Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
23 januari 2011

Gewoon

Hoe kunnen gewone dingen zo de moeite waard zijn? Het gescharrel van je echtgenote in de badkamer, een pen die ineens verdwenen is, samen nadenken over wanneer ook alweer die foto gemaakt is, de kookwas die draait en de pyjama die nog veilig op zijn eigen beurt ligt te wachten. Na vier weken afwezigheid zijn we weer (even) compleet en met in je achterhoofd de wetenschap dat het ook zo ánders had kunnen lopen – zijn de kleine dingen goud waard. Het zijn juist die welke het zo fijn maken dat Carolien er even tussenuit mocht.

Het is maar eventjes. In het UMCG kunnen ze goed tellen, al beginnen ze wel even wat sneller dan je zou willen. 1-2-3-4-5 en op is de koek: vrijdag werd gebeld dat we ons zondagavond weer mogen melden en Carolien weer een aantal weken zal blijven. Maandag de 24e begint men met een herhaalde beenmergpunctie om vast te stellen wat de invloed van de eerste kuur was. Dan krijgt ze ook de ‘lange lijn’, de variant van de infuuslijn onder je sleutelbeen, ingebracht. En dinsdag start dan naar alle waarschijnlijkheid de tweede kuur.

Rust
Ik heb beneden een bed neergezet. Dat bleek heel fijn, want zo kon Carolien zich makkelijk even neerleggen en de eerste dag ook nog genieten van het zonlicht dat de kamer instroomde. Ze kon ongegeneerd in slaap vallen ‘tijdens het bezoekuur’.

Jos (de vierpotige)
Onze dropneus was eerst begonnen om flink aan Carolien te snuffelen: kennelijk toch een ander luchtje, maar al snel was het een geblaf van jewelste: “Hoe kon je nou zo lang wegblijven? Weet je wel wat ik allemaal heb meegemaakt? Alleen die baard in de buurt, zal ik je eens wat over hem vertellen?”. “Stil Jos, nou is het wel genoeg, denk aan de buren”.

Bezoek
Aan de voordeur hangt een papier om uit te leggen dat het niet mogelijk is onverwacht op bezoek te komen. Voor een spontane meid als Carolien is het een hele opgave om alle lieve mensen in de buurt, van de kerk, van school: jou in het bijzonder, niet te kunnen ontvangen. Maar eerlijk is eerlijk: het was niet gelukt wat de conditie betreft en het was zeker gevaarlijk geweest. Een kleine aandoening kan dodelijk zijn voor patiënten als Carolien.

Vervolgens hebben velen toegezegd langs te rijden of te lopen en dan hard te zwaaien. We hebben er inderdaad enkelen gezien, maar anderen hebben we gemist terwijl die toch echt een paar keer op-en-neer in onze straat zijn geweest. Dat wil Carolien nog wel goed gaan maken: iets om nog even in spanning op te wachten in de hoop dat het lukt.

Soms kwam men even wat voor het raam houden: geschreven op een papier. Eén keer werd dat achtergelaten.

Is Eelco gevaarlijk?
Ik stel die vraag zelf maar, voor iemand van jullie hem verzint. Ik gevaarlijk? Hebben jullie mijn zelfportret wel goed bestudeerd? Maar hoe is dat voor Carolien? Ze had niet naar huis gekund als ik verkouden was geweest. Ik heb me pietluttig gedragen wat betreft uitkijken dat ik ‘iets’ zou krijgen, of dat Carolien op een andere manier iets dat ongewenst is zou overnemen.

Kroket
Zo lijkt mij het eten van een kroket uit een willekeurige snackbar een uiterst gevaarlijke bezigheid. Maar het niet eten van een kroket was al evenmin veilig. Laat ik dat uitleggen.

Patat, kroketten, loempia’s, frikadellen: het eten hiervan is voor ons altijd een feestje gebleven, vooral wanneer er mayo en dat soort sausjes bij geserveerd worden. Na drie weken hiervan verstoken te zijn geweest, begon Carolien er om te ‘zeuren’ bij de barman van de afdeling Hematologie. Met een blik in haar ogen, een stem en een hartelijke lach erbij is dat onweerstaanbaar voor wie ook maar een beetje om haar geeft. Maar de barman had geen middelen, met name het verse vet is belangrijk. Thuis hebben we die wel …

Vrijdagavond was kroketavond. In een omgespoelde friteuse en met vers vet is het me gelukt een wonderschone en zeer smakelijke kroket te fabrieken. Hoe ik dat gehad heb weet ik ook niet: ga me niet vragen het mezelf na te doen. Maar het was genieten en ik heb er een foto van gemaakt. Voor de kenners: met een groothoeklens, om maar dicht bij die kroket-met-Carolien in de buurt te kunnen blijven.

Hoofdbedekking
Wie deze mail al een poosje volgt weet dat Carolien niet aan de pruik wilde, maar het zou houden bij buffs en daarmee te combineren ander kleding-gerij. Maar ja – zou je dat nou wel doen? Misschien staat een pruik je we héél goed… We hebben het even geprobeerd, want we hadden er nog één liggen van een fotoshoot.
Het blijven in ieder geval voorlopig toch gewoon buffs en zo. Maar Carolien gaat wel veel spannende knutselwerken op haar hoofd laten zien. We hebben ons deze dagen daarom toch even onder de mensen gewaagd, zodat we allerlei mooie dingen waar een man zomaar aan voorbij loopt mee naar huis konden nemen. De rit heen en terug naar een winkelcentrum buiten Emmeloord was heerlijk, het winkelen ook, het slapen nadien eveneens en het knutselen aan het hoofdenspul al helemaal. Wat als een pet even niet past? Geen nood: met wat elastiek en in mijn ogen veel gepriegel staat het ding even later fier op Carolien haar hoofd.
Niet alleen Carolien was aan het knutselen geslagen: ook het buurmeisje had een aandeel. De door haar gehaakte muts werd door de deur via mij aan Carolien gegeven, die hem vervolgens ging showen voor het raam.
Hoe ervaart Carolien het hebben van geen hoofdhaar?
Eigenlijk dekt één woord de lading: koud. Ze is opmerkelijk nuchter over het rondlopen zonder haar. Met pet en buff gaat het toch ook prima? Zeker nu toch bijna alles wat vrouw is iets op haar hoofd draagt, is het wandelen in een stad geen enkel punt. Maar onder de douche en zomaar even tussen twee verschillende deksels in, is het vooral: koud.

Oorbellen
Wie goed naar de foto’s kijkt ziet géén oorbellen. Gek hè, Carolien zonder die dingen? Ze zijn een beetje zoek. Een beetje erg zoek, eerlijk gezegd. En dat speelt deze dagen een prikkelende rol, een beetje als in dit verhaal. Wie weet waar ze zijn?

Avondmaal
Vanmorgen vierden we tegelijk met de gemeente in De Hoeksteen, thuis het avondmaal. Dat is toch wel heel fijn dat dat en om elkaar het brood en de wijn te geven. Samen in de hand van onze Heer, het is de enige manier om hierin verder te gaan. Maar behalve de enige manier, ervaren we het juist als een heel bijzondere – hartelijke manier.

Carolien benadrukt telkens wanneer we erover praten dat God Rust met een hoofdletter geeft. Geborgenheid gaat samen met vertrouwen dat diezelfde dragende kracht er ook straks is, bij de tweede ronde chemo. En hoewel je kunt opzien tegen de bijwerkingen daarvan – daar kijkt Carolien zeker niet naar uit – de Heer zal helpen om het dag-voor-dag te nemen. Bij het avondmaal ga je ‘van tafel’ met een bijbeltekst. Dat was Mattheüs 11 vers 28: Kom naar mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, dan zal ik jullie rust geven. Kom naar mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, dan zal ik jullie rust geven. Precies!

Weer naar Groningen
Nu gaan we weer naar Groningen. We hebben vijf goede maar veel te korte dagen gehad. We zijn hier dankbaar voor. Het weer moeten gaan, weer elk apart, met Carolien onder een zware medische behandeling … nee, we hebben er geen zin in. Bid met ons dat de tweede ronde goed mag verlopen.