Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
06 maart 2011

V.I.P.

09Aansluitend aan de medische keuring gaan we nog even op bezoek bij Carolien. Het is nog geen bezoekuur, dus moeten we speciaal toestemming vragen. Bij de verpleegkundige melden we niet dat we net de medische keuring achter de rug hebben. Carolien meldt dat wel. Blijkbaar is dat het geheime wachtwoord want we worden extra vriendelijk naar een speciaal kamertje geleid waar Carolien zich bij ons zal voegen. Het duurt nog even, en dan komt ze er al aan gehuppeld. Ja, huppelen. Je leest het goed. Carolien is in een goede bui. Ze voelt zich een stuk beter nu de lange lijn er uit is. Wel heeft ze een infuus in haar pols. Ze laat het mij zien. Ik schrik. Ik kan namelijk niet zo goed omgaan met die overtollige meters slangetjes die vanuit het infuus richting allerlei zakjes met mysterieuze inhoud gaan. Ik zal iets heel ergs met jullie gaan delen. Als jullie daarna nooit meer een verhaal van me willen lezen, zal ik daar alle begrip voor hebben: Carolien heeft heel veel te stellen gehad met de lange lijn. Zoals jullie weten is tijdens het inbrengen haar longvlies geraakt. Daarna heeft ze erg veel pijn gehad. Op een avond komen we bij haar. Ze ligt erg vermoeid in haar bed en heeft veel pijn. Ze komt ook niet enthousiast overeind, zoals ze meestal wel doet. Dus ik geef haar een ‘Gooische kus’ en , stuntel dat ik ben, blijf hangen met mijn hak in haar wirwar aan slangen. Ik merk er helemaal niets van. Wel vind ik het zo gek dat Carolien opeens half uit bed hangt en allerlei rare geluiden uitstoot. Ik kijk eens waar dat door komt. Blijk ik haar volledig meegesleurd te hebben. Gelukkig zit er een beveiliging op de lijn; middels een lus om haar nek is de lijn verbonden met een soort schaar. Was dit niet zo geweest, dan was er een behoorlijk drama ontstaan. Nu heeft ze ‘slechts’ last van haar nek. Terwijl ik dit nu opschrijf kan ik je verzekeren dat het schaamrood weer op mijn kaken staat. Het was dus behoorlijk dapper van Carolien om nu met een onbeveiligd pols-infuus zo dicht bij mij in de buurt te komen.
Ondanks dat Carolien op dit moment zelf erg ziek is, heeft ze veel belangstelling voor hoe het met Willem gaat. Ze heeft twee maal een beenmergpunctie gehad en vond dat niet prettig natuurlijk. Een arts heeft aan Willem verteld dat ze voor patiënten een dikkere naald gebruiken omdat ze meer materiaal nodig hebben. Dat hebben ze ’s morgens ook nog tegen Carolien gezegd. Dat zal dan ook ongetwijfeld zo gegaan zijn, omdat Willem nauwelijks iets van de beenmergpunctie heeft gevoeld.  Maar nu Carolien zo belangstellend is, zie je toch dat Willem af en toe even met een pijnlijk gezicht over zijn heup wrijft. Komt het door de aandacht, of is de verdoving uitgewerkt? Ik houd het op het laatste. Het is fijn om alles nog even met Carolien te bespreken. Na tien minuten komt de rijdende bar langs. Wat Eelco volgens mij nog niet is overkomen, overkomt ons nu wel. Carolien vertelt dat Willem de medische keuring net achter de rug heeft. Ook hier blijkt dat de geheime code te zijn, want we worden getrakteerd op twee heerlijke kopjes koffie. Dus Eelco, gewoon zeggen dat je medisch gekeurd bent, even met een pijnlijk gezicht over je heup wrijven, en je krijgt koffie. Als je ook nog over je andere heup wrijft, krijg je misschien nog wel iets lekkers erbij! Het was ons tijdens de onderzoeken al opgevallen dat wij in het UMCG als potentiële stamceldonor met extra egards worden behandeld. Ware VIP’s zijn wij geworden. Wachttijden gelden voor ons niet in het ziekenhuis. Waar wachtkamers vol zitten met mensen die middels een nummer worden opgeroepen, nemen wij even plaats waarna wij binnen een minuut door de betreffende arts of coördinator persoonlijk worden opgehaald. Het is overduidelijk dat ze iets van ons nodig hebben. Ze weten niet dat wij, ook als we een hele dag zouden moeten wachten in een wachtkamer, niet zullen afhaken. Maar we maken ze maar even niet wijzer. We vinden het wel prima zo.
Ondertussen is het twee dagen geleden dat Willem de beenmergpunctie heeft gehad.
’s Avonds heeft hij er nog wel wat meer last van gekregen. Maar veel meer dan een stram gevoel is het volgens hem niet. We hopen eind volgende week definitief bericht te krijgen dat Willem volledig goedgekeurd is als donor. We zijn er nu zo dicht bij en het is zo ontzettend belangrijk voor Carolien. Ik wil er niet aan denken dat de mogelijkheid bestaat dat er alsnog naar een andere donor gezocht moet worden.

1 Response

  1. Jeanet

    Hallo Margreet,
    Ook mij ken je niet, maar ja… Carolien heeft zoveel mensen die om haar geven en haar volgen bij haar ziekteproces dat je wel reacties van, voor jou, onbekenden kunt verwachten op je verhalen. Ik ben één van de gemeenteleden…
    Wat kun je heerlijk schrijven…
    En wat een voorrecht om zo’n stoere kanjer als echtgenoot of als broer te hebben!!
    Margreet, ik kan me voorstellen dat je trots op jouw Willem bent.
    En nou maar hopen en bidden dat hij de goede donor is en dat de transplantie succesvol mag zijn.
    Veel sterkte en succes ook voor jullie samen.
    En die VIP behandeling is jullie van harte gegund!! 🙂