Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
03 maart 2011

Van het lijntje gehaald

95 Carolien is erg muzikaal aangelegd en heeft jaren geleden in de Survento band gespeeld. Dat was een showkorps dat helaas niet meer bestaat, maar indertijd op hoog niveau optrad. In dat korps heeft ze de meeste tijd gedrumd, op een variatie aan slagwerk dat ze urenlang voor zich uit droeg. Een korte tijd heeft ze ook trompet gespeeld – evenals trouwens haar broer, inderdaad, de donor-in-spé. Die trompetvaardigheden zouden haar vandaag gaan helpen, nu ze eindelijk wel bij de blaastest naar binnen mocht. Eerder was ze geweigerd, omdat ze in contactisolatie was geplaatst, maar na twee dagen wachten mocht ze dan toch komen voor het meten van haar longcapaciteit.

Drie kwartier lang hebben ze Carolien laten blazen, Helium laten happen en ballonnen laten knappen. Het enige muziekstuk dat er door ontstond kwam van de voor anderen onhoorbare belletjes in haar hoofd, die steeds duidelijker aangaven dat er nog flink wat werk aan de winkel is wat betreft haar conditie. Een uitslag van de test is er niet. Misschien komt die nog; daar moet natuurlijk een poosje op gestudeerd worden.

Fietsen
97 Teneinde haar conditie wat op te krikken, is Carolien begonnen te fietsen. Anderen lopen veel en Carolien deed dat ook wel – als ze even kon – maar ze krijgt weer last van een oude kwaal met haar enkel, waardoor lopen niet meer zo lekker is. Fietsen dus. De eerste dag dat ze op haar kilometers ging letten kwam ze van ons huis tot aan de kerk. De dag erna kwam ze op de terugweg tot aan de Moerasandijvielaan. En vandaag kwam ze weer helemaal thuis.

Aan het lijntje gehouden
O, wat had ze graag gezien dat ze écht thuiskwam. De lange lijn is gisteren verwijderd, na veel aandringen van Carolien zelf. Aanvankelijk had men hem laten zitten om antibiotica toe te dienen tegen een dreinende ontsteking aan … de lange lijn zelf. Zo voelde het voor althans voor haar en vandaag lijkt dat aardig te kloppen. Weliswaar schommelt haar temperatuur nog wat heen-en-weer, maar sinds lang kwam ‘ie vanmiddag even onder de 37 graden.

In het UMCG kunnen ze het overigens niet laten haar nog iets via een infuus te geven. Het heeft wat gemartel gekost, maar nu heeft ze dan een ingang in haar rechterarm. Die kan waarschijnlijk niet lang daar blijven zitten; hopelijk hoeft dat ook niet.

Vlak voor het uithalen van de lange lijn, heeft Carolien er nog bloed en bloedplaatjes door gekregen. Ook daar knapt ze in de regel van op; het kan haar net dat beetje geven om weer wat actiever te worden en dat is dan weer goed voor de laatste restjes bloedwaarden. Ze is nog niet thuis, het is nog wel een eindje, maar het lijkt dichterbij te komen.

En route
73 Voor onderweg naar en van Groningen kreeg ik weleens wat lekkers toegestopt; daar zal met deze ontwikkelingen straks ook wel een einde aan komen. Eén rit duurt zes Wilhelmina pepermunten; dat valt niet tegen hè? Eigenlijk vind ik het best knap van mezelf dat ik ze niet onmiddellijk stukbijt – daardoor zijn het er maar zo weinig. Ik eet er niet echt zes: drie haal ik wel en dan duurt de wachttijd tussen twee net zo lang als het opkrijgen van één. Wie goed kan rekenen begrijpt dat je dan je route in derden beleeft.

Eenderde van de route is, vanuit Emmeloord gezien, ter hoogte van het tankstation na Joure bereikt. Dat is één pepermunt als je die vlak voor het Tjeukemeer in je mond hebt gestopt. Dan moet je even wachten met de volgende, want direct na de afslag naar Beetsterzwaag zitten er professionele kuilen in de weg en die combineren niet goed met pepermunt in je mond als je 120 rijdt. Maar direct daarna houdt de tweede pepermunt het vol tot tweederde van de route: een viaduct vlak voor de afslag Surhuisterveen. Bij de afslag Roden begin je aan nummer drie en je komt fris het ziekenhuis ingewandeld.

Als je dit ook wilt beleven: maak een afspraak en gebruik de Wilhelmina’s uit een doosje. Want die uit een papieren verpakking of erger nog, een rolletje, redden het niet eens Emmeloord uit. Bewaar die maar voor in de kerk, dan kom ik wel naast je zitten.

Do(n)orstart
Margreet schreef er al over en gaat dat vast nog eens doen: morgen start voor Willem het traject van naalden, blaastests, KNO artsen en wat er verder aan witte jassen rondloopt in Groningen. Het is best spannend lijkt me – we hopen maar dat hij goed slaapt vannacht en ook de nacht erna. Niet alleen gaat het om de indruk die de behandeling bij Willem maakt, maar ook om de definitieve uitslag of hij als donor kan optreden voor Carolien.

Maar wat zijn we blij met de bereidwilligheid van Willem dit te doorstaan en niet minder van Margreet om ons in geuren en kleuren te vertellen wat dat betekent. Die belevenissen beginnen trouwens een wat bredere kring te bereiken: er wordt vanaf verschillende sites in het land al naar www.infocarolien.nl gelinkt. We hopen dat deze ervaring ook voor anderen iets goeds kan betekenen.

Gebedspunten
Voor wie met ons mee dankt en bidt, wij hebben vandaag deze gebedspunten:

  • danken voor het weghalen van de lange lijn bij Carolien en dat het lijkt te helpen;
  • danken dat ze haar conditie langzaam maar zeker kan opbouwen;
  • danken voor broer Willem en schoonzus Margreet en hun inzet;
  • bidden dat het hen morgen niet zwaar valt en dat Willem makkelijk de tests en andere voorbereidingen doorstaat;
  • bidden dat de bloedwaarden van Carolien stijgen en ze ook het laatste restje verhoging kwijtraakt;
  • bidden dat ze snel naar huis kan en dat dat de aanloop is voor een goede transplantatieronde met een volledige genezing.

Is transplantatie echt nodig?
Van verschillende kanten hebben we de vraag gekregen of de beenmergtransplantatie echt nodig is. Je kan je voorstellen dat als de chemo’s erg succesvol zijn (en bij de eerste chemo had Carolien al volledige remissie) het niet meer hoeft. Of – iets dat wij niet uitsluiten – wanneer God genezing geeft: dan is die transplantatie toch ook niet nodig?

Voorafgaand aan de transplantatie wordt bij Carolien nu geen controle meer gedaan op het succes van de chemo. Zou men dat wel doen, dan is de kans aanzienlijk dat men geen leukemiecellen aantreft, maar dat zegt nog helemaal niets. Men gaat dus hoe dan ook voor de “gouden combinatie” zoals één van de artsen dat noemt. Daarbij is het feit dat de broer van Carolien donor is alleen maar een betere optie.

Hoewel de derde ronde ook veel indruk gaat maken en voor Carolien zelfs levensbedreigende risico’s kent, hebben we grote rust bij deze route èn dankbaarheid. We hebben niet de indruk dat de transplantatie een stap is die misschien niet nodig zou zijn, integendeel. Behalve de medische kant van de zaak, zet dit proces ook Carolien en Willem op een speciale manier naast elkaar – en in hen onze hele familie. Wat dat betreft is de transplantatie nu al meer dan succesvol.

1 Response

  1. Linda Suurmond

    Wauw, wat kan jij mooi schrijven! En; wat was ik heftig geshockeerd toen ik las dat Carolien zo ernstig ziek is! Ik moet nog even wat meer lezen om een duidelijk plaatje te krijgen, maar wat moet dit moeilijk zijn.
    Jullie zijn zulke prachtige en speciale mensen!! Ik denk aan jullie!

    Heel veel liefs, ook van Peter.

    Linda.