Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
30 december 2010

Rituelen in het ziekenhuis

Vanmiddag moest ik een half uurtje eerder in het ziekenhuis zijn, vanwege een gesprek met een maatschappelijk werkster. Inmiddels is het een bekend loopje geworden: op weg naar De Kus, linksaf en dan … geen Carolien? Haar bed was leeg en de kapstok die aan haar vastzit was eveneens verdwenen. Juist toen ik mij omdraaide kwam Carolien om een bocht even verderop ‘geracet’, haar kapstok op wieltjes kreeg er de bibbers van. Ze had een rondje over de gangen op de afdeling Hematologie gemaakt en kwam me nu met een brede glimlach tegemoet wandelen. Een plaatje om te onthouden.

Carolien heeft een goede dag achter de rug. Haar koorts was gezakt (inmiddels vanavond wel weer wat opgekomen) en ze leek meer energie te hebben, dan ze in tijden gehad heeft. Er is ons verteld dat dit gebruikelijk zal zijn voor de komende weken: dagen waarop het heel goed gaat en dagen waarop het moeilijk is. We hebben even lekker zitten genieten in een nis: een kleine zit op de hoek van twee gangen, wachtend tot de tijd voor onze afspraak zou aanbreken. Carolien zag een verkeerd gekrulde baardhaar en het wordt ook weer tijd dat mijn wenkbrauwen gestileerd worden. Als ze zoiets constateert met een pincet in haar nabijheid probeer ik meestal te vluchten. Nu had ik die neiging niet, maar genoot van de details die ze waarnam, al moet ik toegeven dat het ontbreken van pincet-achtig gereedschap me ook wel goed deed.

Achterban
De maatschappelijk werkster (MW) kwam er gezellig bij zitten in de nis. Ze heeft van alles gevraagd over hoe we de diagnose ervaren hebben en geluisterd naar onze verhalen. Zelf vond ik dat we een stabiele indruk maakten, maar het is wel goed dat het ziekenhuis ook aandacht heeft voor de emotionele kant van het verhaal. Eén van de vragen ging over onze achterban: of we die wel hebben en ervaren dat we op hen terug kunnen vallen. Als we ergens enthousiast over zijn dan is het die achterban. Jij dus, als onderdeel daarvan, samen met de talloze die deze mail niet lezen, maar ons wel op een andere manier een hart onder de riem steken. We zijn oprecht dolenthousiast over jullie! Op de vraag of het ook wel goed komt met het huishouden heb ik maar geantwoord dat er met de hoeveelheid aangeboden hulp rustig drie(en)huizen kunnen worden onderhouden. Maar daar vatte de MW niet alles van.

Ritueel: tandenpoetsen
Vier keer per dag moet Carolien haar tanden poetsen. Dat moet ze doen met een door het ziekenhuis verstrekte tandenborstel: een hele zachte, die elke week wordt vervangen door een nieuwe. Carolien mag haar eigen tandpasta gebruiken; ik weet eerlijk gezegd niet of dat aan het merk ligt. Hoe dan ook: ze moet wel voorzichtig poetsen, want de chemo en de leukemie zijn allebei niet aardig voor haar gebit en tandvlees. Omdat ooit in de waterleiding van een ziekenhuis een bacterie is gevonden, moeten de patiënten hun tanden poetsen en hun mond spoelen met gesteriliseerd water uit een grote fles. Daarna moeten ze een uit een kleine fles getapte slok zout water door hun mond laten gaan – een weer uitspugen. Tenslotte moet ze met hun vinger een oranje goedje uit een potje op hun tanden smeren, laten rondgaan in hun mond en doorslikken. Dat goedje heeft een sinaasappelsmaak. Wanneer je nieuw bent op de afdeling vind je het een delicatesse. Na drie dagen vind je het een gruwel. Het is voor een bezoeker vermakelijk om de gezichten van de kamerbewoners te observeren wanneer ze aan hun sinaasappel-goedje beginnen. Carolien hoeft voorlopig geen toetje met sinaasappelsmaak – ik geloof dat ze sowieso voorlopig even niks van oranje moet hebben.

Zonnebrand
Voor degenen onder jullie die kort haar hebben en weleens te lang in de zon hebben gelopen, zal het bekend voorkomen: je oorschelpen verbranden en dat voelt even niet fijn. Carolien krijgt precies deze verschijnselen als gevolg van de chemo. Dat is niet ongebruikelijk, maar wel vervelend. Hetzelfde gebeurt in haar hals en bovenop haar borst. Ze heeft een zalf om het wat te koelen. We hopen nu samen dat ze er ooit bruin van wordt.

Bedankje
Ik vroeg Carolien wat ze jullie zou willen vertellen via deze mail. Ze bedankt iedereen nog eens die haar een SMS, e-mail of kaart stuurde (of nog gaat sturen, mocht iemand dat als hint op willen vatten). Wat ze vooral heel bijzonder vindt is het moment waarop haar mobiel een seintje geeft dat er weer een SMS binnen is: op dat moment denkt iemand aan haar. Een weldaad.

Toch weer wat koorts
Het ging de hele dag goed: geen koorts. Tegen de avond echter kwam het weer terug. Nog niet zo hevig als gisteren; het is te hopen dat het zich ook niet zo ver ontwikkelt. De reden voor die koorts is niet duidelijk. Het kan een gevolg zijn van de behandeling, maar ook kan een ontsteking de oorzaak zijn. Het moet goed in de gaten gehouden worden, niet in het minst door Carolien zelf.

Samenvattend
Een goede dag, met een fijn bezoekje! We leven bij de dag, dus zijn we blij en hebben onze dankbaarheid ook in ons gebed genoemd, dat we samen uitspreken voor ik vertrek. Dat vertrek was vandaag iets vroeger dan anders, omdat men overal sprak van gladheid en afgesloten wegen. Ik heb er allemaal geen last van gehad. Op naar een volgende dag.