Trammelant

Ah, daar ligt het boodschappenlijstje: voor mijn neus bij de computer. Inderhaast heb ik er twee e-mail adressen op gekrabbeld van mensen die dit bericht nu ook aan het lezen zijn. Daarom ligt het hier natuurlijk. Ik heb me gisteren een kriek gezocht naar dat lijstje, tot ik besloot dan maar een nieuwe te maken. Je weet hoe dat gaat met zoekgeraakte boodschappenlijstjes: het nieuwe lijstje is veel korter en er staan dingen op die je er maar bij bedacht hebt, omdat je wel weet dat je iets tekort komt, alleen … wat? Ik zie nu dat ik deze week wel heel snel naar de supermarkt moet. Anders wordt Jos – onze dropneus – ontevreden.

Dropneus
Plat op haar zij, de ogen vast op mij gericht, daar ligt ze. Nog elke avond is het vreemd, wanneer ik terugkom uit Groningen: eerst een heel verhaal, dat al blaffend verteld moet worden. “De buurvrouw was hier en ik heb een extra stokkie van haar gehad …”. Ja, die buurvrouw weet wel hoe ze goede maatjes met Jos moet worden. Het blaf-verhaal komt vaak abrupt tot een eind, als Jos om zich heen kijkt en zich afvraagt waar de echte baas toch blijft.

Andere dagen zorgen mijn ouders veelal voor onze vierpoter. Daar is Jos al helemaal op ingericht. Ze loopt, zodra ze binnenkomen, onmiddellijk naar haar voerbak. De mensen om haar heen zijn, als ze niet “Carolien” heten, vooral goed voor het eten.

Hoe gaat het met Carolien?
Het is ons heel duidelijk geworden dat leukemie en de behandeling daarvan het kleinste beetje weerstand dat je denkt te hebben teniet doet. De afgelopen dagen waren zwaar. Carolien begon meestal redelijk goed aan een dag, maar was aan het eind helemaal op. Er zijn wat vervelende bijkomstigheden, deels voortkomend uit veel geziene bijverschijnselen, deels zaken die alleen Carolien heeft. Ze kan er wel om glimlachen: ze is en blijft uniek.

Trammelant
Eén van de standaard bijverschijnselen is dat je slijmvliezen in je mond aangetast worden. Carolien heeft daar veel pijn, zelfs tijdens het spreken. Wie haar kent weet dat ze een echte prater is: onderhoudend en alles opmerkend. Het verplegend personeel is minstens zo spraakzaam en wijst bij voortduur elke patiënt op de mogelijkheid van het slikken van pil 1 tegen pijn en pil 2 tegen misselijkheid. Dus begon Carolien op een gegeven moment aan pil 1 en voorwaar, die hielp. Tot ze ’s avonds misselijk begon te worden. Na de eerste avond hadden we nog niet in de gaten dat het pil 1 was die voor de zweverig- en misselijkheid zorgde. Toen de tweede avond Carolien opnieuw erg beroerd was, opperde de verpleegster dat pil 1 vast de oorzaak was, of ze dan nu pil 2 wilde hebben? Ik denk niet dat Carolien ooit aan pil 2 gaat beginnen; dat werd ondanks de misselijkheid wel heel duidelijk gemaakt.

Pil 1 heet officieel Tramal. Er schijnt iets van morfine in verwerkt te zijn. Je mag op Hematologie beslist niet aan de paracetamol, omdat dat ook de koorts onderdrukt. De koorts is juist een belangrijke indicator dat er iets mis is. Daarom is er Tramal. Of, zoals ik het sinds kort noem: Trammelant. Ervan afblijven is nog de beste optie.

Eten
Inmiddels gaat het, na twee trammelantdagen, in Caroliens mond trouwens weer ietsje beter. Sommige delen zijn niet meer zo pijnlijk. Daar staat tegenover dat er op andere plaatsen nu ontstekingen ontstaan. Het is even afwachten wat dat doet. Ze blijft in ieder geval stug doorgaan met het eten van vast voedsel.

Hiernaast begint ze aan een zacht cakeje, dat prima eetbaar bleek. Het was een meegebrachte lekkernij dat in dit geval wel mocht, omdat het per stuk verpakt is.

Soep
Voor haar zieke man meende de bezoekende overbuurvrouw zijn persoonlijke favoriet mee te moeten nemen: groentesoep. Dat mocht dus weer niet. Ze zat zich af te vragen waarom: omdat het soep is? Nee natuurlijk niet. Als je even goed nadenkt over wat soep is, kan je vaststellen dat het een bij elkaar gegooide boel van alles is. Net als een cakeje eigenlijk. Al jaren geleden poneerde ik de stelling “Alles is soep” en tot op de dag van vandaag heeft niemand het tegendeel kunnen bewijzen. Ze had haar groentesoep gewoon per stuk moeten verpakken, dan had ‘ie het vast mogen hebben.

Blaas
Als je iets in de gaten gehouden wilt hebben, moet je naar Hematologie. Al eerder schreef ik daar iets over en Carolien heeft het gebruikt tegen de arts die half in het woord “gaten” bleef steken toen de hem omringende verpleegsters er hard om begonnen te lachen. Ze moest wel, want na 3 dagen aansudderen met een blaasontsteking moest er nu niet alleen maar op gelet op worden. Nog die middag kreeg ze een tweede antibioticum. Het lijkt erop dat die aanslaat, we bidden voor meer effect, want Carolien heeft de afgelopen dagen regelmatig koorts gehad en dat is niet goed.

Onbestemde druk op de borst
Alles, maar dan ook alles wat je voelt moet gemeld worden. Dat hebben de artsen en verplegers Carolien nadrukkelijk verteld. Het is wel fijn, want dan ben je geen zeur; ook niet als ze straks vertellen moet dat wanneer ze voorover buigt of op haar zij ligt een onbestemde druk in de hartstreek ontstaat.

Botpijn
Niet alles ga ik hier beschrijven, maar er zijn meer dingen die voor onaangename en zelfs potentieel gevaarlijke situaties kunnen zorgen. Men heeft daarom extra bloedplaatjes laten aanrukken. Eén fenomeen noem ik nog wel even. Carolien heeft de indruk dat ze griep krijgt, zo ervaart ze de botpijn die heel vaak voor schijnt te komen bij deze behandeling.

Door de botpijn heeft Carolien gisterennacht nauwelijks geslapen. Maar .. het is niet alleen kommer en kwel: het is een goed teken. Want je kan eruit afleiden dat haar beenmerg zich weer begint te roeren en het is nu te hopen dat dat op afzienbare tijd leidt tot een verbetering van de leuco’s – witte bloedlichaampjes. Momenteel zijn Caroliens bloedwaarden nog steeds erg laag; dit is echter wel de tijd waarin de eigen bloedaanmaak weer moet starten.

Emoties
Alle bovenstaande zaken (ook de niet genoemde) betekenen natuurlijk dat je je ook van alles gaat lopen bedenken en afvragen. Op de één of andere manier zijn dat altijd zorgelijke dingen. Waarom piekert een mens niet over de mooie dingen die hij kreeg – maar ziet ‘ie die eerder als vanzelfsprekend? Carolien had gisterenmorgen weer zo’n piekermoment – we hebben ze allebei om beurten. Dan is de afstand Emmeloord-Groningen groot, niet te overbruggen met zelfs niet een webcam. Het enige dat uiteindelijk toch wat verlichting brengt is elkaar in de ogen kijken, vasthouden en vragen waar God is.

Dichtbij. Dat is Hij steeds geweest en nog. En stukje bij beetje, een paar tranen verder, kunnen we dan ineens over die berg zorgen heen kijken. De blik opzij naar haar lied en de dienst van de ochtend helpen. Dag voor dag leven blijft het credo. Het lukt alleen de ene dag wat makkelijker dan de andere.

Als je buff maar goed zit
Tegenwoordig kan je een bad-buff-day hebben, de minder positieve variant van hoe het er op je hoofd uitziet. Bij Carolien ben ik het overigens nog niet tegengekomen, maar het kan wel degelijk. Met de buff kan je ook hele leuke dingen doen. Op een goede dag heb ik, thuis, de laptop meegesleept naar boven en kon Carolien via de webcam kiezen welke opsierende elementen ze bij haar (inmiddels) verzameling buffs kan gebruiken. Elke dag weer een passende outfit, zolang alles maar goed in model blijft.

De hierboven getoonde buff is eigenlijk een bandana die in sommige winkels stiekem toch een buff is. Snap je het? Ik niet: ik heb diverse winkels bezocht in de hoop iets te vinden in dit model en in de kleur zwart. Helaas, of het ligt aan mij. Help!

Het Witte Huis
Op de afdeling E2 waan je je een beetje in het Witte Huis. Alles is licht van kleur, al het personeel loopt in oogverblindend wit. In de states kan je rondleidingen krijgen in het Witte Huis. Het werd tijd dat ik er in deze ook één kreeg. We gingen een wandelingetje maken: lekker in elkaar verstrengeld, zoals je dat ook op een boulevard doet, liepen we door de gangen en trad Carolien op als gids. “Links zie je de brandslang, rechts zie je een foto van een perzik, dit is de gang waar je van twee kanten in kan”. Heerlijke onzin, al flanerend, ter vermaak van onszelf. Zo loop je een hele ronde: wel 40 meter.

Het is een kleine wereld. Ruim 3 weken geleden kwam ze binnen bij (2), zie de afbeelding hiernaast. Sindsdien is (1) haar plek. Onze wandeling besloeg bijna alles van de groene lijn; we blijven alleen uit de buurt van (2), die nu gevaarlijk is voor Carolien.

Jullie verhalen over thuis, je eigen belevenissen, doen goed. Die maken de wereld van mijn allerliefste vrouw een beetje groter en zo helpen jullie haar elke dag weer.

Gebed
We vragen in elke mail om gebed. Niet iedereen die deze berichten ontvangt zal daar aan meedoen: jullie meeleven doet ons net zo goed. Maar het kan zijn dat je je afvraagt wat dat nou precies is: bidden en hoe doe je dat? Wat mag je ervan verwachten? Ik heb een leuke korte film gevonden die het uitlegt.

We vragen voor wie met ons meebidt om aandacht te hebben voor het volgende:

• danken dat, ook nu het over het algemeen minder goed gaat met Carolien, zij onveranderd veel houvast heeft aan God die haar draagt;
• danken voor de bezoekers die geweest zijn – iedereen die bezoekt of schrijft helpt haar telkens weer;
• bidden voor het afnemen van de hinderlijke bijverschijnselen en de andere kwalen die Carolien dwars zitten;
• bidden voor de aanmaak van weer gezond bloed, liefst in een tempo die haar toestaat over een paar weken even naar huis te kunnen;
• bidden voor haar zaalgenoten: iedereen heeft dit steuntje in de rug nodig.

Bezoek
Wie ook eens een dagje Groningen kan of wil pakken en dan gelijk even langs Carolien wil: laat het me weten! De afgelopen tijd hebben verschillende mensen verschillende dagen als ‘optie’ genoemd. Ik liet hen daar dan uit kiezen, maar het gevolg was dat het bezoek zo nu en dan mislukte. Geen punt, ik ga alleen nu direct om een concrete dag vragen. Geef, als je meer dagen hebt, dus ook aan welke je voorkeur heeft!

Vertel ook eens wat over jezelf
Ik zou denken dat mijn foto deze vraag wel zou voorkomen, maar niets is minder waar. Er wordt gevraagd iets over mezelf te vertellen. Dat hoeft van mij niet zo nodig, maar iedereen vindt het belangrijk dat ik goed op mezelf pas. Ik heb het vaak ook aan anderen gezegd, maar hoe doe je dat eigenlijk: goed op jezelf passen?

Ik eet goed: bijna elke dag staat er een verse warme maaltijd voor me klaar, dankzij de inzet van mijn moeder. En op sommige dagen komen twee buurvrouwen tegelijk mij mijn favoriete maaltijd brengen: boerenkool met worst. Het smaakt niet alleen goed: al die gebaren doen ook goed. Tussendoor lapt mijn vader allerlei dingen op in huis. Het enige dat niet lukt is op tijd naar bed gaan, maar ik slaap wel goed – iets waar ik geen invloed op heb. Goed voor mezelf zorgen: het lijkt vooral dat Iemand goed mij zorgt.