Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
21 april 2011

T-Day: de donor

Op de ochtend van T-Day is de spanning bij Willem te snijden. Zelf ben ik ook niet geheel zonder spanning, maar door hem wordt het wel een beetje versterkt. Opeens is het onderwerp ‘sokken’ belangrijk. En dan vooral het feit hoe het toch mogelijk is dat je met een voorraad van minstens 100 paar sokken, toch overal één van mist. Ik reageer maar niet. Zolang hij zich druk maakt over zijn sokken, maakt hij zich niet druk over belangrijker zaken. En dat lijkt me op dit moment wijsheid.

We vertrekken voor dag en dauw naar het UMCG. Carolien is ook wakker, want we krijgen een sms-je van haar om ons sterkte te wensen en waarin ze de hoop uitspreekt dat we elkaar in het UMCG zullen zien. We moeten ons eerst melden op Poli 20. Het waarom is volgens Willem volstrekt duidelijk: ’Ik denk dat ze daar op ons zitten te wachten met slagroomtaart.’ Waarop hij van plan is vanuit de parkeergarage de trap naar boven te nemen. ‘Wacht eens even’, roep ik hem na, ‘ten eerste zullen ze geen vet gemeste stamcellen willen hebben en ten tweede nemen we niet de trap maar de lift. Want ook aan uitgeputte stamcellen heeft Carolien niets.’ Willem is in een gehoorzame stemming en volgt mij gedwee. Dit is toch wel een prettige bijwerking van de Groeifactor.

Ruim op tijd arriveren we op Poli 20 waar een kleine consternatie ontstaat. De mevrouw achter de balie kan Willem niet vinden in het systeem en zegt: ‘Nou ja, dan zet ik u gewoon maar ergens neer.’ Verontwaardigd reageer ik daarop dat we wel een hele kostbare lading bij ons dragen en dat het me niet de bedoeling lijkt om dat zoek te laten raken in het UMCG. Hieruit blijkt dan ook mijn spanning, want natuurlijk bedoelde ze het alleen maar administratief. De mevrouw laat ons plaats nemen in de wachtruimte, maar wel zodanig dat ze het oog kan houden op wat ik een kostbare lading heb genoemd.

De transplantatiecoördinator, hierna te noemen TC, komt ons halen. Hij weet  te melden dat er geen ruimte op de Dagverpleging is en dat we daarom bij Carolien op de afdeling in de onderzoekkamer komen. De TC heeft pretoogjes en dat bevestigt mijn vermoeden dat hij voor Carolien haar charmes is gezwicht. Fijn!

Het is bomvol met artsen, verpleegkundigen en medewerkers van de Bloedbank in de onderzoekkamer.  Willem wordt naar het bed geleid en dankbaar gaat hij liggen. Hij levert zich over aan het moment. De TC en een verpleegkundige van de Bloedbank strijden een tijdje over wie welk infuus mag zetten. De beste ader is bestemd voor de uitgang van de stamcellen. De slechtste ader voor de teruggave van het bloed. Hiermee geven ze de belangrijkheid van de stamcellen aan. Hoe, en of, Willem zijn bloed terugkrijgt lijkt van ondergeschikt belang. De aders worden eerlijk verdeeld en het inbrengen van de infusen verloopt redelijk soepel. Ik ben blij dat het lukt om de infusen in de elleboogplooi te plaatsen. Dat verhoogt de kans dat ik Willem vanavond lekker mee naar huis mag nemen.

Het infuusslangetje waar de stamcellen door zullen gaan naar een opvangzak loopt langs een kleurenstaaltje. De kleurtjes geven een indicatie van de hoeveelheid stamcellen. Het duurt maar even en de Bloedbankverpleegkundige slaakt een juichkreet. De kleur die door het stamcelslangetje stroomt is meteen goed van kleur en duidt op een goed gehalte stamcellen. Een officiële telling moet natuurlijk nog plaatsvinden nadat het zakje 180 ml bevat.

Willem ligt hulpeloos op bed, zijn armen gestrekt. Uit elke arm steekt een naald met een slangetje. Hij kan en mag zijn armen niet bewegen. Althans niet de arm waar de stamcellen langs moeten.  De andere arm liever niet, maar dat laten ze aan Willem over. Zie daar weer het belang… Ondertussen zijn de meeste witte jassen vertrokken. Eén verpleegkundige van de bloedbank blijft bij Willem om de stamcellen te bewaken en er voor te zorgen dat de machine doet wat hij doen moet. De verpleegkundige, een 50+ man met baard, zorgt ervoor dat Willem ontbijtkoek gevoerd wordt en dat hij koffie kan drinken. Hier zie ik toch wel mijn taak in en ik neem het van hem over. Willem klaagt dat hem een paar mooie verpleegstertjes beloofd waren en dat hij nu met een oude kerel opgescheept zit. Ik herinner hem eraan dat het hier zojuist stampvol met vrouwelijke verpleegkundigen zat. Maar er zat kennelijk niet iets bij wat aan zijn voorstelling van een mooi verpleegstertje voldoet. De man belooft Willem, wanneer hij morgen terug moet komen, een paar mooie dames te sturen. Dat houdt Willem even rustig.

Nadat de hele procedure is opgestart en Willem van zijn natje en droogje is voorzien, komt Carolien om het hoekje kijken. Ze ziet er prachtig uit. Ze heeft stiekem wat make-up gebruikt (wat eigenlijk niet mag) en haar mutsje met sjaal kleuren goed bij haar broek. De vakfotograaf in haar leeft zich uit op Willem. Elk detail wordt gefotografeerd. Het is een vermoeiend geheel voor haar.

Eelco is ondertussen ook gearriveerd en slaat het geheel met belangstelling gade. Het feit dat ik Willem af en toe van zijn jeukende neus af moet helpen, doet hem grijpen naar zijn twitter-machine. Maar gelukkig weet ik hem er van te overtuigen jullie dergelijke details te besparen. Carolien en Willem hebben weinig aan Eelco en mij. Wij zijn druk met onze mobieltjes. Eelco om te twitteren, ik om de reacties zichtbaar te maken op de website. Af en toe check ik mijn twitterberichten. Zo blijf ik ook op de hoogte van de recentste ontwikkelingen die vlak voor mij afspelen.

De onderzoekkamer heeft vandaag een onweerstaanbare aantrekkingskracht op verpleegkundigen, patiënten, familie van patiënten en artsen. Velen knopen even een praatje met Willem aan. Willem heeft de status ‘Held’ toebedeeld gekregen. Vandaag een veelbesproken held. De afdeling gonst van de geruchten over mogelijk rare eigenschappen van Willem die naar verwachting straks ook bij Carolien waarneembaar zouden zijn. ‘Snurk je ook? Krap je ’s morgens ook met je ene hand op je hoofd en je ander hand aan je kruis?’ Vooral dat laatste gerucht gaat als een lopend vuurtje over de afdeling en zorgt voor veel hilariteit. Willem, die net als Carolien steeds meer uitgeput raakt, ontkent met een bleek gezicht alles.

Eindelijk geeft het leukaferese-apparaat aan dat er 180 ml gescoord is. Willem kan worden afgekoppeld en we mogen hem meenemen naar het restaurant. Ik vraag me bezorgd af hoe we hem daar krijgen. Willem is spierwit en staat te dansen op zijn benen. Hij is niet in staat zijn eigen schoenen aan te trekken. Eelco stelt voor hem in een rolstoel te plaatsen. Maar daar heeft Willem onlangs nog een sterk staaltje van gezien. Voor hem voorlopig geen rolstoel.

Na het eten is Willem enigszins op krachten gekomen. We moeten nog ruim een uur wachten op de uitslag van de telling en het plaatsen van de stamcellen bij Carolien. Dus besluiten Eelco, Willem en ik even te genieten van het mooie weer. Het is fijn samen alles nog even te bespreken en om gewoon even samen te zijn.

Als wij terugkomen, is Carolien net ontwaakt. We hebben nog even tijd om met z’n vieren te babbelen. Gek genoeg komen we weer uit op de eigenschappen van Willem die wellicht ook de eigenschappen van Carolien zullen worden. Willem praat haar alvast even bij op voetbalgebied. Carolien probeert uit te leggen wat buitenspel in houdt. Ze blijkt nog wel een paar miljoen stamcellen nodig te hebben van Willem, wil ze daar ooit iets van snappen.

Dan is het zover. De finale van T-Day. Nu wordt het serieus. Het is even spannend. Maar zodra Carolien de eerste stamcel van Willem door haar infuus een warm welkom heet, is het duidelijk dat er geen rare reactie op zal treden. Tijd voor de overheerlijke appeltaart. Het werkt als krachtvoer voor zowel Willem als Carolien. Broer en zus, beide uitgeput, genieten van het moment.

Carolien heeft moeite haar ogen open te houden. Maar haar wil om alles bewust mee te maken is enorm groot. Zodra de laatste stamcel binnen is, nemen we afscheid en vertrekken met een vreemd gevoel naar huis. Willem is niet meer in staat de auto te besturen. Gelaten hangt hij naast me in de auto. Thuis rolt hij op de bank en snurkt een paar uur zo luidruchtig, dat ik nu al medelijden met Eelco heb….

1 Response

  1. Astrid

    Net via de telefoon gehoord dat de geliefde van een vriendin die als een zusje voor mij is, acute leukemie heeft. Twee minuten en zij was weer op weg naar het ziekenhuis. Een beetje ontredderd, zit ik nu maar achter de computer te zoeken naar ervaringen en informatie. Het treft me hoe wij mensen in het samen doorstaan van zulke ervaringen ten diepste mens zijn. Ik wens Carolien en haar geliefden zowel als mijn vriendin, haar ‘mannetje’ en hun geliefden alle goeds. Zo is het leven vol ongezien heldendom. En zijn verhalen zelfs op afstand een bron van warmte, hoop en verbondenheid. Vanavond zal ik bidden voor alle mensen die in dit verdriet delen.