zij maakten de tuin tip-top!

8. De dankdienst [klik]: Waarom wachten met God te danken totdat ik helemaal genezen ben? Hij heeft tot nu toe al zoveel van zijn kracht, troost en liefde laten zien! Hij is het waard om te bedanken.Dat deden we met velen.

Droomvlucht9. Het donoruitstapje [klik]: Zo naar uit gekeken, zo spannend en zo enorm van genoten! Samen met mijn familie een paar dagen er tussenuit geweest. Heerlijk was het!

10. “Tig” keer de rit naar (en van) het UMCG in Groningen maken: Niet omdat de rit soms zwaar/pijnlijk was, maar vooral omdat ik tijdens die ritten enorm kon genieten van de bijv. de bladeren die aan de bomen kwamen en de dieren in de wei, de prachtige luchten en de gesprekken met Eelco.

Hij had wel makkelijk praten: Eelco. Toen ik hem vroeg wat dan zijn punten zijn die hij bijzonder vindt, begreep hij pas hoe moeilijk het is om daar een lijstje van te maken. Ik heb wat hij opnoemde op een rij gezet en de aanvulling is van Eelco zelf om het uit te leggen. En Eelco, is jouw lijstje ook zo willekeurig?

Nou en of. Ik zocht eerst naar het ene, dat de meeste impact had, maar begon gelijk te twijfelen. Ik denk dat het beeld op de gebeurtenissen flink kan wisselen en merk dat mijn kijk na verloop van tijd verandert. Bijvoorbeeld de koortsperiode tijdens de tweede kuur; die was erg spannend, maar dat is nu meer een wetenschap dan dat ik die spanning nog voel. Affijn, je heb de lijst al neergezet, ik schrijf er achter de dubbele punt wat bij.

1871. T-Day [klik]: al heel snel binnen de behandeling was alles hierop gericht. T-Day (=TransplantatieDag) zelf verliep vlekkeloos, ietwat onwezenlijk en tegelijk was het me onmiddellijk duidelijk dat vanaf nu alles anders werd. Met hoop. En toen nog geen idee hoe spannend toch ook het traject daarna zou worden.

2. Avond van Dankbaarheid: alleen al hoe ons dat idee gegeven is, is de moeite waard. Dat het ook echt zo’n warme avond werd … ik denk dat we iets gevoeld hebben van de Persoon die ons in Zijn handen draagt: Jezus. Ik hoop dat anderen, in een soortgelijke situatie, zich er niet van laten afhouden om Hem op dezelfde wijze te eren. God danken in een grote kring is o zo waardevol!

1903. Carolien als sterke vrouw: (ik heb dit even wat duidelijker neergezet, jouw omschrijving was nog wat te vlak) ik hield al van je, maar ben dat nog veel meer gaan doen – of beseffen. Ik waardeerde je krachtige persoonlijkheid altijd al, maar nu ben je in al deze opzichten mijn voorbeeld. Ik wilde je altijd al helpen en het beste voor je; nu is het mijn levensdoel. Ik heb gezien hoe je anderen verder helpt, met een zwak lichaam maar een sterke geest en zie hoe Gods Geest jou helemaal jezelf, sterke vrouw maakt. Het is een groot voorrecht om zo nauw met je verbonden te zijn.

4. Eerste twee dagen versus bijzondere ervaringen van Gods kracht: die eerste dagen had ik zoiets van ‘ik hoop maar dat God ons gaat dragen’. Na mijn eerste mail begonnen mensen voor ons te bidden en lieten dat ook weten. Dat moet het wel geweest zijn: eerst dacht ik alleen maar aan het einde, nu was er ineens hoop. Ik heb het in het dagboek vaak over God. Denk dan niet dat ik zo’n groot gelovig type ben die wel even laat zien hoe het moet. Ik was bang. En God liet niet los. Ik ben nog weleens bang – God laat nooit los, daarvan ben ik zeker.

465. Hulp die we kregen: de beelden die ik noem zijn allesbehalve een complete weergave van alle hulp: twee buurvrouwen die tegelijk, toen ik thuiskwam uit het werk, een bakje boerenkool kwamen brengen. Het werk in de tuin (ook die eenling die er een dag te vroeg was). De vele vele maaltijden van mijn moeder en de plasjes die Jos op commando van mijn vader deed. De pastorale zorg van dominee, ouderling en – soms uit onverwachte hoek – van de lezer (ja, jij).

6. Ziek-zijn door lange lijn: na de eerste kuur kon je de wereld aan, zo leek het. Zo bracht ik je weer naar het ziekenhuis. De volgende ochtend Skypten we heerlijk. Die middag belde ik, maar – geen gehoor. Diverse telefoontjes bleven onbeantwoord. Eenmaal in het ziekenhuis was het gordijn om je bed dichtgetrokken. Daarachter trof ik het grootst denkbare contrast: vanmorgen zo sterk, nu een zielig hoopje mens die fluisterde “het is niet goed” …

557. Achterlaten met koorts in het ziekenhuis: dit was vooral tijdens de tweede kuur. Je was zo ziek en moe. Dat ik naar huis moest gaan klopte zo helemaal niet.

8. Laatste ziekenhuisopname was heftig [klik]: de verschijnselen waren heftig en ik zag dat de artsen er ook niet de vinger op konden leggen. Afstoting? En zo ja, wat betekende dat dan? Het bleek gelukkig niet om afstoting te gaan.

819. Bloemen van de gemeente [klik]: Dat Carolien geen bloemen mocht krijgen op de afdeling, was snel voor iedereen duidelijk. Wat geef je dan? De (kerkelijke) gemeente ondernam actie: een grote bos kunstbloemen werd gebracht. De bos werd een beeld voor de iedereen op de afdeling en siert ons huis nog lange, lange tijd.

10. Veel moeilijke woorden leren kennen. Myeloïde. Cotrimaxazol. Intraveneus. Adiabatisch. Allogeen. Cytostatica. Leukaferese. Graft versus Host. Leucocyten. Trombosieten. …

Voor 2012 geldt niet minder dan het afgelopen jaar, de waarheid dat God elke stap die we gaan met ons mee zet. In haar moeilijkste momenten heeft haar ‘lijflied’ Carolien steeds weer verteld: je gaat niet alleen, er is perspectief, nog voor de meest zieke mens. Ik zet het lied hier opnieuw op de site, in de hoop dat elke lezer van de tekst de rust, vrede en kracht van onze God ervaart: nu of ergens in 2012.

Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee,
elke stap die je zet, die loopt hij mee.
Wees dus moedig want Hij helpt je toch.
De zwakste onder ons die draagt Hij nog.

Heel hoog boven op de berg houdt Hij je vast,
heel diep in het donkere dal neemt Hij je last.
Wees dus moedig want Hij helpt je toch,
de zwakste onder ons die draagt Hij nog.

Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee,
elke stap die je zet, die loopt hij mee.
Wees dus moedig want Hij helpt je toch.
De zwakste onder ons die draagt Hij nog.

Wees niet bang, Hij laat je niet alleen,
kijk, daar is je doel, daar ga je heen.
Ja, God helpt je en Hij geeft je moed
met Zijn hulp komt altijd alles goed.

4 Responses

  1. Everdien

    Ik word hier helemaal stil van! Elke dag kijk ik naar de twitter en denk ik aan jullie. Sterkte van ons en tot ziens.
    Everdien.

  2. Janny

    Wat hebben jullie een bijzonder jaar achter de rug.
    Een heel bewogen jaar. Ik kan me heel goed voorstellen dat je op een ander manier van elkaar bent gaan houden…intenser!
    Ik heb ook veel bewondering voor de wijze waarop jullie ons ” op de hoogte” hielden en houden. Diep respect!
    Carolien en Eelco, jullie zijn kanjers. Ik wens jullie veel heil en zegen voor 2012.
    Lieve groet.

  3. De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik al jullie herinneringen lees. Dan herbeleef je weer alle momenten van hoop en vrees!
    Maar wat zijn we blij met en voor elkaar.
    Een knuffel Mamma

  4. alie

    Lieve Carolien lieve Eelco,

    Wat een prachtige overdenking van een heftig jaar.
    Carolien we kennen elkaar al ons hele leven, hebben samen prachtige dingen beleefd in onze jeugd. Tijdens onze volwassenheid zijn we beiden een andere weg ingeslagen, en was een ieder druk met zijn eigen ding. Maar wat een kanjer ben je gebleven en wat ben ik ongelooflijk trots dat ik je nichtje mag zijn. Je bent een topper.

    Eelco wat een schrijvers talent. De wijze waarop je mij en de andere lezers hebt mee genomen in de rollercoaster van jullie leven. Bewondering voor het doorzettingsvermogen dat je ook bij tegenslagen en je verdriet ons niet vergat , en de tijd nam om ons weer verslag te doen. Wat een krachtige man, diep respect heb ik voor je.

    Daarom absoluut voor jullie een Bjusterbaarlik nijjier tawinske .