Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
pijn
13 april 2014

Werken aan minder pijn

pijnHet was goed om mijn hematoloog weer te zien en te spreken.
Tussendoor mailen we met elkaar of spreken we elkaar wel eens via de telefoon wanneer er gezondheidsklachten gedeeld moeten worden. Maar nu zaten we weer tegenover elkaar. Heel vertrouwd, je kunt elkaar aankijken en er is tijd voor een rustig gesprek waarin je alles kunt delen. Hij heeft mijn hele proces van A tot … meegemaakt. Vanaf dat ik in december 2010 binnenkwam in het UMC-Groningen tot nu.

Toen hij vorig jaar aankondigde dat hij zou vertrekken naar het UMC-Nijmegen-Radboud was het heel even slikken. Gelukkig kregen we de kans om met hem mee te gaan naar Nijmegen. Hij gaf aan dat we daar maar even over moesten nadenken en het aan hem moesten laten weten. Toen we in de auto terug naar Emmeloord zaten, vanaf Groningen, zei Eelco tegen mij: “Daar hoeven wij vast niet over na te denken of wel?” Nee dat hoefde niet en zo verhuisden wij van ziekenhuis.

Eerst reden we altijd naar het Noorden en nu rijden we een prachtige route naar het Zuidoosten. Wat een verschil qua route, maar vooral: wat een verschil qua ziekenhuis. Toen ik daar voor het eerst kwam wilde ik heel graag terug naar Groningen totdat ik mijn arts zag en sprak, toen was het goed. Wanneer ik nu het UMCN binnenkom voelt het nog steeds niet zo prettig. Het is daar zo anders dan in Groningen. In Groningen zijn mensen gemoedelijk en praten gemakkelijker.

Hoe gaat het ondertussen met mij?

De bloedwaarden waren allemaal wat lager. Eigenlijk best wel gezakt. Daar moet ik me niet ongerust over maken, volgens mijn arts. Dat kan wisselen. Ik ben een aantal weken geleden ziek geweest en daar ben ik nog steeds erg moe van en dat zie je terug in de bloedwaarden.

Waar de arts aan wil gaan werken is de pijn in mijn ledematen. Ik gebruik daar pijnstilling voor waaronder morfinepleisters. Op mijn vraag of er uitzicht is op verbetering, moest hij mij het antwoord schuldig blijven. De pijn kan komen van omgekeerde afstoting (= Graft versus Host). Dan ontwikkelt er zich een chronische reuma. De pijn kan ook komen door de medicijnen welke ik moet innemen om afstoting te voorkomen: Prograft. Wanneer je de bijsluiter leest van dat middel , dan zie je een hele waslijst aan vervelende dingen staan, waar ook relatief veel mensen echt last van hebben. Ik kan maar met moeite een enkele klacht bedenken die er niet op staat: je kan er geen kromme tenen van krijgen. Tenminste, niet van de pillen zelf. Dat compenseert de bijsluiter dan wel weer.

Naar aanleiding van die informatie heeft mijn arts besloten de komende drie maanden het gebruik van de Prograft af te bouwen, als het kan tot nul. Dat durft hij nu wel aan. Wanneer de pijn erger wordt hebben we te maken met omgekeerde afstoting (GvH) dan moet ik Prednison erbij gaan gebruiken en wanneer de pijn afneemt waren het inderdaad bijverschijnselen.

Dan stellen sommigen nog de vraag: “en de afstoting dan?” Ze bedoelen de niet-omgekeerde afstoting. Dat risico had ik alleen in de beginfase. Toen na 3 weken bleek dat Willems stamcellen voldoende aanwezig waren (lees: Eén, twee, drie) en dat dat beeld er na 100 dagen ook nog was (lees: Dag 100 is voorbij), was het grote gevaar van ‘gewone’ afstoting feitelijk verdwenen. Ondertussen heb ik trouwens zelfs Willem z’n bloedgroep gekregen (lees: Bloedgroepverandering). De cellen in mij houden net zoveel van elkaar als ik van Willem; dat zit dus helemaal goed! Het is als onze enige opdracht die we hebben in het leven: heb elkaar lief … op basis daarvan is het allerbelangrijkste al goed gekomen!