Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
15 maart 2011

Vertraging

StationEerder hebben we de stamceltransplantatie vergeleken met twee treinen die aangekoppeld moeten worden. Voor het aankoppelen is het nodig dat je de treinen gelijktijdig op dezelfde plaats hebt. Bij stamceltransplantatie worden de voorbereidingen van de donor uiterst nauwkeurig afgestemd op de patiënt. Zodat zowel donor als patiënt op hetzelfde moment klaar voor de transplantatie zijn. Carolien heeft zich zorgen gemaakt of zij wel voldoende hersteld zou zijn voor de transplantatie wanneer die in gang gezet zou worden. Toen al heb ik haar de machinist van de voorste trein genoemd. Zij bepaalt wanneer de transplantatie plaats vindt en niet Willem. Nou, ja, de artsen bepalen het uiteindelijk, maar zij kijken naar Carolien. Misschien hadden wij de vergelijking met de treinen niet moeten maken. Want wij weten allemaal dat die in Nederland nooit volgens het boekje rijden. Carolien heeft vertraging opgelopen waardoor ook Willem nog even in de remise moet blijven. Natuurlijk zagen wij dit al aankomen. En eerlijk gezegd ben ik erg opgelucht dat het nog even wordt uitgesteld. Hoewel wij leken zijn op dit gebied, ben ik er van overtuigd dat je zo optimaal mogelijk de transplantatie in moet gaan. Ik heb mezelf de afgelopen dagen meerdere keren voorgehouden dat er nog nooit een patiënt gezond de transplantatie heeft ondergaan. En dat we vertrouwen moeten hebben in de bekwaamheid van de artsen. Want er is zo ontzettend veel mogelijk op medisch gebied. Maar er is ook zo ontzettend veel onmogelijk. Aan de ene kant ben ik dus opgelucht, aan de andere kant hebben we er ook enorm naar toegeleefd. Willem staat helemaal achter de beslissing van de artsen. Het belangrijkste is hoe het met Carolien gaat. Toch voelt hij persoonlijk wel iets van teleurstelling. Als je dat zo mag noemen. Hij is er ook enorm mee bezig en nu blijft de spanning twee weken langer in stand gehouden. Er uiteraard van bewust dat de spanning na de transplantatie nog hoger zal zijn. Zelf omschrijft hij het als volgt: ‘Ik voel me als een hoogspringer, die halverwege de aanloop merkt dat hij niet uitkomt met zijn passen, en terug gaat om een nieuwe aanloop te nemen.’
Het is de vraag hoe het nu verder gaat met het traject waar het Willem betreft. De medische keuring heeft een uiterste houdbaarheidsdatum. 6 April zal daar net binnen of net buiten vallen. Dat weten wij niet. De transplantatiecoördinator zal nog contact met ons opnemen. Indien nodig zal Willem vol goede moed nogmaals de keuring doorstaan. Maar na Carolien haar ervaring met de beenmergpunctie hoopt Willem natuurlijk dat dat wèl een gepasseerd station is…

Ik heb bij ‘informatie’ een filmpje van stamceldonor.nl geplaatst. Op dit filmpje kun je zien hoe de transplantatie in zijn werk gaat. Het klinkt best wel eng: stamceldonatie of, nog enger, beenmergtransplantatie. In werkelijkheid is er voor de donor weinig engs aan. Ik zal binnenkort iets meer over de transplantatie zelf schrijven.

1 Response

  1. Willem

    Lieve Willem en Margreet,

    Diep respect heb ik voor jullie. De manier waarop jullie de hulp aan Carolien beschrijven, de manier waarop jullie haar kunnen (en willen) ondersteunen…., een oprechte, onvoorwaardelijke liefdesband spreekt daaruit. Het maakt mij vaak emotioneel als ik de nieuwsbrieven van jou en natuurlijk ook van Eelco lees. Het is net of we toch bij jullie aanwezig zijn, weet dat we dagelijks aan jullie denken en ook voor jullie bidden. Groetjes, Willem en Sita