Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
09 maart 2011

Tussenstand

Het zijn spannende en ook wat onzekere dagen, wat betreft de ontwikkelingen bij Carolien. Als altijd draagt ze ook dit weer dapper, al betekent dat niet dat er geen tranen zijn. Het was een moeilijke dag, maar er zijn twee zware onderzoeken achter de rug – nog één te gaan en dan de uitslagen. Stapje voor stapje gaan we weer en dan kan je nog best wat lol beleven ook.

Zo valt het ons op dat de woensdag een dag is waarop iedereen het over eten heeft. Carolien moest daar vanmorgen een beetje afscheid van nemen: twee beschuitjes kwamen haar lege maag uitzwaaien en sindsdien heet ze nuchter te zijn. Als vergoeding praat iedereen op TV, in het ziekenhuis en over de telefoon over eten. De smikkelwagen brengt geuren van knakworsten de kamer in, terwijl boven haar hoofd de Ster laat zien hoe heerlijk Oetker pizza’s smaken.

Beenmergpunctie
Nog voor ze een fris bed kreeg, werd Carolien al naar de beenmerpuncturist gebracht. Lekker vroeg zou je denken. Voor een punctie meer of minder draaide Carolien tot dan toe haar hand niet om. Konden haar mede-patiënten er vol drama verhalen over vertellen, zij kon over de punctie nauwelijks 10 minuten vol krijgen en dat wil echt wat zeggen. Vandaag is dat veranderd, mede dankzij een nog niet erg wakkere arts. Die zocht om te beginnen een verkeerd stuk bot uit en puncte daar 4 keer op los zonder resultaat. Uit pure ellende werd toen een meer ervaren arts geroepen, die er natuurlijk niet direct was.

Zijn punctie verliep wel goed. Carolien had ondertussen veel gezweet en begon last te krijgen van haar been. Toen ze me na afloop belde om het hele relaas te doen, duurde dat beslist langer dan 10 minuten, ook al klonk ze pips.

Aan het eind van de middag kregen we trouwens al een voorlopige uitslag van deze punctie en die is relatief goed. De details volgen nog, maar de hoeveelheid leukemiecellen (de aan- of afwezigheid ervan werd ontkend noch bevestigd) en de gezonde leuco’s geven volgen de arts tijd om Carolien te behandelen voor haar longen en wat men wellicht nog in haar darmen vindt.

Longonderzoek
Hier heeft Carolien erg tegenop gezien en alles wat de verpleegkundigen hadden verteld kwam uit. Voor het inbrengen van een slang door de keel wordt er eerst een verdoving gegeven. Dat is een vochtige substantie die men in de keel spuit en waarvan het de bedoeling is dat het doordringt in alle luchtwegen. Carolien vergeleek het achteraf met het liggen bij de tandarts, waarbij vocht zich achterin je keel verzamelt en je je luchtpijp angstvallig dichtknijpt tot je eindelijk alles in een bakje mag uitspugen. Welnu, bij dit onderzoek is het de bedoeling dat je de verdovingsvloeistof inademt. Een tegennatuurlijke actie, die Carolien dan ook de nodige moeite kostte.

Toen het eindelijk was gelukt, verliep het onderzoek zelf voorspoedig. Men maakte instemmende geluiden en destilleerde een paar buizen voor verder onderzoek. Juist toen ze zeiden dat ze voldoende opgehaald hadden, stikte Carolien. Het is niet anders uit te leggen: ze moest hoesten, maar kon niet, ze had adem nodig, maar kreeg die niet. Snel hebben ze haar op haar rug gelegd en alle apparaten verwijderd. Toen ging het weer, met veel gehoest en oprispen van de ingespoten vloeistoffen. Dat laatste was goed en deed ze voortreffelijk vond men: het onderzoek was goed verlopen.

Van de arts kregen we later te horen dat de grote luchtwegen er allemaal goed uitzien en dat de problemen zich dus in de kleine luchtwegen bevinden: wat op een CT scan niet te zien zou zijn en dus was het goed dat dit onderzoek was uitgevoerd. Uit wat men heeft verzamelt zoekt men naar schimmels, een bacterie of zelfs een virus en kijkt op welke medicatie die reageert. De verdenking van schimmel is erg groot, vandaar dat ze morgen beginnen met een andere anti-schimmel behandeling: men wacht dus niet op de uitslagen, maar begint vast ergens mee. Die uitslagen zelf komen pas over 5 dagen.

Drinken voor het darmonderzoek
Carolien moest na het onderzoek nog 2 uren wachten tot de verdoving was uitgewerkt, voor ze mocht beginnen aan het gevreesd gemaakte drankje voor het darmonderzoek morgen. Het was gevreesd gemaakt door de verpleging en ‘drankje’ – noem het maar ‘drank’, want de brochure over coloscopie beweert dat je er minstens 4 liter van moet hebben: 3 vandaag, 1 morgen.

Vol medelijden werd de eerste fles bij haar neergezet met instructie. Alle verpleegkundigen zetten vandaag in haar buurt een “ach-arme-Carolien” stem op. Toen het half 5 vijf was, nam die haar eerste slok. “Valt best mee dat spul, ik had ook best dorst.” Ze vindt het niet echt vies: een beetje romig en iets zoetig. De eerste 2 glazen waren in no-time binnen en Carolien antwoordde met een brede lach. Na glas 5 lag ze er echter anders bij: mudjevol – geen druppel kon er meer in.

107 108 109

Maar: zo precies als de brochure is, zo hoeft Carolien er niet mee om te gaan. Het gaat erom dat de ontlastig neutraal van kleur is en dat vraagt waarschijnlijk minder drank, dankzij het feit dat Carolien alweer wat weekjes in het ziekenhuis ligt en de chemo haar eetlust flink heeft aangetast. Met de gevolgen van het drinken zal ze wel de hele nacht bezig zijn. Gelukkig kan Carolien apart slapen, in de onderzoekskamer van de afdeling en zo haar eigen gang gaan.

Er gaat niets boven Groningen
Die slogan mogen ze op woensdag uitbreinden met “er gaat niets onder het UMCG”. De parkeergarage die je onder de hoofdingang binnenrijdt is ’s woensdags altijd druk bezet. Vandaag was het afzien vanaf de snelweg tot aan de garage: die was helemaal vol. Gelukkig vertrokken er bijna net zoveel auto’s als er kwamen, waardoor al het verkeer lekker in de knoop zat en je al schuifelend een half uur later dan gehoopt de catacomben in kon. Mijn van mijn zwager geleerde truc leek niet eens te helpen; elke ogenschijnlijk beschikbare parkeerplaats was alsnog gevuld met een Fiat Panda of iets van dat allooi. Wie heeft ooit dat soort auto’s uitgevonden? Ze zouden verboden moeten worden – tenminste, op woensdag dan.

Er zijn dagen dat Groningen niet eens zo ver weg lijkt en andere die erop uit lijken te zijn de stad en vooral het UMCG bijna buiten je bereik te houden. Op spannende dagen ligt Groningen altijd verder weg. Vandaag was dat wel heel letterlijk.

Dichtbij
In dit hele proces, vanaf december tot nu, is Eén nog nooit ver bij haar vandaan geweest: ze ervaart God steeds dicht om haar heen. Ook vandaag, toen het moeilijk was bij de onderzoeken of toen de gedachten aan de overleden overbuurvrouw weer snerend om de hoek kwamen zetten. Gedachten overigens, waar ze wel doorheen wil: niets wordt aan de kant gezet. Dat kan alleen met God dichtbij je, want als mens alleen knap je of helemaal af op dit soort gebeurtenissen, of je moet de werkelijkheid een beetje buiten je beeld proberen te houden. Als je dat laatste niet weet vol te houden, ga je alsnog voor de bijl – we zien het te vaak gebeuren om ons heen.

Gebedspunten
Dat willen we niet en het hoeft ook niet. Wie met ons mee wil wil bidden:
– dank voor de uistlag van de beenmergpunctie, ook als is die voorlopig;
– dank voor het feit dat het longonderzoek zelf goed kon worden uitgevoerd;
– dank voor het feit dat God zich zo nadrukkelijk ‘dichtbij’ laat voelen;
– bid voor een goede nacht en goed darmonderzoek van Carolien;
– bid voor goede uitslagen;
– bid dat alles, maar dan ook alles bespreekbaar is met elkaar en vooral ook met God;
– bid voor anderen: zij die iemand verloren aan kanker, of dreigen te verliezen – neem even je tijd om na te gaan wie in jouw nabijheid dat betreft. De namen die in je opkomen zijn je gebed voor de dag.