Volledige remissie

Het laatste uur van ons wachten voor het gesprek met de hematoloog vond ik het steeds spannender worden. Voor Carolien gold dat niet zo: ze had er vertrouwen in dat de uitslag van de beenmergpunctie goed zou zijn. “Anders zouden ze toch wel gebeld hebben? Ik voel me goed, op mijn rug na dan”, zo redeneerde ze. Het duurde lang – misschien duurt het andere keren net zo lang, maar deze keer voelde ik toch elke minuut voorbij kruipen.

Tot de arts met zijn armen in de lucht naar ons toe kwam rennen: “mevrouw Drieenhuizen, mevrouw Drieenhuizen, alles is in orde, gefeliciteerd – u bent leukemie-vrij en hoeft pas over twee weken weer terug te komen. Wij hebben er al een witte-jassen-polonaise op gelopen. Nou dag hoor, neem op de terugweg maar een lekker ijsje op kosten van het UMCG!”. Even was mijn fantasie op hol geslagen – er klonk slechts een droge pling-plong die ons met nummer 70-62 uitnodigde naar een spreekkamer te komen. Niets over beenmerg – de arts begon gewoon met vragen hoe Carolien zich voelt.

Kies- en rugklachten
Sinds kort heeft Carolien last van één van haar kiezen. Een afspraak bij de tandarts is al gemaakt, maar staat voor over een paar weken. Het ziet er naar uit dat Carolien die periode niet zomaar gaat overbruggen, maar met een paar hematologische tips rijker, hopen we de tandarts sneller aan het werk te krijgen.

Aan de rugklachten werd meer aandacht besteed. Al gelijk vroeg de arts daar goed op door en stelde vast dat er misschien sprake is van een hernia. Om zijn vermoeden te controleren, verzocht hij Carolien te gaan liggen en ging vervolgens haar been een ruimtereis laten maken: “doet dit pijn?”. Als rugpijn uitstraalt naar de benen is dat een kwalijk symptoom en is de kans op een hernia duidelijk aanwezig – Carolien voelde die uitstraling maar al te goed. Ze had zelfs een poosje later nog flink last van die oefening. We hebben nu de opdracht om huisarts of fysiotherapeut te raadplegen en wellicht een verwijzing naar een neuroloog te krijgen.

Uitslagen
Weer aan tafel merkte de arts zijn beeldscherm op en begon het HB, de leuco’s en de trombo’s voor te lezen. Die waren gestegen, gedaald en gestegen, en oja, er lijkt volledige remissie te zijn. Het was duidelijk dat dit bericht voor een witte jas onvoldoende spectaculair was om zich in een polonaise te werpen, Carolien had daarvoor teveel pijn in haar rug en in je eentje lukt een polonaise nou eenmaal niet zo best, dus zaten we elkaar met zijn drieën even droogjes aan te kijken. “Dat is goed nieuws … toch?”, probeerde ik mijn zekerheid te pakken. “Jazeker, dat is goed nieuws”.

En gelijk vervolgde de arts met het beeld van de leuco’s. Die zijn lager dan vorige week en dat is niet leuk. Waarom het zo is, kan niemand zeggen – misschien ligt het aan de medicijnen, wie weet aan Carolien haar kies of rug en verder moeten we volgende week maar weer op controle komen. De leuco’s zijn de vechtjassen tegen bacteriën en virussen. Met een lage leuco-waarde lijkt het ons beter Carolien haar eenzame bestaan van de afgelopen 100 nog even voort te laten zetten.

Wat gaat er in ons om?
Het voelt een beetje alsof je een verre vliegreis gemaakt hebt – je bent notabene goed op je eindbestemming aangekomen en tegen het raam in de aankomsthal zie je een paar platgedrukte neuzen die horen bij lieve mensen die je straks stevig in hun armen willen drukken. Maar op de bagageband verschijnt je koffer niet. De douane stelt voor dat je eerst maar eens op zoek gaat naar die dingen, voordat je echt het land in mag.

We zijn blij met de volledige remissie en danken er onze God voor. Driewerf PTL! Ik dik dat graag een beetje aan met een lied dat ons vandweek werd aangedragen om lekker bij te PTL-en:

Verder moeten we even zien wat de rest betekent. De leuco’s zullen vanzelf moeten stijgen; we kunnen daar weinig voor doen. En dan zullen we contact opnemen met de eerder genoemde personen en hopen stilletjes dat die zeggen: “een hernia? ja, daar dacht ik ook even aan, maar dat is het zeker niet hoor”.

En … hoe is het met Carolien?
In mijn verslagen ben ik de laatste tijd meer feitelijk geweest en heb verzuimd te vertellen hoe Carolien zich voelt en het met haar gaat. Ze is onder alles best wel opgewekt, maar de laatste weken spelen met name haar rugklachten wel erg op. Ze voelt zich verder redelijk goed: ze kookt zelf en het eten smaakt haar goed. De misselijkheid lijkt verleden tijd te zijn – slechts zo nu en dan probeert iets dat al naar binnen is gewerkt weer tegen het eenrichtingsverkeer naar buiten te komen. ’s Morgens oefent ze vaak mee met Nederland in beweging en kan er ’s middags weer prima van slapen. Die rust heeft ze hard nodig, want haar conditie is heel beperkt, hoewel ze wel steeds meer lantarenpalen weet te redden.

Toen de afgelopen weken het nieuws kwam van een zieke voormalig kamergenoot, die ook al snel overleed, bleek dat er flink in te hakken. De onrust die dat opleverde is blijvend aanwezig en zal misschien nooit meer helemaal verdwijnen. Maar Carolien laat zich er niet door leiden. Wat voor haar wel moeilijk is, is accepteren dat ze zich in moet houden in haar activiteiten. Altijd was ze zeer gedreven bezig met – ja, alles bijna. Dat is nu beslist niet mogelijk, maar het is lastig voor haar om dan op de bank te gaan zitten en zichzelf toe te spreken dat ze iets niet op moet pakken. Dat geldt ook voor haar werk: de school en de fotografie. Die laatste kan ze wel laten liggen, maar er leeft een soort noodzaak in haar om school niet te lang te laten wachten weer iets betekenisvols te gaan doen.

Het traject waar Carolien in zit is er één welke een zeer lange adem vraagt. Ze is iemand die altijd het beste uit zichzelf haalt en dat inzet voor anderen: voor school, voor de kinderen en de ouders. Ze zal er allesbehalve de kantjes van af lopen, ook niet wanneer ze ziek is. In haar situatie zal het simpelweg niet mogelijk zijn heel snel weer aan het werk te gaan en wanneer ze wel iets kan betekenen, zal dat in eerste instantie niet in een rol voor de klas kunnen zijn. Haar behandeling tegen leukemie betekent namelijk dat met name kinderen – alle ziekten die zij bij zich hebben – erg gevaarlijk voor haar zijn. Ze is tegen geen enkele kinderziekte meer beschermd en kan pas na een jaar alle inentingen daartegen krijgen. Het is belangrijk voor Carolien dat de mensen om haar heen dit beseffen en dat ook laten blijken. Dat zal haar helpen, misschien slechts een klein beetje, maar ook kleine beetjes doen haar goed!