Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
25 december 2010

Start 1e chemokuur

Vandaag, Eerste Kerstdag, zijn velen van jullie bij het nieuws rond Carolien betrokken geraakt. Het is voor iedereen een schok. De belangstelling van een ieder doet ons erg goed. Ik blijf dat maar herhalen. De SMS berichten die bij Carolien binnenkomen en de e-mails (die zij ook te lezen krijgt) worden stuk voor stuk ervaren als een cadeau. Dat geldt ook voor hen die haar inmiddels opzochten in het ziekenhuis. Wat is meeleven belangrijk! Ook wie geen woorden heeft – velen zijn dat, begrijpelijk vinden we het – maar toch iets laat blijken: dank jullie allemaal.

We voelen ons rustig. Toen vanmorgen in de kerk het koor het eerste lied inzette, begon ook Caroliens eerste chemokuur. Ze heeft de dienst via internet gevolgd en ervan genoten, niet in het minst omdat ze zich als ‘erbij’ voelde. De eerste reacties op de kuur zijn wisselend. Aanvankelijk ging het heel goed, toen even wat minder: ze werd erg duizelig, alsof ze in een kurkentrekker omlaag getrokken werd. Dat herstelde weer, maar het blijft spannend hoe haar lichaam zal reageren. Het is wel duidelijk dat dit echt een zware behandeling is.

De nacht hiervoor (van vrijdag op zaterdag) heeft ze eindelijk goed kunnen slapen. De verpleegsters herhalen voortdurend dat je kleine stapjes moet zetten. Eerst de volgende stap, daarna weer één. Het hele proces overdenken en alles wat er mogelijk kan gebeuren is niet verstandig. We beperken ons dus ook tot die kleine stapjes – al betekent dat wel dat we onszelf zo nu en dan tot de orde moeten roepen.

Bezoek
Verschillenden van jullie hebben aangegeven op bezoek te willen, ja zelfs wekelijks te rijden. Dat is prachtig. Voor wie een bezoek overweegt benadrukken we hoe belangrijk het is de regels hieronder op te volgen. We kunnen dat niet genoeg onder de aandacht brengen, omdat onvoorzichtigheid een gevaar voor vele patiënten kan betekenen. Omgekeerd zijn sommige regels ook in het belang van de bezoeker.
Dat neemt niet weg dat Carolien opzoeken wel heel goed mogelijk is: de afdeling is erop ingesteld, Aangezien alle patiënten er lange tijd doorbrengen, is er voor bezoekers een belangrijke plaats ingericht. Als je (ook) op bezoek wilt, informeer mij dan. Wie het (inmiddels) heeft aangegeven krijgt een reactie van mij!

SMS
De SMSjes doen – zoals geschreven – veel goeds, ook die zonder afzender. Het zal duidelijk zijn dat we benieuwd zijn naar wie welke wensen op Carolien afstuurt. We maken er nu een gewoonte van om te raden naar potentiële afzenders, als die zelf geen naam hebben vermeld. We hebben inmiddels hele schattige combinaties gemaakt. Alleen jammer dat we niet kunnen controleren of wij het goed hebben.