Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Stijgende lijn
18 juli 2011

Stijgen in plaats van dalen

Stijgende lijn“Heb je iets te lezen mee?”. Het zou misschien wel een lange dag in het ziekenhuis worden. Dan wil je niet de hele tijd naar ronddribbelende verpleegkundigen kijken, ook al zijn ze nog zo aardig. Onze neuzen zouden we op gezette tijden kunnen steken in meegebracht leesvoer die we in de varianten om wakker te blijven en om bij in slaap te vallen in onze tas hadden gestoken. Daar reisden ze mee, naast twee flessen drinken, broodjes, toetjes en .. hela, waar was de appel gebleven?

Anders
De dag pakte echter heel anders uit, dan waar we ons op voorbereid hadden. Ook al hoop en bid je dat het allemaal voorspoedig zal gaan, toch ga je uit van het ergste. Is dat een handige aanpak? Ik weet het eigenlijk niet. Liever was ik er zo eentje geweest die vol overtuiging – met in dit geval nauwelijks iets in zijn tas – het ziekenhuis was binnengelopen: “het zou spannend worden, maar met God aan mijn zijde weet ik dat het goed komt”.

Welnu, God liet zich niet van de wijs brengen door hoe wij ons voorbereid hadden. Als je Hem een beetje kent, weet je dat er eigenlijk niets van jou afhangt en dat Hij vaak meer geeft dan je vraagt. Zo hebben we Hem in ieder geval wel (beter) leren kennen in deze periode. Soms zag wat Hij gaf er anders uit dan we het ons hadden voorgesteld, maar bij nader inzien pakte Zijn route dan toch beter uit. We zijn er gelukkig mee. Ook vandaag. Logischerwijs waren Caroliens bloedwaarden nog verder onderuit gezakt en zou ze aan de bloedtransfusie moeten. Maar het tegendeel was waar: alle waarden zijn juist omhooggegaan. Ze mogen van ons best nog wat verder die kant op, maar wat zijn we hier weer blij mee!

Positief
Het voorspoedige van deze dag zat hem trouwens niet alleen in het stijgen van de bloedwaarden. De reis, het bloedprikken, de wachttijd voor de arts en de snelheid waarmee we weer naar huis konden: ik kon er niet tegen twitteren en Carolien kon er niet snel genoeg voor plassen (dankzij haar toilet-bezoek kon de arts eens ervaren wat hij zijn patiënten anders aandoet).

Het was dezelfde arts als vorige week. Zijn ogen glimden nog wat meer. Op zijn vraag of Carolien wel aan twee liter vocht per dag kwam, antwoordde ze vol overtuiging: “Ja!” en keek me vervolgens aan, waardoor de glimogen haar antwoord direct in twijfel trokken. Maar ik moet het haar meegeven: Carolien is goed bezig, niet alleen met het drinken. De door haar geredde lantarenpalen zijn in aantal ook toegenomen – hoewel ik zou willen dat die dingen wat regelmatiger plekjes hadden uitgezocht in onze wijk. Haar bloeddruk deed helemaal mee in het positieve verhaal van de dag.

Graft-versus-Host
Bij elk poli-bezoek is gekeken of Carolien de graft-versus-host ziekte aan het ontwikkelen is. Tot nu toe ziet haar mond er een klein beetje uit alsof dat aan de orde is. Maar als het daarbij blijft, tekenen we ervoor. Het hoeft trouwens helemaal niet zo te zijn dat iemand dergelijke verschijnselen gaat vertonen. Als het wel gebeurt, moet het binnen de perken blijven. Geen scenario’s als die van een paar weken geleden, toen het Carolien ineens veel teveel werd. Toen was het gelukkig geen afstoting en ook nu lijkt het in dit opzicht redelijk rustig te zijn.

100 Plus
Nu we flink opgeschoten zijn in de 100 dagen, wordt het weer tijd voor een paar vervaarlijke hematologische handelingen. Die staan voor volgende week op het programma:
07:45 uur Bloedprikken met allerlei extra varianten
08:15 uur Beenmerpunctie
10:00 uur Testen van de longfunctie
10:30 uur (maar dat wordt vast later) Poli Hematologie
O – en dat vergeet ik dan bijna – 06:15 uur vertrek uit Emmeloord, hoe laat moet je dan je wekker zetten?

Zal het dagelijks leven van Carolien erg veranderen wanneer de 100 dagen om zijn? Een beetje gebeurt dat al – ik zal er hopelijk snel nog iets over schrijven. Eerst zal nog weer een week gewacht moeten worden op de uitslag van de beenmergpunctie. Die is vooral heel spannend: zullen er nog leukemie-cellen gevonden worden? In aanloop naar de veranderingen die rond dag 100 verwacht worden, heeft Carolien alvast gepland dat haar bzz bzz bed wordt opgehaald. Best jammer, want hij lag voortreffelijk. We weten nog niet of we er een ander bed voor in de plaats gaan zetten. Rusten zal ze zeker nog veel moeten doen: wat dat betreft verandert er ook de 100 dagen die dan weer komen maar weinig, denkt men.

Gebed
Wie met ons meebidt en het fijn vindt om onze punten van dank en gebed te volgen:
– we danken voor de stijgende bloedwaarden, waardoor een transfusie voorlopig is afgewend;
– we danken dat God niet afhankelijk is van hoe wij ons gedragen en voelen;
– we bidden voor goed resultaat bij de fysiotherapie die Carolien vanaf morgen voor haar rug krijgt;
– we bidden ook voor verder stijgende bloedwaarden en verbetering van de nierfunctie;
– we bidden tenslotte ook voor stabiliteit in de donorcellen, dat uit de beenmergpunctie zal blijken dat alle leukemie-cellen zijn verdwenen.

Tante A
Laat ik voor één keer een tweet uitleggen. Juist uit de kerk viel tante A en brak haar heup. Een deel van de gemeente heeft haar daarna behoedzaam naar het ziekenhuis gebracht, wanneer ik het laat bij de korte versie. Ik twitterde tante A een goede operatie toe en dat is het – in ieder geval technisch – geweest. Vanavond kon ze alweer goed duidelijk maken wat ze wel en niet wilde hebben. Een beetje de oude tante A – en dan heb ik het niet over haar respectabele leeftijd alleen. We zijn er blij mee. Ik besteed graag even aandacht aan haar, omdat de kans reëel is dat ze dit zelf gaat lezen op haar laptop, waar ze in minder dan een jaar de hele wereld mee heeft leren bezoeken. Als ze net zo voortvarend aan haar herstel gaat werken, zou ze me niet verbazen door over een paar weekjes de Apeldoornse vierdaagse na te doen.

1 Response

  1. Everdien

    Eelco en carolien is er ook een gastenverblijf bij jullie ziekenhuis? Fred en ik slapen daar een nacht als wij zo vroeg in het ziekenhuis moeten zijn. We werden daar heel hartelijk ontvangen en meer mensen doen dat in Amsterdam tenminste! Een tip misschien? verder sterkte met alles. groeten van ons uit Woerden
    Fred en Everdien.