Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
JaofNee.nl
22 oktober 2011

Voor wat hoort wat. Ben jij al donor?

JaofNee.nlIn deze Week van de Donor stuurt Eelco via Twitter allerlei geheimzinnige berichten de lucht in. Zijn het codewoorden uitsluitend bestemd voor insiders? Een manier om donoren te werven? Een ‘Donorstapje’, wat is dat? Tijd voor tekst en uitleg.

Uitgerekend in de Week van de Donor krijgen wij als donorgezin een uitstapje naar de Efteling aangeboden door Carolien en Eelco. Een Donorstapje dus. In een wervingscampagne voor donoren zal dat het heel goed doen, denk ik. Willem had al ruim voor het uitstapje besloten om ook voor anderen Stamceldonor te zijn. Maar na het Donorstapje vind je bij hem helemaal geen spoor van twijfel meer. Hij houdt zich ook voor andere reisjes aanbevolen… Maar even zonder gekheid. Wij zijn opgevoed met de gedachte: ‘Voor wat hoort wat.’ Na de Stamceltransplantatie ben je je echter zeer bewust van de uitzonderingen: Donor zijn doe je uit liefde. En daar hoef je niets voor terug.

Wij kunnen het uitsluitend vanuit de donorzijde bekijken. Bekijk je het door de ogen van de patiënt, dan ervaar je de donatie als een kans op overleven. Carolien zegt dat ze haar kans op overleven, en dus op leven, mede aan Willem heeft te danken. Wil je daar het principe ‘Voor wat hoort wat’ op toepassen, dan sta je voor een onmogelijke opgave. Carolien overweegt een bosje bloemen, maar zodra die gedachte bij haar opkomt wordt hij al weer verworpen. Een leven tegenover een bosje bloemen is geen verhouding. En dan heeft ze een geweldig idee. Ze biedt ons als donorgezin een weekendje naar de Efteling aan. Lieve Carolien, een weekendje naar de Efteling tegenover een leven is geen verhouding. Een leven is onbetaalbaar. En, lieve Carolien, gelukkig hoef je het niet te vergoeden. Want Willem heeft het uit liefde gedaan. En hij zou het zo weer doen. En hij gaat het ook weer doen. Voor andere mensen. Mensen die hij nu nog niet kent. Mensen die daar ook alles voor over zouden hebben. Maar ook zij hoeven daar niets tegenover te stellen.

Ruim dertien jaar geleden is onze prachtige dochter geboren: Dorinda. Dorinda was perfect. Helaas waren haar hartklepjes dat niet. Dorinda is 18 dagen na haar geboorte overleden. Niet omdat haar hartklepjes niet goed waren, maar door een medische fout. Had zij mogen blijven leven, dan was er een dag gekomen waarop haar leven afhing van iemand die bereid was om donor te zijn. Iemand die zijn of haar hartkleppen doneert om een leven te redden. Iemand die dat uit liefde doet, zonder daar iets tegen over te stellen. Prachtig.

Misschien speelt het wel mee dat wij al eerder over donatie hebben nagedacht. Wetend hoe je leven kan afhangen van de keuze van andere mensen. Wij hebben gevoeld hoe het is om afhankelijk te worden van een donor. Voor ons, voor Willem, was het dus niet meer dan vanzelfsprekend.

Toen Carolien ons al vrij snel na de transplantatie belde om te vragen of wij een weekendje met de kinderen naar de Efteling wilden als geschenk voor het donorschap, wisten wij niet goed hoe wij daar mee om moesten gaan. Wij begrepen de wens van Carolien en Eelco wel heel goed. Maar wij zagen ook praktische bezwaren. Zouden wij het weekendje weg aannemen, dan zouden we min of meer garantie op een goede afloop van de transplantatie willen geven. Daarnaast nog de vraag wanneer je zo’n uitje plant: wacht je totdat Carolien volledig hersteld is? En wat nou als dat niet gebeurt en zij haar liefste wens om er iets tegen over te stellen niet in vervulling ziet gaan?

Plotseling belandt Carolien tussen dit wikken en wegen door in het ziekenhuis. Op dat moment hadden wij theoretisch bekeken in de Efteling kunnen zijn. Hoe zou dat voelen? Tegenstrijdig natuurlijk. Dan geniet je van een uitje omdat je donor bent geweest, terwijl het met de ontvanger niet goed gaat… We hebben dit met Carolien en Eelco besproken. En die zagen maar één oplossing: ze zouden meegaan naar de Efteling en ook broer Jan en zijn vrouw. Genieten van het samenzijn. Dat leek ons een goede oplossing.

Wij kennen Carolien natuurlijk al heel lang. Toch hadden wij haar enthousiasme nog iets onderschat. Gelijk na thuiskomst uit het ziekenhuis belde Carolien om te zeggen dat ze alles had geregeld. Van hotel tot entree van de Efteling was geboekt. Het laatste weekend van de zomervakantie, exact 2 weken na de magische 100 dagen. Slik… ‘Carolien, weet je zeker dat dat een goed idee is?’ Carolien wist het zeker. Ze had zelfs twee hele weken extra gerekend om iets aan te sterken… Wij hielden ons hart vast. Maar als je Carolien een beetje kent, weet je dat ze niet afgeremd kan worden. Gelukkig gooide iemand anders van het gezelschap roet in het eten door op het moment suprême ziek te worden. Zo kwamen er nog mooi zes weken bij waarin Carolien de kans kreeg om iets aan te sterken. De datum werd opnieuw vastgesteld: 20 oktober 2011, precies een half jaar na de Stamceltransplantatie, midden in de Week van de Donor.

Wil je weten wat wij allemaal hebben beleefd? Lees dan het vervolg: Donorstapje: De Efteling