T-Day in voorbereiding

De kapstok leidt een ondergewaardeerd bestaan op de afdeling E2. Ooit was er een grote slimmerik die het ding heeft bedacht. Maar zoals wel vaker gebeurt kent niemand zijn of haar naam, terwijl er toch een monument voor zou kunnen worden opgericht. Een standbeeld op wieltjes, net als de kapstok zelf. Het multifunctionele stuk gereedschap draagt er zorg voor dat er goed onderscheid gemaakt kan worden tussen patiënten en bezoekers. Hij biedt de wandelaars die nog niet zo stevig op hun benen staan het idee van houvast. Met de patiënt vormt het een onafscheidelijk en daardoor kameraadschappelijk duo. En hij waarschuwt wanneer iemand zich op het toilet bevindt, waarvan de deur niet op slot mag. De verpleegsters hebben tenslotte bedacht dat je er ook een oneindige verzameling in zakjes verpakte chemo, vocht, antibiotica, voeding en ga maar door aan kan hangen. De kapstok staat dag en nacht, aan je bed, in de weg … ja hij staat ergens voor. Zonder kapstok was E2 net zo verloren als het Nederlands hockey-elftal zonder stick.

Des te vreemder is het om Carolien ineens zonder kapstok van haar bed te zien vertrekken, op weg naar de WC, waar ik vervolgens collega-patiënten met aandrang vandaan moet zien te houden. Je mist zo’n kapstok al snel en Carolien ook – na haar toiletbezoek weet ze niet hoe snel ze weer in bed moet zonder de houvast aan dat ding.

Hoe gaat het?
Mijn vorige bericht begon met deze vraag en velen hebben uit de verhandeling afgeleid dat het eigenlijk wel goed ging. Op het moment dat ik dat schreef, was dat eigenlijk ook zo. Maar nog diezelfde middag keerde het tij en het zette helaas door: Carolien kon haar eten niet langer binnenhouden, er kwam bloed in haar ontlasting en ze kreeg buikpijn. Dat leidde ertoe dat elke gang naar het toilet een marteling werd, waardoor ze dat zo lang mogelijk uitstelde tot ze moest rennen. Haar baantje als postbezorger kon ze even niet vervullen, of – zoals vandaag – deed ze het maar voor 2 kamers.

Op de tweede kamer zat ze een poos bij te komen: babbelend met een collega-patiënt, dat dan wel weer. Ze was zich niet bewust van de oproer die in het ziekenhuis was ontstaan: ze waren haar kwijt! Elk hoekje en gaatje is doorzocht, tot eindelijk de voedingsassistent haar vond. Dan kan je bijna niks, maar nog wel het UMCG op stelten zetten. Terwijl ze me dit vertelde glommen haar ogen vervaarlijk en speelde het bekende lachje om haar mond: het blokkerige Skype-beeld kon dat allemaal niet verhullen.

Skype-dag
Ik ben een dagje niet naar Groningen geweest, maar heb gewerkt aan soortgelijke scenario’s als die van Carolien die verdwenen was, maar bij mij speelde “informatie” de hoofdrol. Aan het eind van de middag en halverwege de avond hebben we elkaar daarom digitaal ontmoet. Jos vond het wel prettig: die baard de hele dag om haar poten. Er zijn wat koekies gebietst en naar binnen geslikt. Gek hoor: ze zeggen dat honden vaak een voorbeeld navolgen. Ik snap alleen niet waar onze dropneus dit van heeft.

Twee kanten
Ik ben heel erg blij dat mijn schoonzus, Margreet, begonnen is met het schrijven van berichten op deze site, waarin ze de belevenissen van Willem en de zijnen onder woorden brengt. Margreet schrijft erg leuk, kijk ook maar eens op haar eigen weblog. Hiermee kunnen we denk ik een unieke schets samenstellen van wat AML-patiënten en hun donoren beleven. Maar behalve dat is het is ook geweldig om dit samen te doen! Dankje Margreet, dat je hier bent ingestapt.

T-Day
Gisteren had er ineens een lange man aan het bed van Carolien gestaan. Om hem heen hadden zich nog een arts en wat verpleegkundigen geschaard en samen maakten ze Carolien aan het schrikken. Ze kwamen alleen voor het maken van een afspraak. Op donderdag 24 februari hebben we in het UMCG een transplantatiegesprek. Zo heet dat, ook al is het niet zo dat het gesprek iets transplanteert. We gaan informatie krijgen en mogelijk worden we ook een beetje benauwd gemaakt, zoals Margreet dat beschrijft van hun gesprek.

Volgende week donderdag is nog geen T-Day, dat is … 23 maart. Zo is het althans nu gepland: de datum waarop de transplantatie van Willems beenmerg naar Carolien plaatsvindt. De datum is nog onder voorwaarde dat Willem geschikt blijkt en Carolien nu redelijk snel opkrabbelt. Dat laatste zet mij dan wel even aan het denken, want het zou een onmogelijke opgave kunnen blijken te zijn en juist voor extra druk zorgen. We kunnen enigszins gerust zijn: de 23e is de eerste optie, verschuiven kan nog. Ik verwacht echter niet dat dat veel zal kunnen zijn, want ook Willem moet voorbehandeld worden en dat geldt natuurlijk niet minder voor Carolien.

Het komt mij voor dat er twee treintjes al rijdend aan elkaar gekoppeld moeten worden, terwijl ze van verschillende sporen komen en elkaar op een wissel ontmoeten. Weliswaar rijden ze dezelfde kant op, maar trein B moet wel precies achter trein A op de wissel arriveren. Affijn, de 16e zullen we eens kijken hoe de conducteur en de machinist zich gedragen en wat er in hun spoorboekje staat.

Voorbereidingen op T-Day
Vandaag zijn ze alvast gestart met de voorbereidingen: Carolien mocht weer op de foto: een thoraxfoto, of longfoto. Ze mocht er bij gymnastieken en dat leidde ertoe dat het UMCG haar middagmaal terugkreeg. Ook kreeg ze een hartecho, met minder ingrijpende reacties. Tenslotte – Carolien was weer witjes op de afdeling gearriveerd – schoof een diëtiste aan om het eens lekker over eten te hebben. Ze vinden nu eigenlijk dat Caroliens misselijkheid moet stoppen. Ja, ons idee! Om erbij te helpen komt er vanaf vandaag weer een extra pil in het rijtje liggen. Als het lukt dan moet Carolien proberen meer te gaan bewegen. Dat leidt er tot nu toe steeds toe dat ze snel naar het toilet moet – het blijft dus spannend.

De belangrijkste voorbereiding die wij kunnen doen voor T-Day is ervoor bidden. Carolien doet beslist haar best en blijft ondanks alles de mensen om haar heen haar lach geven. Vandaag belde een oud-leraar mij op om te informeren naar haar en hij prees me gelukkig met zo’n geweldige vrouw. Amen! Je zou wel iets van de last uit haar handen willen nemen, maar wij hebben geen aankopingspunt. Degene die dat wel heeft is Hij die haar bedacht heeft: onze God, die in dit hele proces al zo vaak heeft laten zien dat Hij zich liefdevol met ons bemoeit.

Gebedspunten
Laat wie dat wil en kan daarom met ons mee danken en bidden:
– danken voor de snelheid waarop T-Day zich in dit proces aandient;
– danken dat Carolien, ook al is het heel zwaar, er elke dag weer voor gaat – weer voor kan gaan;
– bidden dat ze binnenkort weer kan zeggen dat ze op zo’n dag ook iets overheeft van haar energie;
– bidden dat de voorbereidingen voor T-Day voorspoedig zijn bij Willem en Carolien en dat de medici inzicht van God krijgen als ze keuzes moeten maken.

Bezoekplanner
Het bevalt me goed zeg, die pagina op de website waarop bezoekers invullen wanneer ze willen komen. Het is nu snel duidelijk wie wat wil en dat scheelt. Let er even op dat de data die genoemd staan, data zijn waarop inmiddels WEL bezoek is gepland.

Bij een chemobehandeling hoort dat zij die hem ondergaan ook (tijdelijk) moeite krijgen met het korte-termijn geheugen. Dat valt ongetwijfeld op wanneer je op bezoek bent. Het vraagt van de bezoeker dat je scherp oplet wanneer Carolien haar verhalen vertelt. Nu is dat in de regel niet zo moeilijk, want boeiend verhalen vertellen, dat kan ze onverminderd goed. Carolien ziet tijdens een verhaal geregeld iets in haar omgeving gebeuren en dat vraagt van haar dat ze een kort uitstapje maakt om een ander verder te helpen. Wanneer op zo’n moment je gedachten even wegglijden: als je bijvoorbeeld een oorwurm omhoog ziet kruipen aan de buitenkant van het raam – in deze tijd van het jaar alweer en ik dacht nog zo dat die beesten hoogtevrees hebben, want ze zitten altijd onder een steen of op vakantie willen ze nog weleens in mijn sokken kruipen die ik in de hoek van de tent heb laten slingeren en als je dan ’s morgens … “Waar was ik?” … Oeps.

Het hoort; schrik er niet van. In het begin had Carolien er wel moeite mee en dat is soms nog wel zo. Het ontneemt soms het vertrouwen dat het helemaal goed kan komen. Je kan je dan niet voorstellen dat je ooit zo scherp van geest was dat je alle leerlingen in een klas in het gareel kon houden. Laat staan dat je je kan voorstellen dat het ooit weer zo kan worden. Chemo is een raar goedje en de kleine wereld waarin Carolien leeft doet ook geen goed. Daarom is het fijn dat jullie van jezelf vertellen: het scherpt de geest. Later kan Carolien, terwijl ze een leerling verder helpt die was blijven steken in een ingewikkelde som, terloops zeggen dat de oplossing ook te danken is aan jou, die iets hebt verteld over je ochtendritueel aan de ontbijttafel.