Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
16 april 2011

Tsjak, en hup d’r in!

Even radiostilte op de site. Een welkome pauze tijdens het ziekteproces van Carolien. Twee en een halve week heeft Carolien heerlijk thuis kunnen bijkomen van haar lange periode in het ziekenhuis. Ook voor Eelco is dit een broodnodige onderbreking. Willem en ik merken hoe welkom deze rustperiode in ons gezin is. Maar nu is het einde van deze periode aangebroken. Carolien is weer in het ziekenhuis en heeft ondertussen haar eerste chemo gehad. Vanaf nu gaat Willem een actieve rol in het genezingsproces van Carolien spelen. Carolien is op dit moment in haar beste doen voor de transplantatie. De komende dagen zal haar weerstand volledig worden afgebroken. We willen haar graag een bezoek brengen, nu ze nog op haar sterkst is.
Zodra we in beeld komen op de afdeling kraait Carolien het al weer op de haar vertrouwde manier uit. ‘Daar is mijn donor!’, roept ze haar kamergenoten toe.  Het verbaast me elke keer weer met hoeveel belangstelling Willem na zo’n opmerking wordt bekeken en toegejuicht. Carolien ziet er goed uit. Terwijl ik haar omhels, maakt ze de opmerking dat mijn haar zo leuk zit. Ik zeg haar dat haar wenkbrauwen ook erg goed zitten. Vol trots trekt ze daarop haar muts van haar hoofd om haar rechtsdraaiend haar te laten zien. Dit veroorzaakt een schok op de afdeling. ‘Heb jij al zoveel haar!’, is de verbaasde en ook wel een beetje jaloerse reactie van haar kamergenoten. Ik begrijp eerlijk gezegd ook niet dat ze met zoveel haar nog steeds een mutsje draagt. Ik adviseer Eelco om dan ook maar een muts te gaan dragen. Qua lengte zit er niet zo heel veel verschil in. Maar dat Carolien zich er nog niet zo prettig bij voelt, daar kan ik me ook wel iets bij voorstellen.
Carolien vertelt honderd uit over haar belevenissen thuis en in het ziekenhuis. Ook herinneringen over vroeger zijn haar favoriete onderwerp. Plotseling herinnert zij zich dat een verpleegkundige haar vanmorgen iets vertelde. ‘Ik mag nooit meer in de zon’, zegt Carolien. Hoezo nooit meer in de zon? Nooit meer? Of de eerste periode niet? Helemaal niet meer, of niet meer zo lang? Het blijkt dat de minste zonnebrand van de huid de afweerreactie ‘Graft-Versus-Host Disease’ zal versterken. Deze opmerking maakt ons even stil. Carolien is een zonaanbidster. Maar ook al ben je geen zonaanbidster, dan is nooit meer in de zon een erg ingrijpende beperking. Met z’n vieren laten we dat even op ons inwerken. We proberen uiteraard allerlei oplossingen te bedenken. Een vakantie in Schotland is plotseling een optie. Altijd met een parasol lopen is daarentegen volgens Carolien geen optie. Een hoed met een brede rand? Tja… Het is een tijdje stil. Maar dan komt Willem door de bocht. ‘Er is natuurlijk wel een perfecte oplossing’, oppert hij. Verwachtingsvol kijken drie paar ogen hem aan. ‘De boerka!’ Ja hoor, geniaal Willem. Alle vier schateren we het uit.
De verpleegkundigen hebben Carolien duidelijk gemaakt dat het leven eigenlijk nooit meer zal worden zoals het was. Ze zal min of meer patiënt blijven. Dat ze niet meer in de zon mag, is daar slechts, hoewel ingrijpend, een voorbeeld van.
Zoals gezegd zal Willem vanaf vanavond een actieve rol spelen in het genezingsproces. Hij moet tot woensdagochtend, de dag van de transplantatie, een medicijn inspuiten. Dit medicijn stimuleert de aanmaak van stamcellen in het bloed. Hij is van plan de spuit zelf te zetten. Carolien is erg geïnteresseerd in hoe hij dit gaat doen en hoe hij dit zal ervaren. Volgens haar zitten jullie ook allemaal op Willem zijn reactie te wachten. Zelf ben ik ook wel een beetje nieuwsgierig. Carolien heeft een erg bruikbaar advies: ‘Gewoon tsjak, en hup d’r in met dat spul.’ Eelco vraagt of ik er een foto van kan maken, of het zelfs wil gaan filmen.
Het moment is daar. Willem haalt een spuit uit de koelkast. Grappig zoals dat levensreddend middel daar zoveel weken heeft gelegen in de koelkast tussen de appels en witlof. De spuit oogt behoorlijk indrukwekkend. Willem trekt ook wel een beetje wit weg. Stoer loopt hij met de spuit richting het toilet. ‘Ho, waar ga jij naartoe?’, roep ik verontwaardigd. ‘Jij hoeft niet overal bij te zijn’, is zijn antwoord. Maar zo gemakkelijk laat ik mij niet buiten spel zetten. Als gastauteur van deze site heb ik natuurlijk wel bepaalde rechten. Een achtervolging wordt in gang gezet en eindigt in de badkamer. Daar ben ik live getuige van het toedienen van de eerste spuit. Sorry, Eelco, het gaat me wat te ver om dit te filmen. (Off the record: ik heb wel een illegale opname.) Willem is stoer. Op zijn bovenbeen neemt hij een flinke plooi tussen zijn vingers en steekt daar zo de indrukwekkende naald in. Geen kick geeft hij. Dan trekt hij de spuit er uit. Er ontstaat een druppel bloed. Dat is de stoere man net iets te veel. ‘Bloed, Margreet, bloed, snel, snel, ik bloed.’ Als ik goed kijk zie ik inderdaad een druppeltje bloed. Ik geef hem iets om het bloed te deppen. Het is ook altijd hetzelfde met mannen…

2 Responses

  1. Everdien Drieenhuizen

    lieve schatten jullie zijn steeds in onze gedachten en wachten met jullie mee hoe het deze week toch zal gaan. Dat buiten alles in volle bloei komt is als een wonder, dat alles maar doorgaat en bij Carolien wordt alles afgebroken. Wat een tegenstelling en toch maar hopen en bidden op een nieuwe bloei in het bestaan van jullie samenzijn. Groeten van ons uit Woerden.
    Everdien.

  2. Carolien

    De tranen biggelen over m’n wangen; van blijheid en van het lachen. Ik kan niet aangeven hoe en wat dit met mij doet maar weet dat dit enorm veel voor mij betekent. Ik hou van jullie!!!
    Dank je wel!!!