Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
01 januari 2011

Oliebollen

Carolien en ik wensen jullie een gezegend 2011, waarin je kunt genieten van de mooie dingen die je hebt en je in kunt zetten om het leven voor elkaar beter te maken.

De laatste chemo van ronde 1 is in Carolien gepompt. Als je vooraf aan verplegers vraagt wat je verwachten kan bij een chemo, dan zeggen ze standaard dat mensen er heel verschillend op reageren. “Sommigen worden misselijk, anderen merken er nauwelijks iets van en laatst was er een mevrouw die van top tot teen verbrand was alsof ze te lang in de zon gelegen had.” Carolien hoort niet tot de categorie die er nauwelijks iets van merkt, wel tot beide andere. Momenteel spelen vooral de verbrandingsverschijnselen haar parten. Behalve voor pijnlijke ledematen, zorgen die vooral ook voor jeuk. En Carolien mag niet krabben, want dan loopt ze het risico een bloeding te veroorzaken. Als ze per ongeluk zichzelf niet kan beheersen – bijvoorbeeld wanneer ze al krabbend wakker wordt – dan ontstaan er direct rode en blauwe plekken.

Hoe draagt ze dit alles?
Je kan van mij natuurlijk geen objectieve waarneming verwachten ten opzichte van Carolien: ik heb haar altijd al bewonderd, niet in het minst om haar doorzettingsvermogen en haar veerkracht ook als het even tegen zat. Die bewondering is inmiddels met de dag aan het toenemen. Ze heeft zich voorgenomen wat nodig is te doorstaan en daar positief in te blijven. Ze houdt haar humor, betrokkenheid bij vooral de zaalgenoten (die daar flink mee geholpen zijn) en is het merendeel van de tijd vrolijk en spraakzaam. Ze maakt samen met haar kapstok vele tochtjes naar het toilet en heeft zich inmiddels, na een periode waarin het niet mocht,  ook weer heerlijk gedoucht.

Ze kikkert op van elk contactmoment; ik schreef er al vaak over. De SMSsen, e-mails, kaarten, bezoeken, het meebeleven van de diensten in Emmeloord, de cadeautjes, tekeningen … stel je voor dat het weer opbouwen van Caroliens welzijn is te vergelijken met een muur. Elk berichtje, elk contact, elk gebed is één steen van die muur. Het contact met God legt het fundament: sterk en stevig – en jullie stenen vormen de muur die daarop zijn vorm krijgt. Zo werken jullie momenten waarop je er blijkt van geeft aan Carolien te denken mee aan een stevige muur. of heel concreet: aan haar welzijn.

De nachten
Toch komt de hele situatie ook wel op Carolien af en dat gebeurt dan vooral in de nachten. In de begintijd spookte er van alles heel ongestructureerd door haar hoofd en sliep ze nauwelijks. Dat is weliswaar veranderd: er is meer rust, maar in de nacht worden kleine dingen toch nog groot. Samen met de lichamelijke ongemakken is het slapen allesbehalve een vanzelfsprekendheid. Ze krijgt nu wel iets tegen de jeuk; iets dat haar ook slaperig maakt. Ze heeft er de afgelopen nacht vrij goed op kunnen slapen.

Blik naar buiten
Vanuit jullie contacten worden ook zo nu en dan vragen gesteld. Met het risico dan we niet overal antwoord op geven – we kijken wel uit trouwens – gaan we samen op een paar reageren. Zo was er iemand die zich afvraagt wat Carolien ziet: of ze naar buiten kan kijken, of de overbuurman er gezellig uitziet en zo. Eerst kijken we maar even naar buiten.
Al vrij snel is Carolien verhuisd naar een plekje aan het raam. Waarom ze haar daar niet direct neergelegd hebben is me een raadsel: het is in ieder geval een mooie plek, van waaruit ze als ze recht voor zich uitkijkt de Martinitoren ziet staan. Bezoekers die van ver komen en nadien nog even door de straten van Groningen-stad flaneren, kunnen even die toren beklimmen en naar Carolien zwaaien. Als je heel goed oplet zie je haar dan terugzwaaien.
Kijkt ze naar links dan ziet ze wat het fietsenhok blijkt te zijn. Nouja, “hok”. Bij een ziekenhuis als het UMCG is de fietsenstalling ook een bouwwerk waar je u tegen zegt. Gisteren zag ze in een glazen hokje naast het fietsengebouw iets vreemds. Allemaal mensen in witte jassen die er gingen staan te kleumen in een soort kring, alsof ze een hagenvergadering hielden. Toen er pluimen vanuit de groep begonnen op te stijgen was het duidelijk: die mensen deden inderdaad vreemd; ze stonden er te roken.
Verderop kijkt Carolien uit over gebouwen-met-airco’s en daarachter op hijskranen bij het cruiseschip: een bijzonder gebouw dat er inderdaad als een cruiseschip uitziet. Als het straks af is, zal ook vanachter die ramen naar Carolien gezwaaid gaan worden.
Als ze links opzij kijkt, ziet Carolien mede-patiënten op een andere afdeling in een andere vleugel van het UMCG. Ze ligt ‘op het zuiden’; overdag komt de zon op mooie dagen fijn naar binnen schijnen. Dat zorgt op zijn beurt behalve voor een warme sfeer in kamer 86, ook voor op hol geslagen infuuspompen. De verpleging rent dan rondjes om alle piepende apparatuur te kalmeren, zonneschermen te laten zakken en gordijnen te sluiten.

Oud en Nieuw
Ik mocht gisterenavond tot 12 uur blijven. Dat heb ik uiteindelijk niet gedaan, omdat de patiënten toch hun rust nodig hebben. Ook hebben wij nog een dropneus, die betrekkelijk kieskeurig is wat betreft de mensen waar zij zich gerust bij voelt en vanwege het geknal was het eigenlijk wel nodig iemand bij haar te hebben. Om ongeveer 10 uur ben ik daarom naar huis gegaan. In mijn maag zat inmiddels een oliebol, een augurk en ach – willen jullie alles weten? We kunnen in ieder geval vaststellen dat een ziekenhuis best goede oliebollen kan bakken. Carolien is er niet aan begonnen, bang als ze was dat we die oliebol ontleed in een spuugbak zouden terugvinden.

Contact +

We werken eraan het voor Carolien mogelijk te maken zelf meer direct contact te hebben met de buitenwereld. Er is een kleine laptop geregeld, waar ze op de foto hiernaast mee zit te oefenen. Ze heeft er SMSsen mee zitten versturen en kan wellicht strakjes ook met e-mail aan de slag.Dat is nog wel even wennen en tegelijk zal het zo zijn dat haar hoofd er niet altijd naar staat om zelf met een computer aan de slag te gaan. Daarom houden we voorlopig de mails nog maar even op dit adres: infocarolien@e3foto.nl. Ik print dan nog steeds de berichten uit en stop ze bij Carolien in een map. Dat heeft ze tot nu toe altijd goed kunnen volgen.

De laptop was in ieder geval al wel onze verbinding met De Hoeksteen, op oudejaarsavond. Samen hebben we de dienst gevolgd. Een laptop als één van de stenen in de muur …

Digitaal contact

Vertel iets over jezelf
Patiënten die lang in een ziekenhuis moeten blijven, maken nauwelijks mee wat er in de wereld ‘buiten’ gebeurt. Voor Carolien geldt dat dubbelop, omdat ze op de afdeling zelf moet blijven. Een zuster uit de gemeente had het al door en heeft inmiddels veel (ook kleine) dingen verteld die ze zelf heeft beleefd. Het is fijn als dat gebeurt. Carolien waardeert het inderdaad bijzonder.

Het is alweer een heel verhaal geworden. Voel je niet verplicht alles te lezen; als het even niet uitkomt begrijpen we dat best. We vinden alle medeleven wel heel fijn en het idee dat ik tegen jullie aan kan mailen doet ook goed.