Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
20 april 2011

T-Day zit erop

“Stamcellen oogsten? Nee, dat doen we vandaag niet”. Carolien haar mond viel lichtjes open achter haar mondkap. Ze was al vroeg naar de dagopvang gegaan, één etage lager, zodat ze Willem en Margreet kon verwelkomen. Je donor wil je immers wel met het grootste respect behandelen. Maar men wist van niets. Geen donor, niets achter Willems of Caroliens naam. Men belde de transplantatie-coördinator, want stel je voor dat de computer een foutje had gemaakt. “Hij komt niet hier, hij gaat naar E2”, werd opgelucht vastgesteld. “Dan komt ‘ie vlakbij mij te liggen!”, jubelde Carolien en maakte dat ze haar eigen afdeling weer op kwam.

Willem kreeg een bed op de onderzoekskamer, naast een bibberende machine, waar we om beurten hebben zitten kijken hoe zijn stamcellen in een zakje terecht kwamen. Carolien hield het niet zo erg lang vol. De afgelopen nacht had ze flinke hoofdpijn gehad. Die was weliswaar bijna vertrokken, maar ze voelde zich toch nog niet fit. En omdat ze de transplantatie zelf heel bewust mee wilde maken, probeerde ze ’s morgens en na het eten wat rust te nemen.

Ondertussen lag Willem steeds witter te worden. Ik moet me bedwingen meer over hem te schrijven: Margreet zal jullie erover informeren. Ik heb respect. Ik begrijp wel dat je zoiets doet voor je zus, maar dat neemt niet weg dat het een serieuze ingreep is. Hij is door velen, patiënten en verpleegkundigen, om het hoekje bekeken. Stuk voor stuk met bewondering. Dit gebeurt kennelijk niet vaak op de afdeling.

Na het aftappen werd het spannend. Eerder die ochtend had men Willems bloed al onderzocht en het zou pas na de definitieve telling duidelijk worden of één lichting voldoende was. Rond Carolien begon men ondertussen zeer geruststellende maatregelen te treffen. Een nieuwe infuuslijn werd aangelegd. De zuurstoftoevoer bij Caroliens bed werd gecontroleerd. Een speciale noodkit medicijnen werd klaargezet. Tenminste drie witte jassen zaten in de kamer. Een automatische bloeddrukmeter werd om Carolien haar arm bevestigd. En: ze kreeg een injectie om nog eens extra eventuele afstoting tegen te gaan. Op dat goedje kan je ook erg goed slapen, of beter: erg goed niet wakker blijven.

Het zakje behandelde stamcellen werd binnengedragen. We zaten en stonden in een kringetje rond Carolien het zakje met respect te bekijken. Er zat maar weinig in vond ik, maar het was genoeg! Er is geen tweede ronde nodig. Carolien mocht het zakje nog even vasthouden, een gebed schoot omhoog en het infuus werd geïnstalleerd … klaar … af! “Ja, daar komt een stamcel!”. Carolien heeft ze verder niet geteld: het zijn er meer dan 500 miljoen geworden.

Terwijl het zakje naar binnen liep, hebben we nog even een aantal vermakelijke vergelijkingen getrokken tussen broer en zus. Willem heeft ook rechtsdraaiend hoofdhaar, dus dat gaat niet veranderen bij Carolien. Misschien moet ik voor mijzelf wel op zoek naar een oordopjes voor ’s nachts. Maar daar staat dan tegenover dat Carolien volgend jaar misschien de belastingaangifte gaat doen.

We hebben het moment gevierd, als een soort nieuwe geboorte van Carolien. Voor die gelegenheid hadden we een lekkere appeltaart ter beschikking, die vanmorgen vroeg is gebakken – geheel volgens het protocol van dagverse producten op de afdeling E2. Daardoor kon iedereen meegenieten: de kamergenoten van Carolien incluis. Het was een overheerlijke taart, gebakken door degene die ze het lekkerst bakt – mijn moeder. Mam, ze willen allemaal je recept hebben, tenzij het geheim is natuurlijk.

189 Carolien had dikwijls gezegd dat ze op T-Day een beetje opnieuw geboren zou worden en dat hadden de kamergenoten goed in hun oren geknoopt. Via de moeder van de buurvrouw kwam een pakje binnen. Op de foto zie je wat erin zat. Het is dat de aanleiding om bij elkaar op één kamer te liggen zo ontzettend akelig is, maar verder zou je willen dat je deze mensen eerder had ontmoet.

Ondertussen kostte het Carolien steeds meer moeite haar ogen open te houden. Ze heeft de inloop tot en met de laatste stamcel nog wel wakker beleefd, maar al snel nadat iedereen vertrokken was, was Carolien dat ook. Dat is niet vreemd. Ook dat ze een lichte temperatuurstijging had was niet raar.

Het is wel spannend hoe ze de nacht doorkomt en wat haar te wachten staat in de komende weken. Zo is T-Day een hoogtepunt geweest waar we lang naar toe hebben geleefd. We zijn dankbaar dat het zo voorspoedig is gelopen. Er ligt echter ook nog een lange weg voor ons. Over een week of 2 à 3 komen Willems cellen op de plaats van bestemming. Dan is het afwachten wat er gebeurt: acceptatie – en hoe snel dan – of afstoting – en dan: met welke impact? We passen ook nu maar toe wat de verpleegkundige de eerste dag in het ziekenhuis zei: we genieten van een fijne dag en kijken niet teveel vooruit. T-Day was goed en we danken ervoor op onze knieën.

9 Responses

  1. Dick

    Ik ben nog niet zo’n twitter. Maar toch wil ik je op deze bijzondere dag feliciteren met je verjaardag. De dag is zowat voorbij maar wetend dat onze hemelse vader niet voorbij is. HIJ waakt en draagt je zoals de arend die bij Margriet was. Hoe het allemaal gaat weten we niet, maar ik bid jou en Eelco Gods zegen toe.
    Geniet van elkaar en van de kleine dingetjes.
    Dick

  2. Anneke Hagen

    Gelukkig , Na een hele lange en spannende tijd een nieuw levens perspectief, wat fijn. voor de komende weken veel sterkte en we hopen en bidden op een goede afloop
    gr. Anneke

  3. Familie Brouwer

    Beste Carolien, Eelco, Willem en Margreet,

    Wat fijn dat die spannende dag gisteren zo goed is verlopen!
    Bijzonder wat jullie allemaal moeten meemaken. We hebben er veel bewondering voor hoe jullie alles ondergaan.
    We hopen dat het de komende periode heel goed mag blijven gaan, Carolien en dat Willem zich weer snel als “vanouds” voelt.
    Veel sterkte gewenst voor jullie allemaal!

    Hartelijke groeten van Jos, Marjo en Menno.

  4. Martine Brink

    Fijn om te lezen dat jullie deze spannende dag goed zijn doorgekomen. Nu maar afwachten en hopen. Veel sterkte de komende tijd.
    grt,
    Martine Brink

  5. Eric en Elsbeth Drieenhuizen

    ‘Opnieuw geboren’….wat ontzettend mooi gezegd en wat een fijne manier om hier aandacht aan te geven. Wij leven erg met jullie mee. Heel veel sterkte de komende tijd Carolien, ook voor je broer en zijn vrouw !

  6. Brenda Bouma-Reeder

    De laatste foto zegt meer dan 1000 woorden! We zullen deze weken blijven hopen dat over een week of drie als de cellen op hun eindbestemming aankomen de appeltaart een grote toef slagroom mag krijgen! Onze bewondering voor Willem en Carolien in deze situatie.

  7. Fred Drieenhuizen

    wat een goed nieuws na zo’n spannende dag. Wij hopen en bidden dat het vervolg ook goed mag zijn. Veel sterkte en de hartelijke groeten

  8. Marloes Groot

    Ook hier zijn de duimen gekruisd voor een zo mooi mogelijk resultaat. Maar de bibbers kregen we er toch wel van, dat je met (ok met een beetje drugs) lichaamseigen stoffen van je broer op deze manier geholpen kunt worden. Zo bijzonder! We duimen ook voor Willem dat hij zo snel mogelijk ook weer van zijn pijnen verlost is… Wat ontzettend spannend allemaal……

  9. Janna

    snif… werd wel geroerd door jullie feestmoment met slingers en taart! super! we bidden dat de stamcellen van Willem precies zoals het gepland is aankomen bij Carolien, zonder enig nadelig effect!