Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
28 februari 2011

Geduld

“Morgen mag ik naar huis”. Zoals de medepatiënt het komt vertellen terwijl ze kamer 86 op loopt, had Carolien dat eigenlijk omgekeerd willen doen. Niet dat ze het haar misgunt, integendeel, maar wat had Carolien graag zelf die woorden ook nu al kunnen gebruiken. Het is afzien; werden we na de eerste kuur nog een beetje verrast door de snelheid en hadden we bijna onze twijfels of het al verstandig was naar huis te gaan – deze ronde lijkt al die winst te compenseren, alsof de kuur zelf heeft besloten dat het nog wat in te halen heeft.

De middelen die aangewend worden om Carolien langer in het ziekenhuis te houden, rijgen zich voortdurend aaneen. Na de zware kuur zelf, heeft ze misselijkheid, jeuk, koorts, hoofdpijn, buikpijn, draaierigheid, slapeloosheid en heftige dromen, hoestbuien, warmte en kou over zich heen gehad. Ze heeft inmiddels ook haar wenkbrauwen en wimpers in moeten leveren. Vandaag werd aan het rijtje van toestanden nog even contactbesmetting toegevoegd. Ze wil naar huis; weg uit dat oord en vooral die sfeer. Naar huis, om krachten op te doen voor de derde ronde.

Contact
87 Maandag is een algehele onderzoeksdag in het ziekenhuis. Er wordt een total-body-scan gedaan en alles wat in een potje kan gaat daarin naar het lab, die ’s middags uitspraak doet: “meneer Gansalleen heeft schimmel aan zijn teen, mevrouw Hogewey heeft luchtje in haar sprei, van meneer Terebint hebben we liever niet dat ‘ie ..” in dat rijtje werd vandaag gemeld dat in Carolien haar darmen een beestje huist en dat ze daarom in contactisolatie moet.

Dat klinkt eng en ik zou er ook best een eng verhaal over kunnen schrijven. Maar in praktijk is het dat niet: ongeveer de helft van alle patiënten verblijft in die status van contactisolatie; vanaf vandaag dus ook Carolien èn haar buurman. Verpleegkundigen trekken bij het behandelen van deze mensen een extra plastic schort aan en gooien die nadien weg in een bak achter het bed. Het doel is besmetting naar anderen te voorkomen, maar mijn indruk is dat dit onbegonnen werk is. De bescherming is vooral gericht op de verpleging die jarenlang trouw blijft aan deze afdeling; bezoek is gewoon mogelijk, maar moet de handen wassen, ook wanneer men vertrekt.

Slakkengang
Caroliens leuco’s zijn een beetje in beweging, maar ook niet meer dan dat. En de temperatuur – die schommelt rond eigenlijk net iets te hoge waarden. Carolien verdenkt haar lange lijn, maar die weghalen kan haar weer andere parten gaan spelen. Zo zit ze in een vervelende spagaat. Daar heeft ze het op momenten ook best moeilijk mee. Elke keer opnieuw zet ze die knop snel weer om: “als ik snel naar huis wil, moet ik er ook aan werken”. Nog steeds geldt kamer 86, mede daardoor, als één van de meer gezellige zalen waar de man van de smikkelwagen zijn geintjes uitdeelt, omdat ze daar hier wel van genieten.

Vredespijp
Het komt mij voor als een beeld van vroeger – iets dat om de één of andere reden vandaag de dag nauwelijks meer gedaan wordt: stomen. Voor de jongeren onder ons: men was dan gewoon de afwasteil met kokend water te vullen, daar een eucalyptus geurtje in te gieten, er met je hoofd boven te gaan hangen en daar dan een handdoek over uit te spreiden. Sprak je als buitenstaander zo’n rokend hoopje aan dan kreeg je als antwoord: “ben fo ferkoubeh”. Maar ja – wie kent dit nog? Wie weet nog wat een afwasteil is?

92 Vandaag heeft men hier uiteraard een meer ingenieuze variant voor, die handdoeken en afwasteilen overbodig maakt. Het komt in de vorm van een plastic sigaar met handvat, rookt vervaarlijk en zegt “sssssssssst”. Alsof je met dat ding in je mond – want het is de bedoeling dat je ‘m daar instopt – nog iets verstaanbaars uit zou kunnen brengen. Het deed de verpleegkundige zichtbaar genoegen Carolien gisterenavond kennis te laten maken met deze vredespijp. En uiteindelijk hielp het Carolien zowaar om minder last te hebben van haar hoest.

Sociaal normaal
Het gaat allemaal met kleine stapjes, waarvan we straks hopen te kunnen zeggen dat ze wel vooruit gericht waren. De vergelijking met de wachtenden in het Kruidvat gaat alweer op. Maar hoewel zo’n kassarij me gestolen kan worden, ben ik inmiddels erg blij met die winkel. Want uit alle reacties na mijn vorige bericht, kan ik afleiden dat ik a) een echte man ben en b) gelukkig velen met mij meelijden: mijn smart delen en ook teveel uit die winkel meenemen, op voorwaarde dat de schappen gevuld zijn. Ik ben vooral blij met het Kruidvat, omdat iemand heeft aangeboden voortaan in mijn plaats daar inkopen te willen doen. Vroeg of laat doe ik een beroep op je; wat in het Vat zit …

Meevoelen
Het is een periode waarin we erg zitten uit te kijken naar verbetering in Caroliens situatie en naar de derde ronde, waarin ze de transplantatie van beenmerg hoopt te ondergaan. Dat afwachten is niet makkelijk; we zouden wel wat sneller willen en daar bidden we dan ook voor. We leggen wat we hierin voelen maar gewoon voor aan onze God, die als geen ander weet hoe wij ons voelen. Dat helpt om in betrekkelijke rust te wachten, in de wetenschap dat Hij ons geen tel uit het oog verliest en dat Carolien veilig is bij Hem.

Geduld vraagt ook om vol te houden. Ons danken gaat deze dagen om de ‘kleine’ dingen: de mensen die voor ons blijven bidden, de wetenschap dat God ons begrijpt en niet vergeet, de grappige momenten en de mensen die we weer ontmoeten, soms na hen een lange tijd niet gezien te hebben. Verrassend voor hoeveel je danken kunt en hoe groot die kleine dingen dan blijken. Steevast is ons gebed erop gericht dat God volledig herstel brengt – Hij heeft slechts één woord nodig – maar ook dat Hij dat op Zijn manier doet: beter dan wij kunnen bedenken. Voor wie met ons mee wil danken en bidden, sluit hier alsjeblieft bij aan en, voor wie hen kent, draag ook Sonja en Harrie op.

Getekend
In de lijn van het bovenstaande hebben we getekend voor de verdere behandeling en de manier waarop. Of we ons wel bewust zijn van de risico’s. Ja – en we moeten er niet aan denken. Inmiddels zijn we de twee maanden gepasseerd, waarin Carolien behandeld wordt voor leukemie. Je kan je niet voorstellen wat er anders in twee maanden gebeurt. Maar het had al zo vreselijk mis kunnen gaan, voordat vastgesteld werd dat Carolien deze ziekte heeft – toch is toen niet misgegaan. Leef niet te lang vooruit, wees geduldig. Morgen komt snel genoeg.

1 Response

  1. Anneke Hagen

    hoi, Carolien en Eelco,
    Al twee maanden lang je leven leven en in het ziekenhuis, om nog maar niet te spreken wat dit voor jullie met zich meebrengt. Het is maar goed dat je de gebeurtenissen in je leven niet van tevoren weet.
    Voor Eelco om echtgenoot, lees medevechtgenoot, huisman, werkende man, broedersociaal werker en verslaggever te zijn,
    zeer gecompliceerd en gevarieerd dus.
    Carolien die vecht levert tegen leukomie.strijd levert tegen de daarbij voorkomende bijverschijnselen,een zonnetje voor haar omgeving zijn en dat is alles bijelkaar geteld heel veel. Petje af voor jullie !
    Trouwens ik denk toch dat Eelco net op het verkeerde moment het kruidvat doorstruint, ik kan altijd heel snel, maar op welk moment dat is kan ik nou niet direct vermelden, handig he, daar heb ik wat aan zal Eelco wel denken.
    Trouwens als ik Eelco’s verslagen lees denk ik hij kan straks ook wel college’s geven op de medische faculteit.
    Ja, geduld, daar lijkt een ziekenhuisleven wel mee gevuld.
    Ik hoop en bid dat alles snel verbeteren mag en de beenmergtransplantatie doorgang kan vinden.
    Ik wens jullie samen een goede voortgang, sterkte en God,s aandacht en nabijheid toe.
    liefs Anneke