Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
01 februari 2011

Thuis bijkomen

Het eerste uur nadat we thuis waren gekomen, afgelopen vrijdag, heb ik hevig getwijfeld of ik mijn echtgenote ooit nog naast mij in bed zou krijgen. Het weinige dat Carolien sprak ging er steeds over dat ze zo heerlijk lag en blij was dat ook haar benen de lucht in kunnen. Ze ligt op dit bed prettiger dan in het ziekenhuis – zou een snurkende baard naast haar het dan nog winnen van de bzz bzz beneden? De eerste uren thuis: bijkomen van een reis waar jij en ik ons hand niet voor omdraaien, maar voor Carolien als een rit in een betonmolen was.

Het asfalt van de Nederlandse wegen vertoont veel ongelijkmatigheden. Donderdag al had ik ze op de terugweg zitten tellen, maar was na vier kilometer de tel al kwijt. Vrijdag voelde ik ze dubbel. Naast mij, op de passagiersstoel, lag Carolien verborgen in een drietal grote kussens: een pet op haar hoofd en een zonnebril op. De rugleuning had ik achterover gezet – het was eigenlijk best een grappig gezicht en we hadden onderweg vast veel lol gehad als de asfaltboeren strakke wegen hadden aangelegd. Nu ging het nog van Groningen tot Joure, maar toen hadden we wel thuis mogen zijn.

Hoe gaat het met Carolien?
Nadat men vorige week maandag bij het inbrengen van de ‘lange lijn’ – de infuuslijn, onder haar sleutelbeen – het longvlies had geraakt, stopte voor Carolien de vrolijkheid. “Ik had niets over”, is haar manier om aan te geven dat de afdeling niet alleen een vrolijke postbode, maar ook een gezellige kamergenoot moest missen. In de dagen daarna ging het wel iets beter, maar bij thuiskomst kwam ze nog steeds nauwelijks van bed. De trap op lopen was die eerste avond ook al zo’n opgave – gelukkig kon ze naast me wel goed liggen. Haar eigen bed met een kruik en een echtgenoot wonnen zelfs van het huurbed. Samen slapen, daar word je stil van.

48 Sindsdien is ze elke dag een klein beetje opgeknapt. De pijn is er nu vooral bij het lopen, na een poosje ook als ze zit, als haar houding niet goed is en bij hoesten of vooral: niezen. Ze ligt nog veel op bed en dat moet ook omdat ze erg snel moe is. Maar de ginnegapjes komen terug en ze heeft inmiddels zitten te genieten van alle ontvangen e-mail en die zo nu en dan beantwoord.

Ook heeft ze pinda’s aan een lijntje geregen, die ik heb opgehangen in de tuin. Het is nu de bedoeling dat vogelend Emmeloord erop komt neerdalen voor een overheerlijke lunch, daarbij vanachter het raam gadegeslagen door de kokkin zelf. Tot op heden heeft echter geen enkel schepsel dat gewaagd. Hoe kan dat toch, ze horen dol te zijn op pinda’s. Of zijn die van de buren lekkerder? Dan moet er morgen maar een bordje bij: 2e pinda gratis!

Indruk
De gebeurtenissen op de afdeling Hematologie laten ook een emotionele diepe indruk achter. Vooral het overlijden van Femie: het wijst maar weer eens aan hoe snel alles in no-time kan veranderen en vooral hoe ingrijpend dat is. Of de meneer die op ‘haar plaats’ kwam liggen, maar zo vreselijk ziek dat men er gelijk de familie bij haalde. Uiteindelijk heeft men hem op een eigen kamer gelegd. Die dingen gingen in Carolien haar hoofd niet samen, zeker niet met ook nog de pijn in haar lichaam. Deze indrukken worden in deze week ook verwerkt, door er samen over te spreken.

Donderdag

In het UMCG heeft men de verwachting – of is het hoop? – uitgesproken dat Carolien donderdag weer zou arriveren. Daarvoor wordt ze nog gebeld. Achteraf denken we dat men voor een poosje zoveel mogelijk mensen naar huis aan het sturen was, omdat er een griepgolf over Nederland raast. Leukemie patiënten komen dan bij bosjes weer in het ziekenhuis terecht. Vind voor hen allen maar eens plaats. Het is daarom ook nog niet zeker wanneer Carolien precies terug moet; ik meld het in ieder geval op twitter als het zover is.

Medisch Technisch Team
Het credo van de afdeling E2 in Groningen wordt ook door de medewerksters van het Medisch Technisch team van de thuiszorg en onze huisarts: elk van hen houdt het goed in de gaten. Dat betekent wel dat ze daarvoor helemaal bij ons thuis komen: elke ochtend om 9 uur een verpleegkundige en op bepaalde dagen de huisarts. In het handelen van elk van hen helpen ze Carolien er weer een beetje verder bovenop. Het is fijn deze mensen om je heen te hebben: bekwaam en luisterend. En het is fijn dat de bewuste verpleegkundige in Groningen het toch verstandiger leek niet teveel medische dingen aan mij over te laten; die vaardigheden zouden weleens beperkt kunnen zijn, gezien mijn relatie tot medische programma’s op TV.

Kussentest
Ben je 18,5 jaar getrouwd en dan nog een kussentest? Ja hoor, wij hebben veel varianten in huis en zeker als je een poosje van huis bent geweest weet je niet meer precies hoe je ze allemaal ervaart. Daarom hebben we vrijdag al een heuse kussentest uitgevoerd. Sommige waren even slikken, andere waren gelijk heel fijn. Uiteindelijk zijn er drie winnaars uitgerold waar Carolien mee naar bed gaat en mee opstaat.

Hard werkend huismens
Dat huisvrouw of -man zijn ook hard werken betekent heb ik altijd erkend, maar echt ervaren is toch net een stapje verder. Het is een hele klus om alles geregeld te krijgen: hond uit en eten, je vrouw helpen bij het wassen, de kookwas doen, stofzuigen, bedden opmaken, mail beantwoorden, project afronden, aardappels aan laten branden, vuilnis wegbrengen, drinken klaarzetten. Je zou er bijna moe van worden. Een ode aan een ieder die dit kan – en aan Carolien die dit altijd zo geruisloos deed!

Hoe doen jullie dat met het eten?
Deze vraag horen we vaak: “hoe doen jullie dat met eten?”. Ik geloof dat ik er al iets eerder over geschreven heb, maar ik ga er graag nog eens op in. Wij eten met mes en vork, soms met een lepel. Aan tafel, of bij bed. We beginnen samen met gebed en dan laten we het ons smaken: Carolien eet de laatste tijd iets minder dan ik.

46 Dat betekent dat we weleens wat overhouden van het vele dat we toegeschoven krijgen. Dat toeschuiven gebeurt soms op verzoek, maar vaak ook spontaan. In het laatste geval dikwijls samen met invriesbakje. Als we wat overhouden spreek ik onze eigen voorraad voorheen-chinese-bakjes aan, die overigens flink aan het slinken is. Want ik gaf het al aan: we houden met regelmaat wat over, dat toch veel te lekker was om weg te doen. Op advies van Carolien plak ik een label op het deksel, dan weet ik ook nog wat het voorstelt als twintig van die bevroren bakjes mij toeglimmen als ik de vriezer opendoe.

Voorlopig hebben we geen honger. Maar spontaan gebrachte en heerlijke kooksels sla ik niet af. We hebben dankzij al deze gebaren nog niet voor onszelf hoeven koken; althans, bijna niet. En dat levert weer een hoop tijd op: heerlijk.

Medicamenten
45 Het naar binnen werken – en dat ook nog eens goed op tijd – van de nodige medicijnen betekent ook dat we goed op moeten letten. Voor je het weet, weet je niet meer of pil X al naar binnen is. Met de belangrijke pillen is het tot nu toe steeds goed gegaan, maar de pijnstillers hebben geen 24 uurs diensten gedraaid. We kunnen er maar beter een gewoonte van maken erg op de piltijden te gaan letten. En ook … op waar ze blijven. Er was een slaappil losgeknipt en die is nu verdwenen. Wie heeft hem op? Nouja, we komen er vanzelf achter.

Eén van de doosjes vermeldt trouwens dat we de het medicijn niet mogen gebruiken als de verpakking reeds geopend is. Klinkt een beetje als “mond dicht en eten”.

Kerkdienst
Het mooie van weer een weekend samen is dat we de dienst vanuit De Hoeksteen weer samen konden meemaken. Leden van de gemeente zullen wel denken “waar zijn ze”. Nou, samen achter de laptop, meeluisterend, -zingend en -biddend. Zo via internet de dienst meemaken is veel dichterbij dan ik eerder ooit dacht. Het kan er niet op tegen om in jullie midden zijn, maar het is in deze situaties een uitkomst.

Wanneer Carolien in het ziekenhuis ligt en ze ertoe in staat is, volgt ze van daaruit ook de diensten. Het is elke keer een viering: een beetje thuiskomen. Wat is het fijn dat we dat zo mogen ervaren – niet iets van onszelf, maar iets dat jullie om ons heen ons geven. Dan denk ik ook buiten onze kerkelijke kring: evenals de verpleegkundigen en de huisarts waar ik eerder over schreef, helpen jullie ons stapje voor stapje voort – helpen jullie ons in de hand van God de blijven zitten.

De Hand
Die hand van God is hard nodig. Met alle dingetjes waar we van willen blijven genieten, zijn er die grote zorgen die soms op onverwachte momenten over je heen spoelen. Op die momenten is het even niet mogelijk te denken aan vrolijke dingen. Soms kan je niet eens een naam geven aan de oorzaak, maar kleurt verdriet alles wat je ziet en denkt. De nachten zijn berucht voor deze aanvallen, maar overdag kan het net zo goed.

Dan gebeurt het dat ineens een lied in hoofd gaat zitten. Maar anders dan zo’n meedreuner van Jan Smit: dit is er één die je bij herhaling iets in je oren fluistert om het vooral bij je te laten landen: “Ik sluimer niet”, “niets kan mij scheiden van uw liefde, niemand mij roven uit uw hand” en vele andere die jullie ons toestuurden als tekst, clip of wat dan ook. Zo horen we dat God ons meegeeft dat we, met verdriet en onze zorg erbij uiteindelijk veilig zijn. En Hij hamert het erin: zoiets wil je ook wel blijven horen.

Bidden en danken
Voor wie met ons mee willen bidden en danken, wij danken en bidden voor:
– danken voor het voorzichtige herstel bij Carolien;
– danken voor het feit dat er voor ons gebeden en gedankt wordt;
– danken voor de liedjes in het hoofd (blij dat het wel steeds andere zijn);
– danken voor de specialisten van de thuiszorg, de huisarts en voor jullie, die deze periode de moeite waard maken;
– bidden voor verder herstel, zodat Carolien met goede moed de volgende kuur in kan;
– bidden voor genezing.