Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Wim Taks, redacteur LeukoNieuws
12 november 2012

Tijd voor Leuk(o)Nieuws

Kort nadat ik leukemie kreeg zijn we lid geworden van de Stichting Contactgroep Leukemie. Een soort “vereniging” waar je terecht kunt met vragen. En vragen heb je, want zo vaak kom je niet iemand tegen met leukemie. De stichting organiseert ook ontmoetingsdagen waarop je tips krijgt over omgaan met leukemie en alle zaken erom heen. Bijvoorbeeld over werk- en re-integratie. Er wordt ook een blad uitgegeven met de naam LeukoNieuws (naar de Leuko’s, welke zo’n belangrijke rol in ons leven zijn gaan spelen). Het is een heel mooi full-color informatief blad.

Een paar maanden geleden hebben Eelco en ik onze diensten aangeboden als fotograaf aan de redactie. Dankbaar werden deze geaccepteerd. Voor de laatste editie, het herfstnummer, mochten we de foto voor de cover en de achterkant aanleveren. Ik moet zeggen dat ik daar wel een beetje trots op ben. Je ziet je foto terug op de voor- en achterkant van een blad. Prachtig gewoon! Dat heeft iets… dat maakt je blij. Die foto heb je niet alleen voor jezelf gemaakt maar mag je met velen delen.

Wim Taks, redacteur LeukoNieuwsEnige tijd geleden, op een contactdag voor lotgenoten, heeft Eelco foto’s gemaakt van sprekers en tijdens de workshops voor bij de verslagen in LeukoNieuws. In de afgelopen week kwam Wim Taks (redactielid) helemaal vanuit Amsterdam om mij te interviewen. Wim is één en al rust dus dat vertellen ging wel goed. Mijn ervaringsverhaal zal rond de jaarwisseling verschijnen in LeukoNieuws.

In het afgelopen jaar ben ik nu drie keer geïnterviewd. Twee keer eerder door een groep studenten. Eén keer van het VU-Utrecht en de andere keer van het Radboud uit Nijmegen. Het ziek-zijn heeft dan op de één of andere manier ook nog zin. Je mag door de ervaring misschien iets doorgeven aan anderen.

Leuk nieuws over mijn leuko’s was er trouwens niet drie weken geleden. Niets gestegen. Nog steeds laag. Maar het positieve is: ze zijn niet gezakt! En ik mag ondanks de lage leuko’s tóch vanaf December de kinderprikken gaan halen. Daarna ben ik beter beschermd tegen van alles en kan ik misschien de school weer in… zodra het, medisch gesproken, mag…

3 Responses

  1. alie

    Op mijn werk moet ik opeens aan jou denken, niet dat er een speciale aanleiding voor is, maar zomaar out of the blue. Fijn is het dan om even naar je website te gaan. Ik lees het laatste bericht en realiseer mij dat het al bijna twee jaar geleden is dat je ziek werd. Ongelooflijk wat je die twee jaar hebt moeten doorstaan. Samen met Eelco ben je in een rollercoaster terecht gekomen, en die dendert nog steeds door. Het verdriet als er mensen overlijden die samen met je op een zaal lagen. Bij elke controle de spanning hoe hoog de leuco’s zijn. De huidproblemen die je regelmatig ervaart etc. En toch weet je elke keer weer te genieten van ook de mooie dingen uit het leven. Eindelijk de DKTP prikken, fotograferen voor leukonieuws, interviews geven, het er zijn voor mensen in gelijke omstandigheden.

    Lieve Carolien, ik heb het al vaker gezegd, maar ik blijf het zeggen, ik ben er trots op dat ik je nichtje mag zijn.
    Ik wens jou een Eelco nog heel veel lange en mooie jaren samen. Blijf genieten van het leven.

    liefs alie

  2. evelien glissenaar

    hoi carolien
    heb de foto.s op het blad gezien.
    ben benieuwd straks naar je intervieuw.
    hopelijk gaan de leuko,s snel groeien en krijg je zonder last je kinderprikken.
    groetjes evelien

  3. Lieve Carolien,

    Jouw laatste bericht gelezen op de site.
    Een goed bericht trouwens!
    Het volgende liedje schoot me in de gedachten:
    Weet je dat de Vader je kent,
    weet je dat je van waarde bent
    weet je dat je een parel bent
    een parel in Gods Hand!

    Het is goed om te weten dat er mensen zijn die ziek zijn
    veel kracht halen uit dat wat jij megemaakt hebt en wilt delen met anderen.Je bent een ervaringsdeskundige.
    En………de foto opdrachten komen wel meer op je pad.

    lieve groet,Henny