Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
02 maart 2011

Mondig

61Contactgeïsoleerd ligt ze daar. Wanneer we de kamer binnenkomen, zien we geen verschil. Het klinkt heftig als via Twitter de melding bij je binnenkomt dat Carolien geïsoleerd wordt. De praktijk blijkt heel erg mee te vallen. Willem en ik verdringen elkaar bij de wastafel om de besmettelijke buitenwereld van ons af te wassen. Carolien is al uit bed gesprongen. ’Eerst een dikke hug!’, roept ze. Maar Willem, de verstandigste van het stel, roept terug: ’Dat mag toch helemaal niet?’, inwendig ook wel een beetje vrezend voor zijn eigen gezondheid. De big smile van Carolien is niet te weerstaan. Een ‘Gooische hug’ moet kunnen. En die zijn ook best lekker! Er hangen schorten in allerlei formaten naast haar bed. De verpleging maakt gebruik van de schorten als ze met Carolien bezig zijn. Dit als bescherming voor de overige patiënten waar ze na Carolien mee in contact komen. Voor ons blijkt er geen besmettingsgevaar te zijn. En het gekke is, we hadden er best een besmetting voor over om haar even te kunnen zien. Hoewel dat helemaal niet verstandig zou zijn. Willem wordt a.s. vrijdag medisch gekeurd voor de transplantatie. Er zijn vier uren voor ingepland. Wat kunnen ze allemaal in vier uur tijd met hem uitspoken? We hebben geen idee en fantaseren er maar een beetje op los. Longen, hart, bloed, beenmergpunctie. Dat zijn de zaken die wij kunnen bedenken. Krijg je daar vier uren mee gevuld? O, ja, ik ga leren om hem medicijnen in te spuiten. Daar moet ik natuurlijk wel een paar uur op oefenen. Willem heeft een aardig vetlaagje moeten kweken om zo goed mogelijk de spuiten te kunnen verdragen. Niet dat hem dit geadviseerd is. De transplantatiecoördinator keek tijdens het voorbereidend gesprek met respect naar Willem zijn zwembandjes. Volgens hem zou Willem de spuiten nauwelijks voelen met dergelijke zwembandjes. Voor Willem reden om nog wat extra bandjes te kweken. Ik denk dat ze de conclusie zullen trekken dat er langere naalden gebruikt moeten worden. Misschien zelfs ook wel wat dikker… Voor de beenmergpunctie hebben ze al toegezegd de dunste naald te gebruiken die ze hier voor hebben. Ik schrijf er wel gemakkelijk over, maar ik heb wel respect voor Willem dat hij dit allemaal zo stoer ondergaat. Of althans van plán is zo stoer te ondergaan… We moeten serieus rekening houden met zijn hoge aanstelleritisfactor waar ik onze kinderen ook al voor gewaarschuwd heb. ‘Als pappa ooit eens op de grond ligt te kermen om een ambulance, trap daar dan niet in. Pas als hij zeker tien minuten bewegingsloos op de grond heeft gelegen, kun je dat nog wel overwegen. ‘ Nee hoor, dat heeft niets met gevoelloosheid te maken. Ik zie hier wel een heel groot verschil tussen broer en zus. Carolien ondergaat alles weliswaar kritisch maar dapper. Ik vind haar een erg mondige patiënt. En dat vind ik, na hoe ze in het medisch circuit is behandeld voordat de diagnose AML gesteld werd, ook niet meer dan terecht. We zijn vanavond getuige van haar mondigheid. Ze is er zelf van overtuigd dat ze nu niet snel genoeg herstelt omdat ze last heeft van de lange lijn. Ze voelt de druk op herstel momenteel ook erg duidelijk. Ze heeft één ding in haar hoofd en dat is: naar huis! Ze weet dat ze een week voor de transplantatie weer opgenomen moet worden. Een datum die vast staat. Elke dag die ze nu in het ziekenhuis doorbrengt, gaat van haar verlof af. Dus moet de lijn er uit. Wist de arts haar gisteravond nog resoluut mee te delen dat de lijn er voorlopig nog niet uit gaat, vanavond waren wij getuige van zijn nederlaag. Hij kwam de afdeling binnenstormen om de lijn te verwijderen. Carolien keek er naar uit, er van overtuigd dat daar het begin van de weg naar herstel begint. De arts, volgens Carolien overigens erg aardig, kwam zo gehaast binnen dat Carolien vroeg of hij graag naar huis wou. ‘Ja, er kwispelt al een paar uur een hond ongeduldig bij mij thuis’, gaf hij als antwoord. Carolien: ‘nou bij mij kwispelt er al een paar maand een hond ongeduldig thuis!’