Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
29 december 2010

Reacties op van alles

Na gisteren 3 zakken bloed te hebben gekregen, was vandaag een zak bloedplaatjes aan de beurt om Carolien in gepompt te worden. Bloedplaatjes zijn bedoeld om wondjes weer te laten helen: ze zorgen voor stolling van het bloed en voorkomen dat je leegbloedt bij een verwonding. Het wil weleens gebeuren dat je niet goed reageert op het toedienen van bloedplaatjes. En juist dat gebeurde vandaag ook bij Carolien. Ze kreeg een allergische reactie. Als vrij snel nadat de transfusie startte kreeg ze bultjes op haar armen, die begonnen te kriebelen. Ze kreeg direct iets tegen deze reactie, iets dat haar slaperig maakt; ze heeft er een paar uur op geslapen om vervolgens met koorts wakker te worden. Die koorts is gebleven tot ik weer naar huis moest. Waarschijnlijk houdt die koorts verband met de transfusie van bloedplaatjes, maar helemaal zeker is dat niet. Daarom moeten morgenochtend de artsen maar eens verder kijken.

Het is niet leuk. Je meisje achterlaten, terwijl ze moe en slapjes in bed ligt. Natuurlijk zorgen ze heel goed voor haar – veel beter dan ik ooit zou kunnen. Maar het zijn de lastigste momenten en ik zit hier achter het beeldscherm dan ook een portie verdrietig te wezen. Voeg daar aan toe dat de UMCG-buurvrouw van Carolien vandaag slecht nieuws kreeg, over uitzaaiingen in haar hele lichaam en wetend dat een verdieping lager iemand anders van je gemeente ernstig ziek ligt; dan kan je nog zo hebben afgesproken dat je je situatie per dag bekijkt, maar o, wat is het lastig om dan niet ook allerlei “wat als” scenario’s te gaan oplepelen. Maar het helpt je niets, integendeel. We kunnen niet anders dan bij de dag blijven en bidden om oplossingen.

Onze Jos
De dag was overigens wel heel leuk begonnen. Ik werd zowaar wakker gemaakt door Carolien. Op afstand dan, maar toch, de vorige keer was alweer een week geleden. En hoewel ik niet een type ben dat hoera zal brullen als ‘ie wakker wordt gemaakt, was dit toch best een herhaling waard. Met de telefoon op de hands-free zijn we Jos, onze hond (niet onze buurman) gaan begroeten. Die heeft hevig gekwispeld. Het is maar raar: Carolien wel horen, maar niet ruiken, laat staan zien.

Onze dropneus is er wel een beetje ontstemd van. Wanneer je thuiskomt, na het bezoek aan het ziekenhuis, rent ze eerst naar buiten. “Er moet toch nog eentje komen, die heeft zich nu wel lang genoeg verstopt”, lijkt ze te zeggen, terwijl ze alle hoekjes en gaatjes van de oprit controleert. Weer binnen, gaat ze pinrechtop zitten wachten, kijkend naar de ramen waarachter ze weleens één van onze auto’s ziet verschijnen. Na een poosje en een een koekie gaat ze toch maar liggen.

Bezoek
Vandaag was er bezoek-van-ver en bezoek-van-dichtbij, gerekend vanuit mijn Emmeloordse beleving. Allebei zijn even goed en Carolien geniet er met volle teugen van. Ze is een mensen-mens en fleurt op wanneer ze anderen ontmoet. Ze vertelt ontwapenend haar belevenissen en zal, voor zover het aan haar ligt, er altijd voor zorgen dat de ander zich op zijn gemak voelt. Ze vertelde me ooit van haar vader – die ik zelf helaas niet gekend heb – dat hij toen hij zelf in het ziekenhuis lag, de hele meute kon vermaken. Carolien lijkt in dat opzicht wel op hem. Bezoek doet dus goed – knoop dat vooral in jullie oren. Tot nu toe heeft iedereen ook goed rekening gehouden met een uurtje om te blijven.

9cm kaarten
“Je moet wel een populair mens zijn”, had de verpleegster gezegd toen ze de eerste stapel kaarten op het kastje van Carolien legde. Het was nog donker geweest, de halve afdeling lag te snurken en Carolien moest zich beheersen om niet allemaal lichten aan te doen en te gaan lezen. In de loop van de dag kwamen nog meer kaarten binnen. Samen met die welke naar ons huisadres zijn gestuurd, of hier werden afgeleverd, vormen ze een stapel van 9cm, op elkaar geperst. De 9cm is vastgesteld met een ongeoefend oog, dus misschien waren het er wel 10.

We stellen samen vast dat een dergelijke hoeveelheid kaartjes en andersoortige berichten:
– Carolien een enorme stimulans geeft om hoopvol te blijven, ook als het tegen lijkt te zitten;
– bij anderen de vraag oproept tot welke kringen je moet behoren om zo gesteund te worden;
– aanwijst hoe mooi die kringen functioneren … en wij mogen daar bij horen!
– het voor ons onmogelijk maakt iedereen te beantwoorden – uhm – als we een paar halen is het veel (maar dat begrijpen jullie vast wel).
De moeite die mensen nemen om elkaar op te beuren wordt met een factor 10 of meer beloond.

Lieve mensen, die inmiddels een kaart stuurden, SMS berichten verzonden of een e-mail: wees ervan overtuigd dat we jullie allen enorm dankbaar zijn. Carolien en ik kunnen het zo goed gebruiken in deze moeilijke periode.

Gebed
Voor wie met ons mee wil bidden, weet dat wij – samen en persoonlijk – voor de volgende zaken danken en bidden:
– danken voor de mensen die ons kaarten, SMSsen en e-mails stuurden,
– danken voor de vele gebeden,
– bidden dat die vele gebeden enerzijds genezing van God voor Carolien mogen begeleiden en anderzijds de bidders aan elkaar zal verbinden,
– bidden voor Harrie en Sonja, die vandaag ook in het UMCG waren, maar allesbehalve gerustgesteld;
– bidden voor het zakken van de koorts bij Carolien en dat er geen andere oorzaak dan de transfusie van bloedplaatjes voor is;
– bidden voor de mensen rond Carolien: andere patiënten en de verpleging en artsen.

We leggen ons allebei maar weer neer in de hand van God. Het klinkt een beetje als een klein kind dat bescherming zoekt. We zijn allebei graag zo’n klein kind.